Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • 6 lat temu

    Ja w tym roku baluję z R-FC

    Jeszcze nie pozbierałam się po 1 cyklu a za niedługo powtórka z rozrywki.😲

  • 6 lat temu

    Jesli znacie angielski to polecam to...to jest nr 1 na swiecie jesli chodzi o CLL.

    https://www.targetedonc.com/ca...

  • 6 lat temu

    Ciesze sie, ze wszyscy jakos sobie radza i zdrowie w miare dopisuje jesli mozna to tak ujac.

    U mnie minal juz ponad rok i jak narazie wszystko w normie bez skutkow ubocznych wiec jak najbardziej jestem zadowolony.

    Venetoclax jest przez MZ narazie odstawiany - pisze do poslow o interpelacje i naglosniam sprawe jak moge przez media. Zobaczymy co sie z tego wykluje...

    Wszedl nowy lek za granica - Acalabrutrinib - 2 generacja Ibrutrinib'u. Podobno duzo lepszy i z mniejszymi skutkami ubocznymi...oczywiscie u nas tylko pomarzyc...

    Pozdrawiam.

  • 6 lat temu

    Powitać Hans.

    Ja sie trzymam, od stycznia limfocyty nawet mi troszke spadły :)

    Powiedz nam lepiej jak tam Wenetoklaks działa i czy masz moze info kiedy bedzie refundacja w Polsce na niego.

    Po Twoich przejsciach będę odstawiał FCR jak najdłużej bedzie to mozliwe.

    Pozdrawiam.

  • 6 lat temu

    Luiza niestety nie umiem  ci pomóc. Jestem w poczatkowej fazie bez leczenia.ale wierze ze jakos wszystko sie u was ustabilizuje i znajdziesz godnego zaufania specjaliste.

    Ja chodze do pulmonologa od 7 lat w nowym dworze maz.lecze sie na astme.

  • 6 lat temu

    hej wszystkim

    Hans no coz ....jak narazie wszyscy żyjemy hihi.

    Dziewczeta chyba baluja na wczasach.😆 i siedza cicho.choc pewnie nie jeden raz tu wchodza.

    Ja jestem po zabiegu ginekologicznym.jade na operacje zatok za tydzien jak pójdę do pzu nieźle na mnie wybula kasy.haha

    A poza tym zmalaly mi wbc z 36tys na 33tys i jestem heppy.limpho w normie jak bylo czyli 28tys.jestem szczesliwa i kozystam z lata

    Calusy dla wszystkich.

  • 6 lat temu

    co tam slychowac?

  • 6 lat temu

    Co ja moge poradzic...

    Przede wszystkim konsultacja z innym hematologiem.... Grosicki-Chorzow, Robak-Łódź, Hus-Lublin itp...

    Jezeli chodzi o zapalnie płuc to tylko http://www.wolica.pl

    pozdrawiam i zycze powrotu do zdrowia....

  • 6 lat temu

    3 cykle chemi tzn 3x po 6 miesiecy ??

    Jaka to była chemia ??

    w momenicie diagnozy miał jakies objawy, ile mial WBC ??

    Czy posiada delecje jakakolwiek ??



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat