Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3337 odpowiedzi:
  • Gosiu, a jak z łapaniem infekcji? Nie chorujesz? 

  • Aniu witamy, będzie Wam z nami dobrze, tu sami fajni ludzie :)

  • 7 lat temu

    Witaj Aniu ,fajnie że do nas dołączyłaś.Napisz coś więcej o mężu, od kiedy choruje na pbl na jakim etapie choroby zapadła decyzja o leczeniu ?i jak się czuje teraz ? Pozdrawiam Gosia.

    Wpis edytowany dnia 08-01-2018 16:34 przez gosias
  • 7 lat temu

    Kaja u mnie na razie bez zmian,wizytę mam 6 lutego, zobaczymy jakie zapadną decyzje . Czuję się jakbym siedziała na bombie😉. Fajnie że u Ciebie dobrze🙂dużo zdrówka w Nowym Roku dla wszystkich.

  • Witam wszystkich.

    Mam na imię. Anna. Mój mąż od czerwca 2017r . rozpoczął leczenie w Warszawie na Ursynowie. Ma zdiagnozowaną białaczkę typu B-PLL. Ma 47 lat i choroba spadła na nas jak "grom z jasnego nieba". Obecnie organizm przestał reagować na chemię. Pani Doktor ma zamiar wprowadzić jakiś nowy lek, ale szpital od września załatwia procedury z NFZ. Dokładnie dowiemy się wszystkiego podczas wizyty w lutym. Cieszę się bardzo, że trafiłam na tą stronę. Dla mnie to kopalnia wiedzy. Życzę wszystkim dużo sił do walki i zdrowia.

  • 7 lat temu

    Moniczko, do mnie z Chocimskiej jeszcze nie dzwonili i mam nadzieję, że tak zostanie.

    Aniawajs trzymamy kciuki, odezwij się po wizycie.

  • kochani znów nie bylo mnie troszkę (przepraszam), ale praca praca i praca .Chciałam Was mocno uściskać i życzyć zdrowia na ten 2018. Mam nadzieję że ten rok pozwoli nam zorganizować spotkanie na którym wszyscy będziemy mogli być. A co u nas dobrze można powiedzieć, Mąż czuje się ogólnie dobrze jest słaby ale co zrobić. 15 mamy wizytę zobaczymy, wiedzę ze bardzo się boi a ja jeszcze bardziej bo przecież 3 miesiące temu było prawie 50 wbc . Dam znać jak będzie a Wy trzymajcie się zdrowo i trzymajcie kciuki 

  • Monia, pochwal się dokąd jedziesz na ferie. Ale Ci doooobrze.

    Gosia, co u Ciebie?

    Ilusia, wróciłaś do sił po operacji?

    Co u pozostałych?

    U mnie tylko praca, praca. Zdrowie dopisuje i to najważniejsze ;)

  • 7 lat temu

    Witajcie w nowym roku 😗

    "Z nowym rokiem nowe spotkania z lekarzem hematologiem" hihi

    Jolu ja mialam wizyte na 10 stycznia.niestety na Chocimskiej jakies zamieszania i Rusjanek przyjmie mnie dopiero 30 stego.

    A jak tam zdrowko u moich kolexanek i kolegów?  

    Ja odpukac narazie zdrowa choc slaba.

    Jade na ferie i teraz tylko tym żyję. 

    Pozdrawiam was mocno i czekam na infor.o was 😁

  • 7 lat temu

    Spotkanie 9 stycznia w sejmie RP.

    Tematem spotkania będzie przewlekła białaczka limfocytowa - sytuacja

    pacjentów opornych na leczenie. 

    Agenda: 

    1. Standardy światowe vs. sytuacja polskich pacjentów chorych na przewlekłą

    2.  Potrzeby i sytuacja pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową;

    3. Perspektywa Ministerstwa Zdrowia – Departament Polityki Lekowej i Farmacji.

    Kto chetny prosze o kontakt z Panem Andrzejem Chojeckim.

    tel. 602 338 399



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat