Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3337 odpowiedzi:
  • 7 lat temu
    Joka0 napisał:

    Qwert.123, ten lek to chemia w tabletkach


    jeśli mowa o imbruca/ibrutinib to nie jest to chemia a celowany lek immunologiczny.

  • Pod tlenem siedzę jak najwięcej, spać od dziś w wąsach będę. Zobaczymy wyniki kardio za miesiąc. Ale licze na poprawę - jak pisałam idą święta i gwiazdkowy cud będzie :)

  • Ja strasznie łysieje ale to akurat od leków kardiologicznych, no bo chemie mam już 11 lat a włosy zawsze przy chemii ładne miałam. Dojrzałam już do etapu obcięcia włosów, bo patrzeć na łysienie nie mogę. Ale już mi to  obojętne. Nasza Mariolka  z forum po przeszczepie  kupiła sobie chuste i tak pięknie w niej wygląda, wręcz uroku Jej dodaje.

  • Dziewczyny - ja trochę siedząc w szpitalu podsłuchuje rozmowy pacjentów. Z tego co słyszałam ten Wasz lek to chemioterapia - tylko taka jak moja - czyli celowana. Nie jest to ta stara chemia co niszczy wszystko totalnie. O włosy nie trzeba się bać. A nawet jeśli to teraz są takie piękne chusty do kupienia.

  • Qwert, ja nie wiem czy ten lek to chemia. Natomiast znam dwie osoby, ktore po chemii w tabletkach nie stracily wlosow.

    A tak na marginesie dziewczyny - slyszalam, ze w niektorych szpitalach sa specjalne czapki, ktore zaklada sie podczas chemioterapii, zeby wlosow nie stracic. 

  • Nala, do twarzy Ci z tym urzadzonkiem do dotleniania ;) 

  • Oj prawda, od Hansa mozemy sie bardzo duzo nauczyc. Ale dzieki temu, ze  nas Hans wyedukuje, bedziemy wiedzieli co mozemy wspolnie wywalczyc. 

    Hans, czy Ty teraz normalnie pracujesz podczas tego leczenia?

  • 7 lat temu

    Hans dokładnie tak mi tłumaczyła doktor,sugerowała też że można w przyszłości pomyśleć o przeszczepie,a z kolei jwcześniej pytałam o przeszczep innego lekarza to powiedział że za duże ryzyko . W grudniu mam kolejną wizytę myślę że już u swojej doktor więc będę rozmawiać .Hans Ty jesteś lepszy od lekarza !🙂

  • Joka0 napisał:

    ale najlepsza z dostępnych u nas

    tzn że lepiej ją wziąć jeżeli lekarz tak zaleci? Nie wiecie czy wypadają po niej włosy? Lekarz powiedział, że raczej nie.. Nikt nie wie o chorobie mamy no a wówczas nie dało by się tego ukryć 

  • 7 lat temu

    ale najlepsza z dostępnych u nas



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat