Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

aaa czyli będą kolejne spotkania grupy wsparcia. Czy podawana była przybliżona data kolejnego spotkania?

Przypomniałam sobie że pan profesor zalecał (nawet kazał) nam szczepienia p. grypie i to chyba było jedyne zalecenie. Mam nadzieję, że na następne spotkanie grupy wsparcia stawimy się wszyscy. Był tam zapewniony nocleg ( jak ktoś potrzebował ), zwrot kosztów podróży, poczęstunek i obiad. To nie jest najważniejsze (choć miłe),liczy się to, żebyśmy mogli się spotkać i poznać a potem wszystkie kawiarnie nasze hihihi🙂

Joka, dzięki z ten powiew nadziei, jaki nam przywiozłaś z konferencji w Warszawie :) 

Kaju wczoraj się trochę śpieszyłam a chciałam coś do Was napisać i tak wyszło. Chodziło mi o to, że na wykresach widać jak pomalutku zaczynamy wygrywać my a nie nasze limfocyty

To są wspaniałe wiadomości. To jest kolejna dla nas furtka, jak chemia nie poskutkuje to jest lek, kolejna szansa, nadzieja. Obyśmy nigdy nie musieli korzystać, ale jakby co to jest. Joka nie zrozumiałam co masz na myśli pisząc "Wykresy z długości życia wyglądają korzystniej dla nas" - od czego korzystniej?

Jolu bardzo dziekujemy ci z ta relacje 😗 Rusjan mowil mi ze jest nowy lek ale bedzie dla tych.u ktorych nie bedzie skuteczne standardowe leczenie.Przekazalas nam cudne wiesci na przyszlosc😁.

Poznałam dwie sympatyczne osoby i mam nadzieję że do nas dołączą i od siebie coś napiszą o tym spotkaniu

Pani psycholog (sama choruje na pbl ) mówiła jak sobie radzić z chorobą. Utwór do odsłuchania  Cztery świece i bajeczka do częstego czytania

Jestem po spotkaniu, na 17 tyś.chorych na pbl były aż 3 osoby z tą chorobą + organizatorzy + 2-wa stowarzyszenia pbsz. Profesor bardzo prosto i obrazowo omówił naszą chorobę. Najważniejsze jest to, że będziemy mieli nowy refundowany lek, i jest szansa na następny za ok. 3 lata. Wcześniej wrzuciłam na forum link do gazetki i tam na następnych stronach jest wszystko o czym mówił profesor.

Leczenia nie rozpoczyna się od najnowszych leków, bo jak mówi profesor trzeba mieć jakiegoś króliczka w kieszeni i sięgnąć po niego w razie potrzeby. Wykresy z długości życia wyglądają korzystniej dla nas. Żyć normalnie, zdrowo i spokojnie.

Czekam z niecierpliwością na sprawozdanie Joli ze spotnania 😜