Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3337 odpowiedzi:
  • 6 lat temu

    Witaj Ryszard,

    ja co prawda nie po operacji, ale przyjmowałam bardzo silne leki przeciwbólowe ze dwa tygodnie i nie zauważyłam, żeby WBC podskoczyły.

    Nadal przyjmujesz ibrutynib? Jak się czujesz?

  • 6 lat temu

    pieknie RYSIU życze ci nastepnych 18 a czy miałes chemie

  • 6 lat temu

    Ktoś pytał jak długo można żyć z pbl ,ja w marcu minęło 18 lat.Czy ktoś z was miał jakąkolwiek operację i brał później leki przeciw bólowe i czy podskoczyły WBC?

        Ryszard.

  • 6 lat temu

    bardzo konkretna hematolog leczyłem się uniej mysle ze nas wesprze

  • 6 lat temu

    Od dzis mamy nowego konsultanta krajowego w dziedzinie hematologii.

    Dyrektor Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, absolwentka Akademii Medycznej w Łodzi, specjalista w dziedzinie chorób wewnętrznych, hematologii i transplantologii klinicznej – Prof. Ewa Lech-Marańda.

    Oby przyniosło to nowe spojrzenie na leczenie Pbl w Naszym Kraju.

  • 6 lat temu

     witajcie kochani byłem u imunologa który zalecił mi szczepienie przeciwko grypie mimo ze biore chemie co o tym sądzicie hematolog mówi zeta szczepionka nie zadziała sam niewiem co robić

  • 6 lat temu

    dzieki carlo

  • 6 lat temu

    Jetem w kontakcie z Posłem PO i Senatorem PIS, osobiście z nimi rozmawialem w sprawie wenetoklaksu.

    Powiedzieli, ze pomogą a na pewno będą próbować.

    Zobaczymy co z tego wyniknie...

    Ja pisałem w imieniu wszystkich chorych oraz lekarzy tez :)

  • 6 lat temu

    moja córka wysłaław mojm imieniu ztym stresem i  odpoczynkiem to masz  racje zieloną tez pije pozatym stosowałem zioła Bonifratów kurkume kurkumine olej konopny a węzłu sobierosły duzo pijesoku z buraków teraz mam morfologie   lux

  • 6 lat temu

    Czy ktos oprócz mnie wystosował pismo do Ministerstwa Zdrowia w sprawie refundacji Wenetoklaksu ??



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat