A może zacząć od tego, żeby spróbować przez naszego koordynatora zorganizować kolejne spotkanie. Termin poprzedniego spotkania był troszkę niefortunny, w wakacje, wiele osób nie mogło dotrzeć. Może udałoby się znowu zaprosić Pana Profesora i kompetente osoby z poprzedniego spotkania. Kto z forum byłby chętny na takie merytoryczne spotkanie?
Szukać ludzi chorych na CLL można na wiele sposobów. Najważniejsze, żebyśmy byli łatwo dostępni na forum albo fb.
Powinnyśmy skorzystać z oferty PKOPO, sami nas do siebie zaprosili i tylko Oni się nami zainteresowali. Jest to organizacja posiadająca doświadczenie we wspieraniu chorych. Mają dostęp do Ministerstwa Zdrowia i do największych autorytetów medycyny. Pkopo na swej stronie ma dla nas zakładkę i jest tam tel. kontaktowy do koordynatora. Może wejdźcie na ich stronę ( mają też fb ) zorientujcie się i napiszcie co o tym myślicie. Wydaje mi się, że byłoby dobrze aby ktoś nas wspierał w naszych działaniach.
Tito21 napisał:
Witam.Miesiąc temu dowiedzieliśmy się ze mój mąż choruje na przewlekłą białaczkę limfatyczną. Ma 39 lat . Morfologie miał kiepska już od listopada zeszłego roku ale w międzyczasie sporo chorował więc każdy myślał że to od chorób. Na początku października byliśmy na oddziale hematologii i dostaliśmy potwierdzenie że to białaczka . Następna wizytę mamy w styczniu. Jeżeli pozwolicie będę Was podczytywac i czasem się udzielać.
To w podobnym wieku co ja...37lat... Najwazniejse teraz to dbać o siebie (odporność) i kontrole u hematologa (odpowieni lekarz to połowa sukcesu) ...
Przy dobrym rokowaniu najblizsze 10 lat bedzie tylko pod kontrolą i tego Wam życze.
Gdzie się leczycie??