Nalu, tak mi przykro, że masz aż dwie paskudne choroby. Teraz rozumiem, co to znaczy, jak pisałaś - że rak nie jest Ci straszny. Jestem pełną podziwu dla Ciebie, że mimo tych chorób jesteś tak pogodną osobą. Wiem co to za chorobą i jestem z Tobą.
Co do mojej znajomej, mogę tylko napisać, że ma pompę i siedzi pod tlenem. Skontaktuję się z nią, bo bez jej wiedzy i zgody nie mogę o niej pisać.
Joka - tak, mam nadciśnienie płucne ..... niestety...... dlatego rak mi nie straszny bo np jest dla mnie okropniejsze.
A co do Twojej znajomej - w jakiej jest klasie NYHO??? Szukam pacjentów leczących sie takimi samymi lekami co ja. Na moim leku jest nas w polsce raptem 130 osób, każda opinia sie liczy. I pozdrów Ją ode mnie. Na fb mamy swoja grupe wsparcia - tnp wspierajmy się. Zapraszam Ją serdecznie.
Ja moge powiedziec tak-co ma być to bedzie.pogodzilam sie z chorobą. Nie panikuje.nie dowiaduje sie co nowego ofiaruje mi rzad.Jestem bierna i akurat mi jest z tym dobrze.
Ale jeśli kros ma sile niech to robi w moim imieniu i bede mu bardzo wdzieczna.
Teraz jakos tak na wszystko patrzę inaczej.ciesze sie wszystkim co ofiaruje mivswiat.i obym Tylko nie czula bólu. ot taki znalazlam sposob na swoja chorobe😆
A wam wszystkim zycze powodzenia w walce i podziwiam was.
Co do omdlenia - no niestety :( ciśnienie w płucach galopuje, przekroczone czterokrotnie, a to powoduje że moje serce bardzo ciężko pracuje. Znowu mam zadyszki podczas prostych czynności. ( lutego musze iść na oddział kardio na parę dni.
Ale najgorsze jest to, że moja nowa hematolog powiedziała mi, że jednak musze się leczyć u hematolog sadystki od której uciekłam lata temu :( Załamka totalna
Nie ma co - trzeba walczyć, trzeba pisać do ministerstwa. Ministerstwo zdrowia też nie chciało przyznać nam popmy do leczenia TNP ale w końcu się udało. Dlatego i my będziemy walczyć i pisać.
Jestem na łączach z wice prezes mojej drugiej choroby - bo Ona tak walczyła o pompe. Od niej będę czerpała wiedzę jak działać
Ania0172 - wiem, że łatwo tak mówić, ale ja staram się wierzyć. Może nawet i w cuda. Zaczęłam wierzyć pięć lat temu kiedy lekarze kazali przyjechać mojej rodzinie się ze mną pożegnać. Mamy z nadciśnieniem płucnym Alę która żyje wbrew logice i wynikom - już 17 lat z chorobą, Dla mnie to cud i tego się trzymam. Głęboko wierzę dlatego, że Twój mąż ostanie leki. Zycze Wam tego z całego serca!!!!!