Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3337 odpowiedzi:
  • A może zacząć od tego, żeby spróbować przez naszego koordynatora zorganizować kolejne spotkanie. Termin poprzedniego spotkania był troszkę niefortunny, w wakacje, wiele osób nie mogło dotrzeć. Może udałoby się znowu zaprosić Pana Profesora i kompetente osoby z poprzedniego spotkania. Kto z forum byłby chętny na takie merytoryczne spotkanie?

  • 7 lat temu

    Kaju - prof nie mówił który z leków ma szansę na refundację😞

  • 7 lat temu

    Szukać ludzi chorych na CLL można na wiele sposobów. Najważniejsze, żebyśmy byli łatwo dostępni na forum albo fb.

    Powinnyśmy skorzystać z oferty PKOPO, sami nas do siebie zaprosili i tylko Oni się nami zainteresowali. Jest to organizacja posiadająca doświadczenie we wspieraniu chorych. Mają dostęp do Ministerstwa Zdrowia i do największych autorytetów medycyny. Pkopo na swej stronie ma dla nas zakładkę i jest tam tel. kontaktowy do koordynatora. Może wejdźcie na ich stronę ( mają też fb ) zorientujcie się i napiszcie co o tym myślicie. Wydaje mi się, że byłoby dobrze aby ktoś nas wspierał w naszych działaniach.

  • 7 lat temu
  • 7 lat temu
  • 7 lat temu
  • 7 lat temu

    Dziękuję za wszystkie rady. Mąż miał pobierany szpik. Węzły raczej w normie. Nocne poty się zdarzają. Leczy się w Warszawie w WIM-ie na Szaserow. 

  • 7 lat temu
    Tito21 napisał:

    Witam.Miesiąc temu dowiedzieliśmy się ze mój mąż choruje na przewlekłą białaczkę limfatyczną.  Ma 39 lat . Morfologie miał kiepska już od listopada zeszłego roku ale w międzyczasie sporo chorował więc każdy myślał że to od chorób. Na początku października byliśmy na oddziale hematologii i dostaliśmy potwierdzenie że to białaczka . Następna wizytę mamy w styczniu. Jeżeli pozwolicie będę Was podczytywac i czasem się udzielać. 

    To w podobnym wieku co ja...37lat... Najwazniejse teraz to dbać o siebie (odporność) i kontrole u hematologa (odpowieni lekarz to połowa sukcesu) ...

    Przy dobrym rokowaniu najblizsze 10 lat bedzie tylko pod kontrolą i tego Wam życze.

    Gdzie się leczycie??

  • Oj to coś pomyliłam, po prostu pewnie chciałabym, żeby to było za rok :) Ale nie wiadomo na który lek z listy jest szansa? 

  • 7 lat temu

    Po spotkaniu pisałam, że jest szansa na kolejny refundowany lek za ok.3 lata.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat