Witam wszystkich bardzo serdecznie.
Może zacznę od krótkiego przedstawienia się.Mam na imię Jacek lat 58,jestem na emeryturze.
Po wielkich perypetiach rejestracyjnych udało się w końcu dołączyć.
Chciałbym po krótce opisać moją historię,ale chyba nie będę w stanie,a z drugiej strony opisując ją trochę szczegółowiej być może wniosę jakieś inne informacje co do tej choroby,aczkolwiek przeczytałem tutaj prawie wszystko i z informacji jakich doczytałem raczej nic nowego nie wniosę.Mam prośbę,jeśli mój opis wyda się za długi to proszę administarcję o usunięcie.Dziękuję.
A teraz do rzeczy.Kiedy poszedłem (połowa grudnia 2016)do lekarza i powiedziałem mu,że od jakiegoś czasu(chyba z miesiąc to już trwało) muszę raz,sporadycznie dwa razy wstawać do oddania moczu,lekarz się trochę jakby zaśmiał,w tym wieku to jest normalne,no ale kiedy już przyszedłem to dał skierowanie na badania krwi i moczu.Chciałbym tutaj zaznaczyć iż nie miałem innych żadnych dolegliwości,które mogłby wskazywać iż coś się dzieje z moim pęcherzem niedobrego.Wynik moczu wskazał na obecność krwi ale nie były to duże ilości,zresztą lekarz sam stwierdził,że może to być śladowa obecność pisaku w nerkach ale dał skierowanie na USG.Co mnie jeszcze zdziwiło,niecałe 3 tygodnie później robię kolejne takie same badania - wyskoczyło nieduże nadciśnienie - i dziwne,w moczu brak śladu krwi(w normie),a żadnego leczenia w tym kierunku nie było gdyż czekałem na badanie USG.Z badania wyszło(koniec stycznia 2017)jednoznacznie guz 30x20mm umiejscowiony w pęcherzu po prawej stronie,zajmuje częściowo moczowód i zastój prawej nerki II stopnia.Nie miałem żadnego bólu nerki.Nie wiem dlaczego ale wtedy jeszcze myślałem,że to nic poważnego.Telefon i dzownię ustalić wizytę w poradni urologicznej,termin koniec marca,nie tak długo nie będę czekać.Mam informację,że szef szpitala Urovita w Chorzowie jest dobrym lekarzem urologiem(dla informacji nazywa się dr Szurkowski),umawiam się na wizytę prywatną(początek lutego 2017) i wtedy dopiero jednoznacznie Pan doktor bez owijania informuje mnie z czym mamy do czynienia,wtedy jeszcze mówi o nowotworze.Nie muszę opisywać mojej reakcji i nie będę.Chciałbym tutaj zaznaczyć iż Pan Szurkowski przedstawił mi wszystkie rozwiązania związane z tą chorobą,nie ukrywał niczego,był otwarty i mogę powiedzieć szczery do bólu,jak również wypowiedział się jakie on widzi rozwiązanie aby dać sobie jeszcze szanse.Po tej wizycie znalazłem się właśnie w tym miejscu,zacząłem zagłębiać się w tym temacie i muszę przyznać,że z Waszych opisów,własnych przeżyć i zmagań się z nim pomogliście mi bardzo w podjęciu decyzji.I tak dwa dni później już leżałem w szpitalu w oczekiwaniu na zabieg TURBT,jeszcze przed zabiegiem była TK i wyszło z niej iż wszystko jest czyste z węzłami włącznie,oczywiście oprócz pęcherza.Dwa tygodnie później przyszły badania histopatologiczne potwierdzające,rak złośliwy pęcherza Low Grade naciękający,T3 N0 M0.Kolejna wizyta z wynikami u urologa jakie decyzje i co z moją nerką,która ma już zastój III stopnia(kreatynina wtedy miałem 1,45 mimo takiego zastoju przy normie do 1,20) jako,że w tym samym miejscu przyjmował i onkolog to Pan doktor udał się do niego na konsultacje,padła decyzja,najpierw chemia,a potem radykalna,to też znowu skierowanie do szpitala(koniec lutego 2017) i dwa dni później została wykonana przetoka(nefrostomia) to prawej nerki w celu jej ratowania.Początek marca 2017 rozpoczynam chemię neoadjuwantową (cisplatyna + gemcytabina 3 cykle po 3 razy ) początek maja koniec chemii,kolejna wizyta u urologa w celu ustalenia terminu zabiegu.9 czerwiec 2017 przyjęty do szpitala na zabieg,12 czerwca zabieg,20 czerwca wypis ze szpitala i kontrola w poradni urologicznej.Mija już rok i 3 miesiące od zabiegu,a rok i 7 miesięcy od podania pierwszej dawki chemii,obecnie jestem już po dwóch TK(następna za dwa dni) jest czysto,przytrafiła mi się jeszcze w międzyczasie (sierpień 2017) zatorowość płucna(tydzień pobytu w szpitalu) ale według lekarzy jest wyleczona,brałem jeszcze przez 9 miesięcy Xarelto,w maju zapalenie płuc,a teraz infekcja moczu(dwie bakterie) biorę od dwóch dni antybiotyk i jakby jest poprawa.Mam też małe zwyrodnienie w dolnej części kręgosłupa i prawej części kości miednicznej i z tego powodu czasami to odczuwam ból,stąd też już jestem po wizycie u neurologa, 12 października TK i zobaczymy z czego to wynika.Jakieś 2-3 miesiące temu zrobiłem sobie badania co do przerzutowości do kości,wyszło,że jest czysto.Po za tym powiedziałbym ,że jest dobrze wyniki krwi,które wykonuje co jakiś czas nie dawają znaków do niepokoju.Już od nowego roku wróciłem do tego co lubię,Nordic Walking i wypady w góry,a oprócz tego jeżdżę na rolkach po prostu staram się wspomóc mój organizm w walce.A worek,no cóż pierwsze może dwa miesiące jakby trochę przejmowałem się tym ,w chwili obecnej to czasami zapominam się,że go mam,nie sprawia mi żadnych problemów w funkcjonowaniu,w życiu codziennym,oczywiście,że jest mały dyskomfort i raczej ten fizyczny,a to ze względu trzeba uważać aby nie nabawić się przepukliny.Jeszcze co do worków,pierwsze używałem z Coloplastu,były dobre ale od czasu kiedy dostałem na próbę B Brauna to używam tych i muszę przyznać,że jak dla mnie są rewelacyjne,gdyby nie dbałość o higienę stomii to nie zmieniałbym ich po trzech dniach bo tyle trzymają.
Ja przepraszam,za moje wywody i tak dużą treść,chociaż i tak całej moje przygody z tym stworem nie opisałem.Mam nadzieję i tego sobie jak i wszystkim zmagającym się z nim życzę aby nam wystarczyło sił,energii,zaangażowania aby wiedział,że to był jego błąd iż wszedł w szranki z nami.
Gdyby ktoś miał jakieś pytania to proszę pytać,na ile pozwoli mi moja wiedza to postaram się odpowiedzieć.
Pozdrawiam Jacek.
Witam wszystkich jesteśmy po wizycie dziś. Wyniki tk głowy i jamy brzusznej są bardzo dobre. Onkolog jest mega zadowolony. A my jeszcze bardziej , bo jest czysto:)
kama58 pozdrawiam również wszystkich bardzo serdecznie:) i życzę dużo zdrówka:))
Cześć wszystkim, jak wiekszośc tutaj, nie udzielam się zbyt często na forum - zbraku czasu - jednak wszystkie posty śledzę na bieżaco....:) cieszy fakt, że można pokonać to choróbsko, czego przykładem jest dona :)))
U nas sytuacja się "trochę" skomplikowała - mianowicie, tata po pierwszej chemii, postanowił,że nie będzie jej dalej kontynuować - miał dostać 3 serie po 4 chemie - 1 mocna , kolejne dwie- lekkie i ostatnia mocna. Po pierwszej "mocnej" - czuł się fatalnie, a wymiki krwi wyszły na tyle słabo, że lekarz, przełozył drugą chemię na kolejny tydzień - mój tata, nadal twierdząc, że jest zupełnie zdrowy ( nadal nie dopuszcza do wiadomości istnienia raka) stwierdził, że lekarze popsują mu dodatkowo nerki i watrobę - zaprzestał chemii.
Na chwilę obecną nie bierze żadnych lekarstw, funkcjonuje zupełnie sprawnie, nie ograniczając się z niczym - tj. tak jak przed operacją - alkohol, papierosy, mało wody, brak jakiejś specjalnej diety.
Zrobił badania wątroby - wyniki są ok. Prosiłam, błagałam, złościłam się.....nie pójdzie już na chemię i mam nie wznawiać tematu. Umówiłam go na radio ( zgodzi się) - ale nie wiem, czy lekarze zakwalifikują go radio, jeśli nie podjął chemii.
Przypomnę, że tata miał t3, więc stadium mocno zaawansowane - tk robiliśmy przed chemią a dwa miesiące po operacji i było czysto... sama nie wiem, jak mogę mu pomóc, boję się ,że jeśli tej chemii nie "wybierze, nie wybrał" to radio nie pomoże wiele....
Jakie są wasze doświadczenia? - czy są szanse na to, żeby nie wziąć tej chemii i "być czystym" ?
Witam serdecznie:)
Dawno mnie nie było, ale mam zbyt dużo obowiązków i brak czasu. Odpisuję jedynie na maile:)
Wczoraj dostałam na maila prośbę o udostępnienie takiej oto wiadomości:
Ze względu na fakty, iż aktualnie w należącym do Uniwersytetu Jagiellońskiego Centrum Badań Klinicznych Jagiellońskiego Centrum Innowacji w Krakowie (www.cbkjci.pl; www.jci.pl) prowadzone jest badanie kliniczne u chorych z rakiem pęcherza moczowego w stadium zaawansowanym lub z przerzutami, którzy są już po pierwszym cyklu chemioterapii chciałam zapytać się czy byłaby możliwość poinformowania forumowiczów o takiej możliwości.
Szczegóły dotyczące tego badania chętnie przekaże w rozmowie telefonicznej dr hab. n. med. Tomasz Miszalski-Jamka: 783 319 956.
Jeśli jest ktoś chętny to proszę dzwonić i dowiedzieć się szczegółów.
Pozdrawiam wszystkich i życzę dużo zdrowia.
https://faqrak.pl/forum/post/l...
Zapraszamy dolączcie do nas ☺
Mam nadzieję trzymam kciuki za tatę, będzie dobrze,musi poprawić wyniki krwi a może tk pokaże że już jest wszystko dobrze i chemia nie będzie potrzebna,trzeba wierzyć że wszystko się dobrze ułoży i tato wygra walkę ,życzę mu tego z całego serca ,walka z gadem jest długa i ciężka ale udaje się wygrać,pozdrawiam Was serdecznie i życzę zdrówka i wytrwałości.
Witajcie dziś tata nie dostał chemii musieliśmy przerwać cykl....wyniki są za słabe. Czekamy na tk 17.09 i dalsze decyzje
Dona takich wiadomości nam trzeba:) my z tata dziś na 20 chemii już w sumie, jeszcze jedna za tydzień i 17.09 tk głowy i jamy brzusznej, po tym badaniu decyzja co dalej....pozdrawiam wszystkich