Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • Banuszka, bardzo dziękuję za słowa otuchy. Tego się będę trzymać ;) Dziękuję, że odezwałaś się po kilkuletniej nieobecności na forum. To dla nas bardzo ważne, żeby móc poczytać opinie osób zmagających się z chorobą dłużej. Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki za kolejny kurs. Odzywaj się do nas!

  • 6 lat temu

    Bardzo miło słyszeć takie dobre opinie na temat leczenia chemioimmunoterapią.

    Jednak nie wszyscy przechodzą to tak prawie bezobjawowo jak Pani...

    Niektórzy są hospitalizowani podczas lecznia nawet kilka miesięcy...

    A co do działania to również zycze jak najdłuzszej remisji - minimum 5 lat !!!.

    FCR działa praktycznie na każdego inaczej...

  • Witam serdecznie!  PBL  wykryto u mnie kilka lat temu. Z uwagi na powiększone węzły /ponad 4 cm/ praz wysokie białe /ponad 100 tyś/,  w kwietniu br, rozpoczęto chemioterapię -FCR. Moje obawy przed chemią były tragiczne, Kupiłam chustki na głowę po wypadnięciu włosów, polecane  żele na ból kości a nawet podkłady na łóżko jak będę pod siebie robiła..Dzieci zorganizowały  opiekę nade mną po powrocie do domu ze szpitala.

    Jednak wszystko okazało się zbyteczne. Jestem  już po czwartym kursie, 14 sierpnia rozpoczynam piąty kurs. Kilka dni po chemii  mam lekkie nudności i jestem słabsza, co aż tak bardzo nie przeszkadza w wykonywaniu podstawowych  czynności życiowych. Do szpitala sama prowadzę samochód i sama bezproblemowo wracam. Jedynie unikam słońca,  ludzi chorych - nie bywam w dużych skupiskach. Włosy nie wypadły, nie bolą mnie kości i stawy wiec nie było potrzeby używania kupionego żelu przeciwbólowego. Ni potrzebuję też opieki innych osób- chyba że rozmów z przyjaciółmi w zdrowej atmosferze. W szpitalu każdorazowo spotykam ludzi z PBL, wszyscy mają włosy i podobną do mojej opinię na temat choroby i leczenia. Najważniejsze, aby leczenie przyniosło efekt najlepszy z możliwych, czego wszystkim  życzę!

    Piszę po to, by uspokoić osoby, których leczenie chemiczne panicznie przeraża.

    Wszystkiego dobrego!

  • Monia, widzisz tak się martwiłaś, że wyniki poszły w górę, a teraz znowu są lepsze :) Taka ta nasza choroba dziwna, niczego nie da się przewidzieć. Wyniki żyją własnym życiem niezależnie od naszego samopoczucia. 

    Moje wyniki są w miarę stabilne, ale przekonałam się podczas urlopu, że bardzo szybko się męczę. Już nie dla mnie wspinaczki w góry :(  

  • Cichy, jak się teraz czujesz? Kiedy masz kolejny cykl? 

  • Joka, całym serduchem jestem z Tobą. Jesteś dzielna, silna dziewczyna, dojdziesz do siebie. 

  • Hans, cieszę się bardzo,  że ten lek jest dla Ciebie skuteczny i czujesz się dobrze :) Bardzo dziękuję, że cały czas działasz na rzecz wprowadzenia tego leku do refundacji. Jeżeli możemy Cię jakoś wesprzeć w tych działaniach, to daj znać. Ja się czuję bezpieczniej z tą świadomością, że jesteś, ze swoją wiedzą i doświadczeniem. 

  • Joka a gdzie sie leczysz czy RFCmiałas w tabletkach jak samopoczucie po pierwszym cyklu ja jade tez na 2 strzał chetnie wymienił bym sie ztoba informaciami wysłałem ci numer na priw

  • Joka0 napisał:

    Ja w tym roku baluję z R-FCJeszcze nie pozbierałam się po 1 cyklu a za niedługo powtórka z rozrywki.
    Wpis edytowany dnia 07-08-2018 17:48 przez cichy3031


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat