Rak pęcherza moczowego

15 lat temu
Walczę z nim już 8 lat,po pięciu latach walki okazało się, że są nacieki i jedyne wyjście to usunięcie pęcherza i wszystkiego co jest w pobliżu. Decyzja musiała być podjęta błyskawicznie. Oczywiście zdecydowałam się na tak skomplikowaną operację. Od trzech lat mam pęcherz zrobiony z jelita, początki były trudne, ale już jest ok. Myślę, że przerzutów nie będzie, wierzę w to bardzo mocno. Pozdrawiam wszystkich chorych i zdrowych, życzę wytrwałości i wiary w siebie:))
11542 odpowiedzi:
  • 6 lat temu

    Cześć, 

    Czy przy cystektomii radykalnej istnieją ograniczenia co do wieku chorego?

    U mojego taty zdiagnozowano nowotwór złośliwy pęcherza. Jest to rak naciekający. Tata przeszedł juz serię kilku chemii, teraz czekamy na wynik biopsji prostaty i cystektomię radykalną. Tata chce operacji (tzn. na ile można czegoś takiego chcieć...), wręcz się niecierpliwi. Cały czas była mowa o zrobieniu sztucznego pęcherza z jelita, natomiast ostatnio lekarz coś przebąkiwał o rozwiązaniu ze stomią. Po chwili rozmowy z tatą w korytarzu spojrzał jeszcze raz na wiek taty (71 lat) i zaczął mówić że się będzie musiał poważnie zastanowić. Stąd moje pytanie. W jakim Wy albo Wasi bliscy byli wieku, kiedy byli operowani? Czy jest ktoś w wieku taty kto przeszedł taką operację? Chętnie się skontaktuję czy tutaj czy prywatnie. 

    Dużo zdrowia dla wszystkich!

    -------------------------

    Śledzę wątek od jakiegoś czasu, niestety nie udało mi się przeczytać wszystkich wiadomości, więc jeśli zadaję pytanie które już padło - wybaczcie. 

  • 6 lat temu

    Witaj Heniek raz wszyscy zmagający się z choróbskiem ;)

    Ja zaglądam codziennie..... nie wiem o co pytać, co czytac, jak się dokształcać....u nas równia pochyła.... zła tolerancja chemi u taty, uniemożliwiła dalsze leczenie.... więc poszliśmy na radio... niestety wstępna kwalifikacja - tk, nie była jednoznaczna, wiec zostaliśmy skierowani na pet - wyniki pet mnie "powaliły".... liczny masywny rozsiew, do węzłów chłonnych miednicy, jamy brzusznej, wszczepy pomiędzy jelitami.... radio odpada zupełnie. Poszliśy znów na chemię - wczoraj była pierwsza dawka - innej w składzie chemi. Walczymy dalej - muszę wierzyć, że zatrzymamy postep gada...!!! tatę strasznie bolą nogi - od węzłów chłonnych - bierze silne przeciwbóle. Nie wiem co mam jeszcze zrobić, żeby mu pomóc, gdzie się udać ??? bardzo boję się tego,ze raczysko strasznie szybko atakuje - w sierpniu było czysto..... a pet był miesiąc temu.... Tata bierze  chemię - carbo/pakliatksel. Lekarz nie powiedział jak długo się ją bierze.... macie jakieś doświadczenia z tą chemią ? 

    pozdrawiam :)

  • Witaj  sinmartin,

    Mój mąż przeszedł operację radykalną w kwietniu i ma wyłonioną urostomię. Lekarze mówili o wstawce z jelita cienkiego, nie użyli określenia, że jest to pęcherz z jelita i nie wspomnieli o klamrach , to pewnie ich nie ma. Miesiąc temu miał robiony rezonans magnetyczny miednicy (wynik bardzo dobry). Miał też problemy z niestrawnością (w czerwcu) kilkakrotnie,  tak jakby zatrucia pokarmowe, z wymiotami i z podniesioną temperaturą. .W moczu były nieliczne bakterie, ale wysoki poziom leukocytów. .Lekarz rodzinny zastosował antybiotyk, po kontrolnym  badaniu krwi i moczu, inny  antybiotyk. Wszystko wróciło do normy i mąż czuje się dobrze.

    Serdecznie pozdrawiam

  • Witaj Izabela.

    Nie pociągnę tematu bo to nie miejsce ,a my mamy swoje problemy i trzeba nad tym się skupić,aczkolwiek ta sytuacja jednak dotyczy bezpośrednio nas.Napisze tylko jedno to jest perfidne aby zbijać jakikolwiek kapitał na pacjentach.

    A teraz miałbym pytanie do wszystkich co mają wytworzony pęcherz z jelita cienkiego ale z przetoką na zewnątrz.Czy miał ktoś wykonywany rezonans magnetyczny,bez znaczenia na jakiej części ciała?Dlaczego pytam.Przy ostatniej wizycie u urologa kiedy zasugerowałem doktorowi iż chciałbym sobie zrobić RM kręgosłupa lędźwiowego gdyż odczuwam delikatny ból dołu kręgosłupa i prawej strony,to powiem szczerze,zdziwiłem się kiedy mi powiedział,że nie mogę bo wstawka z jelita zastępująca pęcherz od strony wewnętrznej jest zespolona klamrami "metalowymi" bo same szwy mogłyby nie wytrzymać.Na pewno zapytam o to jeszcze dr. Szurkowskiego,który wykonywał mi zabieg czy tak jest ,bo jednak RM jest zdrowszy dla organizmu,no ale to chyba w następnym roku bo tak co pół roku umawiam u niego wizytę prywatną.Na chwilę obecną zrobię TK kręgosłupa i to już po jutrze(12.10),a w styczniu TK klatki piersiowej(kontrolnie).Dzisiaj miałem TK jamy brzusznej i mam nadzieję,że wszystko będzie dobrze.

    Od tygodnia odczuwam jakbym miał niestrawność żołądka,zjem trochę i czuję się pełny,zrobiłem sobie badanie na helicobacter i wynik negatywny w piątek idę do lekarza pierwszego kontaktu,a oprócz tego złapałem 2 bakterie w moczu(enterococcus faecalis,enterobacter cloacae) może miał już ktoś to prosiłbym jakie zastosowano leczenie.Wiecie co w tym jest dziwnego,że do pierwszej bakterii to jeszcze jest lek doustny,do drugiej w sumie też jest ale niedostępny w Polsce(Niemcy,Czechy) dobrze,że mam osobę znajomą w Niemczech i ten lek może będzie w tym tygodniu.Na chwilę obecną stosuje tylko na tę pierwszą i poprawa jest taka,że mocz mam klarowny ale niestety występuje dalej stan podgorączkowy.Dla informacji lek ten nazywa się nitrofurantoina w Niemczech kosztuje 16 euro,musi być recepta,inaczej nie ma możliwości jego tak kupić.

    Znowu się rozpisałem 😁 

    Pozdrawiam serdecznie.

  • 6 lat temu

    Niestety masz racje Izabela- pieniądz to "tlen" służby zdrowia. Niestety to zepsute powietrze.

  • Witaj sinmartin , 

    Dokładnie takie same są nasze odczucia. Ci lekarze i ordynator dr. Izolda Mrochen Domin stworzyli ten oddział od podstaw i zostało im to zabrane. Onkolog mojego taty wskazala największy problem wynikający z likwidacji,  otóż na Ochojcu, załóżmy, że pacjent zaczyna mieć problem z nerkami -kieruje go na oddział "wyżej " czy "niżej " i już jest zapewniona opieka nefrologa -ponieważ jest to szpital wielispecjalistyczny.  W obecnej sytuacji pacjent musi radzić sobie sam. Była to świetnie radząca sobie organizacja i tez kompletnie nie rozumiem tego co się stało. Ale jedt stare dobre powiedzenie, że jeśli nie wiadomo o co chodzi to chodzi o pieniądze.  

    pozdrawiam i zdrowia życzę 

    Iza

  • Witaj Izabela.

    Za  nim przejdę do sprawy dr.Wilka to muszę napisać parę słów na temat tego przeniesienia oddziału.To wszystko to jakieś nieporozumienie albo ktoś za tym stoi.Pierwszą informację o tym przeniesieniu otrzymałem właśnie od dr. Wilka kiedy byłem u niego na wizycie i też wtedy doktor mnie poinformował,że nie wie jak będzie z nim.Kiedy zapytałem dlaczego to przenoszą,co jest powodem,czemu nikt nie pytał nas pacjentów o takie zmiany,co z naszymi lekarzami prowadzącymi,którzy znają nasze choroby,potrzeby,z czym borykamy się etc.? No cóż doktor rozłożył ręce i w sumie nic nie powiedział,zapytałem jeszcze tylko gdzie mogę w tej sprawie cokolwiek napisać czy wypowiedzieć się,co też później znalazłem takie forum w tej sprawie.Jak widać z mojego wpisu jak i z paru tysięcy innych pacjentów nic sobie nie zrobiono,po prostu i jak zwykle my pacjenci jesteśmy zawsze na końcu nie liczy się nasze dobro,nasze zdrowie ,zawsze wyżej od tego są czyjeś ambicje ,a może i układy,a nawet inne aspekty ale to nie miejsce.Z mojego punktu bycia pacjentem na Ochojcu nie mam nic do zarzucenia,nigdy nie odczułem aby jakikolwiek lekarz dał odczuć iż moje pytania czy obecność staje mu się przeszkodą,na każde pytanie,na każdą niejasność dostawałem pełną,rzeczową odpowiedź z wyjaśnieniem dlaczego tak ,a nie inaczej,informowano mnie o wszystkim,jak i o wynikach badań,metody leczenie,zastosowania jakiegoś leku(bo i takie sytuacje się zdarzyły,jak spadła mi odporność) na każde moje wątpliwości było mi wszystko wyjaśnione ,po prostu czuło się ich zaangażowanie w leczeniu pacjenta.Takie same ma zdanie do personelu pielęgniarek,bardzo miłe,uprzejme,służące pomocą,troskliwe we wszystkim,dosłownie  mające na uwadze dobro pacjenta.No i właśnie tak dobrze,sprawnie działający oddział(to nie tylko moje zdanie) i tak został poddany likwidacji.A na nowym,no cóż jak na chwilę obecną panuje tam chaos,pacjenci mają odwoływane wizyt lub w najlepszym przypadku przekładane na inny termin.W ulotce nas informującej o przeniesieniu zapewniano ,że ustalone terminy wizyt z poradni w Ochojcu zostaną dotrzymane,jakie było moje zdziwienie kiedy na dzień przed wizytą dzwonię aby potwierdzić czy odbędzie się,Pani informuje ,że nie ma mnie na liście.Nie będę opisywał ilość telefonów,skończyło się na Rzeczniku Praw Pacjenta,gdzie po jakimś tam czasie dzwoni do mnie Pani z przeprosinami i informacją iż mam jutro przyjechać na umówioną wcześniej wizytę,a tam kolejne nieporozumienia,pacjenci czekają nie pod tym nr gabinetu do którego zostali skierowani,czekają,czekają ,a kiedy w końcu zadają pytanie kiedy zostaną zawołani bo ich godzina wizyty już minęła prawie godz. temu,zdziwienie ja Pana/ni nie mam tutaj na liście,ja również tak miałem i tak to wygląda na chwilę obecną.Tyle się pisze,tyle się mówi..."mamy na uwadze dobro pacjenta,to pacjent decyduje o wszystkim..." słowa,słowa. Co do dr.Wilka,tak jest na Raciborskiej ,jest jedno ale dowiedziałem się iż doktor również zmaga się z tym draniem i nie wiadomo jak będzie jeszcze długo przyjmował pacjentów,chodzi o to iż pewnie też będzie leczenie ,a co za tym idzie nastąpią przerwy w przyjmowaniu pacjentów.Stąd na razie wstrzymam się,a przenieś mogę się w każdej chwili.

    Pozdrawiam serdecznie.

  • Witaj sinmartin. Jeśli Ci zależy to sprawdź czy ten doktor nie przeszedł na Raciborską. Nie wiem czemu ale jest robiona z tego przeniesienia jakaś tajemnica. Mój tato tez był pod opieką onkolog z Ochojca, był na Ceglanej I powiedziano mu , ze pani doktor "nigdzie" nie przeszła tak jak i większość onkologów z Ochojca. Tato pojechał na Raciborską i okazało się, że wielu lekarzy z Ochojca przeszło właśnie tam, między innymi lekarka mojego taty. 

    Pozdrawiam 

  • Witaj Heniek.

    Zapoznałem się z tym i być może opisze moje skromne doświadczenie ze stomią.

    Witaj Elza.

    Jeżeli chodzi o operację radykalną to pisałem ,Chorzów -Urovita,chemię miałem Katowice - Ochojec i byłem pod opieką dr. Wilka,byłem gdyż obecnie cały oddział onkologiczny przeniesiono na Ceglaną,a dr. Wilk niestety nie przeszedł.

    Pozdrawiam serdecznie.

  • 6 lat temu

    Witaj Sinmartin- gdzie byłeś leczony?



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat