Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

Qwert.123 - wydaje mi się, że w naszej grupie nie ma osób leczących się w Rzeszowie.

Witam.

Miesiąc temu dowiedzieliśmy się ze mój mąż choruje na przewlekłą białaczkę limfatyczną.  Ma 39 lat . Morfologie miał kiepska już od listopada zeszłego roku ale w międzyczasie sporo chorował więc każdy myślał że to od chorób. Na początku października byliśmy na oddziale hematologii i dostaliśmy potwierdzenie że to białaczka . Następna wizytę mamy w styczniu. Jeżeli pozwolicie będę Was podczytywac i czasem się udzielać. 

To prawda że starsi ludzi zdecydowanie rzadziej korzystają fb. Dla nich internet jest czasami wyzwaniem i zmiany na nim są czasami trudne zaakceptowania bo się przyzwyczajają do funkcjonalności co widać na naszym forum.

szukam kogos leczacego sie w rzeszowie? Jest ktos taku? Jakis czas temu zagladalam na forum i odzywaly sie takue os jak Rys, Malgorzata, Marian.. nie wiecue co u nich?

Masz racje, ze starsi nie bardzo posługuja sie fb, ale mają rodzine która na pewno ma i szuka...

Ja w pierwszej chwili szukałem własnie takiej grupy czy istnieje... nie znalazłem ale znalazłem sie tutaj.

Od czegos trzeba zaczac, zeby nas do kupy pozbierac, moze kots bezie miał lepsze rozwiazanie, zobaczymy.

O co walczymy?? o leki które są na rynku a panstwo ich nie refunduje m.in. ibrutinib....

Prosze o wysyłanie na maila danych do stworzenia grupy...

carlo432@wp.pl - bez tego nie moge ruszyc...

Pozdrawiam wszystkich.

Joka, czyli wszystko ok, cieszę się :) I zazdroszczę, że masz z głowy. 

Carlo, ja się tylko zastanawiam czy fb to jest dobry sposób na szukanie chorych na pbl. Nie wszyscy posługują się sprawnie internetem, nie wszyscy mają konta na fb. Weź pod uwagę, że na PBL choruje więcej osób starszych, nie do wszystkich dotrzemy przez portal społecznościowy. 

Musimy też wiedzieć o co chcemy walczyć. Czy znamy nazwy leków? Czy chcemy walczyć o ibrutinib dla wszystkich, czy o jakiś inny lek?

Ja oczywiście też zgłaszam swoją chęć i gotowość do działania. 

Jestem po wizycie. WBC wzrosło 4 tyś ( po 3 miesiącach), pozostałe parametry w normie. P. doktor powiedział, że w moim przypadku wyznacznikiem do rozpoczęcia leczenia będą węzły.

To mój rozmaz

Mówi się, że kto nie ma facebooka, nie istnieje. Ja go nie mam, ale dołączam do listy chętnych, żeby zacząć robić coś w naszej sprawie😁

Działajta ludzie dzialajta :)