Witam na forum. Mam 56 lat, jestem z Zabrza, pół roku temu zdiagnozowano u mnie PBL, badania genetyczne wykazały złe rokowania delecje 17 i 53, jeszcze stan obserwacji, czy ktoś ma podobny przebieg choroby? Pozdrawiam wszystkich na forum i życzę najlepszych rokowań i wyników w 2019 i kolejnych latach
Kaja mysle ze nikt takiej odpowiedzi nie udzieli bo nikt tak nie robił ibrutynib był dostepny dla małej grupy chorych i po leczeniu chemio
Qwert, a pytałyście lekarza czy jakby się mama po latach uodporniła na na ibrutynib, to wtedy można chemię podać? Może jest to jakieś rozwiązanie. Co lekarz radzi?
doktor powiedział że teraz można go właśnie podać chorym jako pierwszy lek bez chemii tradycyjnej.... W marcu będzie miał go dla pacjentów ze wznowa ☺️
A czy ibrutynib podadzą w pierwszej linii leczenia? Ja w Warszawie bardzo drążyłem temat tego leku, ale wszyscy mówili mi, że w pierwszym leczeniu jest chemioterapia i po niej powinno być kilka lat remisji. Podobno na całym świecie nie podają pierwszego ibrutynibu. A nie wiem jak to jest. Powodzenia wszystkim. Dużo zdrówka.
Ibrutynib jest bardzo dobrym lekiem, ale nasz organizm wcześniej czy później uodpornia się na każdy lek. Warto zacząć od tradycyjnej chemii.
witam, moja mama dziś po wizycie u hematologa .. powiększona slwdziona, wyniki też lekko pogorszone.. lekko bo na leczenie się nie kwalifikuje jeszcze a w Brzozowie jest możliwość dostania leku ibrutinib dla 5 osób.. dostało już 2 więc jeszcze 3 się uda. Doktor powiedział że na dzień dzisiejszy mama się nie kwalifikuje ale za rok już pewnie będzie wymagać leczenia i w tedy tradycyjna chemia.... 😪 I tak źle i tak nie dobrze... Niby ok że nie musi się teraz leczyć ale z drugiej strony podobni ibrutinib jest bardzo dobrym lekiem...
Dziewczyny teraz taki okres ze człowiek zmęczony i przybity ale zarz przyjdzie wiosna naładujemy akumulatory Moni nic sie nie martw z naszą chorobą grunt to sie nie zamartwiać
Kajuniu kochana na Ciebie zawsze można liczyć 😆
Już czuje się silniejsza.😉.trzeba mi dobrego kopa w tyłek by się pozbierać.haha.tak Ty masz rację.cholernie się boję i to z przerażenia sobie wmawiam.bedzie dobrze A Rusjan powie bym mu dupy nie zwracała.😉
Mocne uściski dla Kaji i was wszystkich.
Monia, myślę, że pewne dolegliwości sobie troszkę wmawiamy, szczególnie przed wizytą u hematologa 🙂 Ja też jestem słabsza niż kiedyś, ale przed wizytą u lekarza wydaje mi się z tych nerwów, że mam wszystkie książkowe dolegliwości PBL.