Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • 6 lat temu

    Szanowni Państwo,

    W imieniu Zarządu Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych zapraszam serdecznie zainteresowanych: pacjentów, opiekunów i osoby bliskie do uczestnictwa w Regionalnym Forum Pacjentów Onkologicznych, które odbędzie się w dniu 16 października br. w Urzędzie Marszałkowskim w Łodzi.

    Jednocześnie informuję, że PKPO może zwrócić uczestnikom spoza Łodzi koszty dojazdu do wysokości 80 zł/osobę.

    Poniżej zamieszczam link do formularza zgłoszeniowego online – wystarczy w niego kliknąć i wpisać się na listę. Gorąco polecam Państwu tę niekonwencjonalną konferencję!

    Oto link:

    Przejdź do formularza zgłoszeniowego –

     https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdFftAJ_UPlSRqvh5BTjzKWVI8Vc55Whz2yrI2gMAycfMZIAA/viewform?usp=sf_link

  • 6 lat temu

    Rysiu nie mysl ze nie  bedziesz mial szansy na leczenie we...bo moze akurat w twoim przypadku ja masz.😁.zawsze bądź dobrej mysli.POWODZENIA.

  • 6 lat temu

    Rysiu a ty masz jakies choroby współistniejace? A jak z węzłami u ciebie? Przy ilu wbc zaczeli chemie?

  • Jestem po wizycie wbc-47 tyś czyli nadal rośnie tzn.ze ibrutinib przestaje działać .Moja hematolog jeszcze dzisiaj miała pisać pismo o venetoklaw ale to czy dostanę to wielka niewiadoma .Po obejrzeniu uwagi w tvn to szanse znikome.

  • Do Kaji jutro mam wizytę u hematologa ,napiszę jakie wyniki.

  • 6 lat temu

    Obejrzałam, bardzo przygnębiający reportaż.  Wszyscy myślimy, że to nas nie dotyczy, że nas będą mieli czym leczyć. A ja z własnego doświadczenia już wiem, że białaczka jest bardzo podstępną chorobą.

  • Ogladaloscie wczorajsza uwage? Bez komentarza....

  • Carlo, Cichy, notujcie jutro pilnie ;) Może jakieś dobre wiadomości przywieziecie. 

  • Ryszard, czy wyniki na ibrutinibie masz dobre? Czy są skutki uboczne tego leku? 

  • Czuję się dobrze a chemii to brałem tyle że trudno zapamiętać,w 2000 tyś rozpoznanie ,2005 chemia leukeran,2009 chemia leukeran,w 200012 chemia leukeral i po 7 mieś.przestaje działać ,dostaję dożylnie maptea i bendamustyna 6 cykli wyniki idealne a po 6 tygodniach wbc-65 tyś i w 20015 dostaję ibrutinib i do tej pory biorę .)9.10 mam wizytę u hematologa aż się boję a mam szansę na wenetoklax. Ryszard



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat