Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
Kaju - Jestem za, chociaż uważam, że powinno nas być więcej, żeby prosić o zorganizowanie grupy wsparcia. Jest nas mało, a na takie spotkanie wybierze się nas jeszcze mniej. Chyba musimy z tym jeszcze poczekać.
Pisałam u nich na forum, zostało utworzone miejsce dla pbl- owoów. Jestem zarejestrowana i czekam, może ktoś się odezwie.😊
Dziękuję za wszystkie rady. Mąż miał pobierany szpik. Węzły raczej w normie. Nocne poty się zdarzają. Leczy się w Warszawie w WIM-ie na Szaserow.
wyniki powyżej wykazują lekko obniżone płytki i podwyższone limfocyty. hemoglobina znakomita. to obraz wczesnej choroby...
nie jestem lekarzem ale wydaje mi sie ze nie ma dramatu. do pełnej diagnozy robi się immunofenotypizacje aby określić obraz białek w komórkach nowotworowych ale nie mogę odczytać nic w kolejnych fotach...
nocne poty są trochę niepokojące ale wydaje mi się ze trzeba to obrserwowac i monitorować hemoglobinę, płytki , neutrocyty i limfocyty... generalnie leczenie fcr może być zaproponowane kiedy nastąpi wyraźny wzrost limfocytów o 100% w przeciągu 6 miesięcy (zaczynajac pomiary od 30 tys) przy obecności innych symptomów takie jak nocne poty i węzły lub bardzo niskie płytki lub neutrocyty ...
pozostaje monitorowanie czyli tzw watch and wait.
planowanie jest ważne - lekarz musi być skłonny podać fcr - inne chemie są słabsze ... lecz pozostaje jeszcze kwestia delecji genetycznych czyli test fish na szpiku ...