Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3337 odpowiedzi:
  • 7 lat temu

    Ryszard ma dostęp do Ibrutinibu, ponieważ znalazł się w grupie osób, które brały udział w badaniach klinicznych. Chyba tak to działa.

  • Aniu, a moze warto podzwonic do placowek w innych wojewodztwach i popytac o dostepnosc Ibrutynibu? Poprawcie mnie, jesli zle zrozumialam przekaz z transmisji, ale wydaje mi sie, ze mowili, ze jest problem z tym lekiem w niektorych wojewodztwach (i podano przyklady). 

    Sa pacjenci, ktorzy dostaja ten lek, chociazby Ryszard (z tego co pamietam). 

  • Nala, cieszymy sie, ze do nas wrocilas. Zmartwilo mnie jednak to Twoje omdlenie, o ktorym pisalas na forum PBSz. Czy to z powodu serca? Co mowi lekarz?

  • 7 lat temu

    Nalu dobrze, że do nas wróciłaś😊

  • 7 lat temu

    Witaj Aniu, właśnie takim osobom jak Twój mąż potrzebne są szybkie decyzje. Mam nadzieję, że wkrótce dostanie lek.

  • 7 lat temu

    Ja też nie jestem wielką optymistką, bo jak widać, nawet Ibrutinibu jeszcze nie mamy. Miał być od stycznia i co? 

    Ale robić coś trzeba i bardzo dobrze, że w naszej sprawie zaczyna się coś dziać. Małymi kroczkami może do czegoś dojdziemy.

  • 7 lat temu

    http://www.sejm.gov.pl/Sejm8.n...

    Na stronie są zegareczki i trzeba kliknąć na godz 14,07

  • 7 lat temu

    Widzę, że link do transmisji jest nieaktywny. Spróbujcie w taki sposób

    iTV - Sejm - transmisje  Parlamentarny Zespół ds Praw Pacjenta

    ( wczoraj w taki sposób podałam Kai i znalazła)

  • Z przyczyn technicznych nie udało mi się obejrzeć do końca transmisji ze spotkania- zrobię to w najbliższym czasie- chcę powiedzieć, że robicie wspaniałą rzecz. Nasuwa mi się jednak refleksja, że za wcześnie dają ludziom nadzieję. Mój mąż jest z mutacją tp 53. Przestał reagować na chemię. Podczas ostatniej wizyty- 2 stycznia-rozmawialiśmy o podaniu właśnie leku refundowanego. Jak zrozumiałam teoretycznie, bo w praktyce nie wiadomo kiedy to nastąpi. Tak jak mówiła Pani Doktor prace zaczęły się we wrześniu. Kiedy słowa zamienią się w czyny? 6 lutego mamy kolejną wizytę. Mąż ma nadzieję, że dostanie lek. Pewnie się rozczaruje. Pozdrawiam serdecznie.

  • Co prawda ja choruję na przewlekłą szpikową ale o obejrzałam transmisję z sejmu - duża lekarska siła z Lubelskiego sami najlepsi - Pani prof. Hus i prof. Gianopaulus - sama się u nich konsultowalam 😁 zobaczymy jakie będą efekty 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat