Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3337 odpowiedzi:
  • 6 lat temu

    ​Obejrzałam dzisiejsze spotkanie w Sejmie

    Wpis edytowany dnia 23-10-2018 16:55 przez Joka0
  • 6 lat temu

    Wydaje mi sie , ze jest to prawdopodobne , ze WBC moga podskoczyc po zabiegu operacyjnym jesli zrobila sie jakas infekcja...nie skreslabym tej opcji...niekoniecznie musi byc to symptom opornosci na Ibru...trzeba obserwowac wyniki oraz markery infekcji CRP i inne...jesli infekcja wirusowa to tylko limfocyty pojda w gore. jesli bakteryjna to raczej neutrocyty...WBC jako calosc nie jest jednoznaczne...

  • 6 lat temu

    Rysiu, będzie dobrze...

    Ten Andrzej to Hans z Naszego forum, jakby sie nie odzywał to dam Ci bezpośredni nr tel do niego. 

    Myśle, że razem dużo zdziałacie, on jest przykładem jak Wenetoklaks działa na Naszą chorobe, on go stosuje już ponad rok z bardzo dobrym rezultatem.

    Trzymam za Was i za Wszystkich kciuki. Powodzenia !!!!

  • 6 lat temu

    Rysiu bądź dobrej myśli, trzymamy kciuki !!!!

  • 6 lat temu

    Monia, czy ze zdrowiem lepiej? Dbaj o siebie :)

  • 6 lat temu

    Cześć Ryszard. Napisałam maila do Andrzeja, że chcesz się z nim skontaktować, zapewne odezwie się do Ciebie. 

    Ryszard, jesteś dla nas wszystkich przykładem w swojej walce z chorobą i nawet nie ma opcji, żeby się nie udało!

  • 6 lat temu

    moni 1 dzięki za wsparcie szczególnie teraz jest mi potrzebne Ryszard.

  • 6 lat temu

    Dzisiaj miałem gości z tvp Lublin będzie reportaż w telewizji regionalnej TVP Lublin ,25.10 będzie montowany a prawdopodobnie emisja będzie 01.11.Wiele po tym się nie spodziewam bo tvp PiS no i ta data emisji Wszystkich Świętych godz.17.00 chyba im zależy żeby jak najmniej widzów zobaczyło.Mam też dobrą wiadomość .Jutro o godz.15.00 w sejmie jest posiedzenie Sejmowej Komisii Zdrowia i mam zaproszenie od P.Aleksandry Rudnickiej z PKPO będzie jeszcze pan Andrzej też chory z Gdańska czy ktoś ma z nim kontakt proszę o szybkie powiadomienie mnie tel.507303043. 

                                                                        Ryszard

  • 6 lat temu

    Rysiu uwazam ze tresc jest bardzo dobra.mowisz krotko .zwięźle. Opisujesz w jakiej jestes ciezkiej sytuacji.Trzeba walczyc o siebie.papier wszystko przyjmie.im wiecej bedzie takich listów tym wieksze szanse na lek.

    Boze zeby ode mnie zależało. Juz bys bral ten lek.Tak mi przykro.ze czlowiek musi walczyc i prosic o zycie.Trzymam za Ciebie kciuki.😊

  • 6 lat temu

    treść listu jaki wysłałem do prezydenta ,małżonki,kilku ministrów,w tym zdrowia,marszałka sejmu ,kilku telewizji,radia i gazet razem ok 40.już kilka gazet odpowiedziało a w jutro przyjeżdża tvp Lublin do mnie ,reportaż ma się ukazać w panoramie lubelskiej

     Szanowny panie Ministrze  Piszę do pana ,bo od pana zależy moje życie.Mam 65 lat choruję na PBL.Od pewnego czasu,lek którym byłem leczony przestał działać.Moje wyniki pogarszają się z dnia na dzień.W ciągu 10 dni liczba limfocytów wzrosła o 10 tyś.Od kilku lat leczę się też na nadciśnienie i depresję ,a z nerwów pojawiły się problemy gastrologiczne.Wiem od mojej pani dr.że mógłbym dostać lek,który nie jest refundowany a mógłby uratować mi życie,nazywa się venetoklaks.Pani dr wystąpiła o przyznanie mi w ramach specjalnej procedury jako lek ratujący życie ale nie ma odpowiedzi.Martwi mnie że będzie odmowa bo inni pacjenci dostawali odmowę.Miałem nadzieję że ten lek będzie refundowany od 1.11.18 ale słyszałem w mediach że nie trafi na listę.A ja nie wiem czy dożyję do następnej..Nie chcę umierać ze świadomością że lek  jest który pozwoli mi żyć.Panie Ministrze ja już nie proszę tylko błagam o to żeby pozwolił mi pan żyć.Tu skracam bo jest kilka zdań osobistych.Proszę niech Ministerstwo Zdrowia popatrzy na nas chorych jak na ludzi,którzy czują i po prostu chcą żyć.Odkąd leczenie przestało działać żyję w strachu przed śmiercią.Czy pan czuł kiedyś taką potworną trwogę,takie przerażenie ,taką zupełną bezradność?Błagam niech Pan pozwoli dostać to leczenie.Mam jeszcze tyle planów i teraz tylko od pana zależy to ,czy będę żył.

                                                                           Z wyrazami szacunku i nadziei

                                                                          Ryszard ......

        Oceńcie sami treść.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat