Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • 6 lat temu
    cichy3031 napisał:

    mi po hemii doktor zlecił tomograf morfologie chciałem jeszcze badanie resztkowe choroby ale powiedziała mi abym konsultował sie z lekarzem prowadzącym na tomograf czekam do stycznia


    Witam a mozesz mi powiedziec jakie to.badanie resztowe? Bo my takiego nie.mielismy.

  • 6 lat temu

    Witam, maz mial rtg klatki piersiowej, usg, morfologie, tomografia, i szpik.

  • Bowska aty leczysz sie na Banacha

  • mi po hemii doktor zlecił tomograf morfologie chciałem jeszcze badanie resztkowe choroby ale powiedziała mi abym konsultował sie z lekarzem prowadzącym na tomograf czekam do stycznia

  • 6 lat temu

    Witajcie

    Jestem po 6 cyklu chemii, troszkę miałam opóźnień z powodu infekcji i złych wyników ale wytrwałam do końca ☺ 

    Mam pytanie do osób, które są już po leczeniu, może ktoś mi podpowie jakie badania powinny być wykonane po zakończeniu leczenia?

    Lekarz mówi o tomografii ewentualnie badaniu szpiku. Czy to nie za malo? Jak było u Was?

    Pozdrawiam wszystkich serdecznie

  • Dzięki Kaja przeczytałem wpisy Yandy z przed 5 lat. A tak na marginesie Yandy jak czytasz to forum to się odezwij i powiedz jak po tej chemii czy wszystko ok.

  • Taką jestem uprzejmą koleżanką, że poszukałam tego wpisu :) Na moim laptopie jest to 28 strona naszego forum. To jest Yandy. Odezwał się kilka razy 5 lat temu, potem się nie odezwał, ale to zapewne dlatego, że wszystko jest w porządku :)

    Pierwszy post Yandy: "Jaki masz obecnie poziom leukocytów? Ja miałem ostatnio WBC 145000 (w tym 77% LYMPH) i moja pani doktor zleciła mi chemię ambulatoryjną 6 cykli po 5 dni co cztery tygodnie. W ostatnim miesiącu WBC wzrosły mi o 40tys! Na pocieszenie powiem ci że z PBL walczę już prawie 20 lat i to jest moja pierwsza chemia. Co więcej w 2006 roku udało mi się poprawić wyniki na kilka dobrych lat do wartości normalnych, niestety od prawie dwóch lat stale rosną więc myślę że czas na leczenie. yandy" 

    Mnie lekarz po diagnozie powiedział, że miał dwóch pacjentów, którym się na stałe cofnęła choroba, bez leczenia. Mówił też, że czasem choroba w ogóle nie wymaga leczenia. Najchętniej trzymałabym się tych wersji. 

  • Kaja z odpornością uważam ze jest dobrze i do tej pory w zasadzie nie lapalem infekcji ale od czasu diagnozy zmieniłem przyzwyczajenia w sensie aktywnosci fizycznej a moim chobby stało się jeżdżenie na rowerze i od czasu jak kupilem rower szosowy to w weekeny niejednokrotnie robiłem do 100 km co zdecydowanie mnie wzmocnił fizycznie. A co do okresu nieleczenia przez 10 lat to pamiętam jak lekarz przy pierwszym spotkaniu powiedział mi ŻE mamy we Wrocławiu takiego pacjenta który do pierwszego leczenia tak jeździł na obserwację przez 10 lat i wówczas sobie pomyślałem że może i mnie się to uda. Teraz tak żartobliwie  myślę że szkoda że nie powiedział że  był to dłuższy jeszcze okres to może bym jeszcze dłużej wytrzymał bez leczenia bo tak na poważnie to myślę że w tej naszej chorobie bardzo ważne jest nastawienie psychicznie. A tak na marginesie Kaja czy mogłabyś podać imię z tego forum osoby która nie była leczona przez 20 lat to poczytalbym w historii tego forum. Obecnie dla mnie takim punktem odniesienia i wzorem walki z tą chorobą jest Ryszard który pokazał tak dużą wolę walki a także poprzez jego medialne wystąpienia zrobił tak wiele nie tylko dla siebie ale dla naszej przeciez nie małej grupy PBl a zwłaszcza mam nadzieję że podejmowane nie tylko przez Ryszarda ale również Hansa Carlo i inne osoby z tego forum dzialania przełamania pewne stereotypy że chorobą ta dotyka przeważnie osoby w podeszłym wieku. Dlatego tak ważne jest dla nas wprowadzenie powszechnie nowej generacji leków bo to daje nam perspektywiczmie większe szanse.

  • Zbyszku, każdy z nas by sobie tego życzył, żeby choroba nie wymagała leczenia tak długo jak u Ciebie :)
    W historii tego forum jest rekordzista, który nie wymagał leczenia 20 lat. A jak z odpornością u Ciebie? 

  • Aniu, bardzo się cieszę, że mąż czuje się dobrze i utrzymuje dobre wyniki. Pozdrów go serdecznie od nas. 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat