Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Mogła bym napisać dasz radę ... ale to tylko słowa - dla nas chyba puste . Ja myślę że na pewno masz ciężko , ale gdyby nie ta walka o chleb... byłabyś w gorszej formie psychicznie . Nie masz czasu na rozczulanie się nad sobą . Ja jestem w zupełnie innej sytuacji ale też nie mogłam odpoczywać ani po operacji ani w trakcie leczenia - opiekuję się mamą ma 88 lat - wszystkiego trzeba dopilnować . pozdrawiam hedonio - TEN NA GÓRZE tak zaplanował nasz los.
-
Niestety ja bardzo pracuje, po kilkanascie godzin na dobe, musze. Faktycznie te bole sa dokuczliwe, skurcze miesni, po sterydach, bo dostaje duze dawki bez schodzenia na coraz mniejsze. Bezposrednio po chemii, wprost nie moge patrzec na nic surowego, po 4-5 dniach to mija. I tajemnicza goraczka, ktora mnie dopadla ostatnio :(
No coz, jecze troche :) i pracuje, bo jak nie zarobie to zdechne zwyczajnie z glodu. Czasem to jest trudne, czasem zwyczajnie sie boje, ze ktoregos miesiaca nie dam rady.
-
hedonio - ja też miałam w trakcie chemioterapii niskie leukocyty - moja P. onkolog powiedziała że mam dużo spać , odpoczywać i jeść dużo owoców . Tylko nie wolno jeść cytrusów w czasie chemii. W trakcie radioterapii ( po 15stym naświetleniu ) też dostałam 5 zastrzyków na podniesienie leukocytów - skutkiem ubocznym tego były bardzo silne bóle od pasa w dół . Te bóle miałam po około miesiącu od przyjęcia tych zastrzyków . Pozdrawiam i życzę siły ..........
-
Małgorzato, ciesz się ze aż do września! I dbaj o siebie a będzie dobrze :) U mnie chemia 10tego czerwca znowu.
-
Probowalam vilkakory, nie zauwazylam ani pozytywow ani negatywow. Najwieksze u mnie znaczeniema sposob odzywiania, duzo zieleniny, soki z burakow i marchwii, owoce, urozmaicona dieta, zywnosc w dobrym gatunku.
-
Witaj Małgosiu,
sama nie wiem, co Ci napisać po tym, co przeczytałam. I tak wszystko zabrzmi banalnie. Wyobrażam sobie, jak fatalnie musisz się czuć. Najgorsze momenty w życiu każdy przeżywa tak naprawdę sam. Będę pamiętać o Tobie w codziennej modlitwie.
Jak zapewne przeczytałaś, moje wyniki pogorszyły się, ale decyzję o chemii mam odroczoną do września, Najgorsze jeszcze przede mną.
Trzymajmy się, w końcu nasze imię znaczy "perła" :)
Pozdrawiam,
M.
PS, Może Rys miał szczęście trafić w Lublinie na dobrego lekarza. Syn znajomych moich kuzynów (skomplikowane) leczył się tam na aplazję szpiku z bardzo dobrym skutkiem, a jego stan był podobno już krytyczny.
-
Witam!
Zaczne tak troche od konca: w Lublinie, w klinicznym? Mam bardzo zle doswiadczenia z tego szpitala, gdzie leczono mojego krewnego. to byl koszmar, co prawda inny oddzial.
Niesety u mnie co miesiac chemia i immunoterapia plus sugestie o usunieciu sledziony, na co sie nie zgadzam - nigdy nie mialam stanu zapalnego. Problemem teraz jest zbyt niski poziom leukocytow a bronic przed infekcjami musze sie sama, od lekarzy zadnej sugestii.
Serdecznie pozdrawiam!
-
Jak się czujesz Małgosiu? Byłam dzisiaj u hamatologa, a piątek robiłam badania. Musiałam przejechać przez całą Warszawę, sparaliżowaną powodzią. Wyniki pogorszyły się, ale pani doktor stwierdziła, że nie aż tak dużo (WBC wzrosły o niecałe 4 tys), aby wkraczać z chemią.Stwierdziła,że napewno skutki uboczne wyrządziłyby mi więcej szkody, niz ewentualne korzyści, których mogłoby w moim przypadku nie być w ogóle. Kolejna kontrola 20 września ..... kolejne czekanie, Nie wiem, czy mam się cieszyć, czy przeciwnie. W poczekalni, gdzie spędzam zawsze pół dnia nasłuchałam się okropnych opowieści pacjentów o samopoczuciu po chemii, Coś strasznego. Jaką bierzesz chemię i jak ja znosisz?
Bardzo serdecznie pozdrawiam,
M.
-
Przepraszam, ze zamilklam, dwa dni biegalam na chemie, od samego czekania, siedzenia tyle godzin, mozna pasc...
Odezwe sie, pozdrawiam serdecznie.
-
Zosiu!
Masz prawdziwe "szczęście w nieszczęsciu". Masz wokół siebie morze miłości i wsparcia. Ja jestem zdana wyłącznie na siebie, pod każdym względem. Niedawno nagle zmarł ktoś, kto był dla mnie dużym wsparciem psychicznym. Był okazem zdrowia, energii, optymizmu, Był w moim wieku... nagłe zatrzymanie krążenia... koniec, Myslę, że to powiększyło mój "dołek psychiczny", a może było jedną z przyczyn progresji choroby. Krewni i dawni przyjaciele omijają mnie szerokim łukiem. Boją się, że będę prosić ich o pomoc. Kiedy ja byłam w życiu "kimś" pomagałam wszystkim, jak mogłam. Teraz jestem zbędnym kłopotem.
Nie wiem, co będzie dalej ze mną, ale poddac się nie myślę. Jest taka powieść "Ja wam pokażę", to teraz moje credo życiowe.
Pozdrawiam serdecznie.
M.