Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • Zbyszku, mój mąż ma ok. 180cm, a śledzionę miał 26 cm więc bardzo  podobnie. Nigdy nie było rozmowy o usunięciu. Po chemii zmniejszyła się do 16 cm. Z ostatnią chemią był problem, bo wyniki nie były dobre. Doktor proponowała nowy lek, ale wyniki się poprawiały i nie był konieczny. Mąż czuje się dobrze i dziękuję Bogu za każdy dzień. Chociaż nie odzywam się na forum, to jesteście mi wszyscy bardzo bliscy i zawsze o Was pamiętam.

  • Kaja nie boli ale czasami bywaly takie okresy że czułem ucisk w jamie brzusznej. POZDRAWIAM 

  • Aniu, pamiętam, że oczekiwaliście na ibrutinib. Rozumiem, że się obeszło bez tego leku, chemia poskutkowała?

  • Zbyszku, czy Ciebie ta powiększona śledziona boli?

    Wpis edytowany dnia 13-12-2018 17:37 przez kaja1677
  • Aniu dziękuję bardzo za przekazane informację i życzenia. Chciałbym Ciebie jeszcze zapytać czy po 6 cyklach chemioterapi sledziona u męża wróciła do pierwotnych rozmiarów i czy wasz lekarz rozważał na początku usuniecie śledziony. U mnie na przedostatnim badaniu sledziona miała 28 cm a teraz jest chyba większa ale też muszę dodać że mam prawie 2 metry więc myślę że to też może mieć znaczenie ale na pewno jest znacznie powiększoną. Szukając na naszych stronach pl jeżeli chodzi o przyjmowane schematy leczenia przy znacznie powiększonej sledzionie to znalazłem że najpierw powinno się leczyć chemioterapia a w dalszej fazie ewentualnie usunięcie. Ciekaw jestem również jakie są w tym zakresie schematy leczenia podawane w wersji angielsko jezycznej ale myślę że największa wiedzę w tym zakresie może mieć  HANS z tego forum. ANIU Jeszce raz dziękuję i pozdrawiam Ciebie i Twojego męża. 

  • Zbyszku, mój mąż zachorował w czerwcu 2017. Chorobę stwierdzono z krwi. Tak jak ty miał bardzo dużą i twardą jak kamień śledzionę. Leczy się na Ursynowie. Dostał 6 chemii. Wszystko jak na razie jest dobrze. W styczniu minie już rok. Jeździmy co 3 miesiące, wyniki dobre. Nie stosował żadnej diety, po chemii czuł się dobrze. Pił dużo świeżych soków, gdzie głównym składnikiem był burak. Życzę Ci i wszystkim chorym dużo sił do walki no i oczywiście wygranej. Pozdrawiam

  • nie stosowałem ogólnie jadłem zeczy lekko strawne alkocholu nie piłem przez tydzień po hemii  z awsze miałem problemy żołądkowe p iłem sok z buraków i herbate zielońą   

  • coś nie tak z moja klawiaturą. 

  • przepraszam za błąd ale chodzi oczywiście o CZE.

  • cichy czy stosowales dietę podczas całego cyklu face.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat