Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3337 odpowiedzi:
  • 6 lat temu

    dokładnie ! Aby remisja trwała jak najdłużej 😍

  • 6 lat temu

    aby remisja trwała jak najdłuzej

  • 6 lat temu

    Witajcie! Jestem już dwa miesiące po chemioterapii, także według chematologów jestem wyleczony. Morfologia jest bardzo dobra, rozmaz troszkę gorszy, ale psychicznie nadal sie źle czuje. Po chemioterapii mialem problemy z watroba i zoladkiem, ale wszystko powoli sie normuje. Na poczatku stycznia mialem robiony tomograf i nadal czekam na opis. Jak chcę się dowiedzieć, czy już jest to informuja mnie ze maja czas do 30 dni , chociaz szlak mnie trafia. Nastepna wizyte mam zaplanowana na maja. Mam nadzieje, ze nic sie nie wydarzy i w ciszy i  spokoju przetrwam do lata.  Zycze wszystkim powodzenia i wytrawałosci

  • 6 lat temu

    Witam. Jestem studentką Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu i piszę pracę magisterską na temat: "Jakość pacjentów po przeszczepie szpiku". Temat jest mi dość bliski ponieważ moja mama od kilkunastu lat choruje na PBS, niestety dla niej wciąż nie znaleziono dawcy. Lecz może wśród państwa jest ktoś po przeszczepie i mógłby wypełnić ankiety? Są całkowicie anonimowe, i posłużą do napisania pracy magisterskiej. Z góry dziękuję za pomoc. Weronika Błaszkiewicz
    Link do ankiety:
    https://docs.google.com/forms/...

  • 6 lat temu

    Bhawo szpik, bhawo neutrofile, bhawo Ty! 

  • 6 lat temu

    Mój szpik nareszcie zaczął ze mną współpracować. Od ostatniej chemii minęły 2 miesiące i wreszcie neutrofile poszły w górę do 1, 26 tyś. 

    Wpis edytowany dnia 22-01-2019 15:37 przez Joka0
  • 6 lat temu

    Moni wszystko bedzie ok bez stresu na8 marca bedzie prezent poprawa wyników i wizyta za pół roku

  • 6 lat temu

    hej

    Miałam mieć wizyte 30.01 ale mój lekarz jest niedostepny-moze i on sam choruje-przepisali mnie do innego hematologa.az się boję.wizyta na 8.03.

    Oczywiście nie wytrzymam i zrobię morfologie prywatnie.musze mieć jakieś pojęcie.bo pół roku wyjdzie bez wizyty.to za dużo bez niewiedzy. Napiszę co wyszło

    Trzymajcie się cieplutko

    Uściski.

  • 6 lat temu

    Witaj Zbyszku

    Pierwszy cykl masz już za sobą 🙂. Mój organizm bardzo podobnie reagował na chemię - jak Twój. Miałam jadłowstręt i bardzo wyczulony wech. Pierwszy cykl był dla mnie najgorszy, bo prawie do następnego bardzo źle się czułam. Po następnych czas dochodzenia do siebie, był krótszy. Ja w szpitalu nie mogłam przełknąć niczego, dopiero w domu wracał mi apetyt. Podczas chemii i tydzień po - nie jadłam surowizny. Piłam soki pasteryzowane. Jak wracał mi apetyt, jadłam wszystko i starałam się nadrobić stracone kilogramy, aby przygotować organizm do następnej walki.

    Pozdrawiam i życzę cierpliwości.

  • 6 lat temu

    Dzięki CICHY za informację. Ja jak na razie jem też prawie zupki i nie wyobrażam sobie jak możnaby zjeść coś smazonego bo mam tak wyczulony wech ze jak tylko poczuje zapach tłuszczu to od razu mam nudności. Życzę Ci  dobrych wyników i jak najdluzszego okresu spokoju. Tak jak pisał qwert byc moze w dalszej fazie jeżeli zajdzie taka potrzeba będzie stosowany ibutrynib. Lekarz mi powiedział podobnie jak to napisała JOLA że w naszym przypadku w pierwszej linii jest chemioterapia a dopiero później inne leki celowane bo organizm się uodporni na każdy lek i jest problem czym później leczyć. Jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam. 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat