Qwert.123 napisał:
Joka0 napisał: ale najlepsza z dostępnych u nas tzn że lepiej ją wziąć jeżeli lekarz tak zaleci? Nie wiecie czy wypadają po niej włosy? Lekarz powiedział, że raczej nie.. Nikt nie wie o chorobie mamy no a wówczas nie dało by się tego ukryć
nie, wlosy nie wypadna :) to nie jest chemia...to jest jeden z najlepszych lekow celowanych w PBL...
https://www.leki-informacje.pl...
jesli lekarz zaproponuje to nie nalezy sie zastanawiac...bo normalnie refundowany jest tylko dla pacjentow z wykryta delecja p17...
a jakim wieku jest mama tak z ciekawosci...?
Joka0 napisał:
Mam tę ponią doktor zapisaną w swoich notatkach. Powiem więcej, byłam już umówiona do niej na pryw. wizytę, ale trzeba było czekać ponad miesiąc, a w tym czasie dostałam kartę DILO i musiałam przejść przez NFZ i tak zostałam w IHiT w w - wie, a jestem z woj. war-maz.
No to wyglada na to, ze jestes juz w dobrych rekach. Tak czy inaczej warto wiedziec swoje i kontrolowac ruchy lekarza :)
Joka0 napisał:Hans, a w W - wie znasz nazwiska lekarzy od pbl?
myśle ze warto zacząć of lech- ... marandy
Ludki - powtarzam raz jeszcze - połowa sukcesu przy leczeniu PBL to specjalista od PBL, nie szeregowy hematolog. pytajcie swojego lekarza o jego specjalizacje i jego osobiste doświadczenie z pacjentami z PBL a w szegolnosci z pacjentami w waszej grupie wiekowej . pacjent 30-40 lat nie powinien być leczony jak pacjent w 60-70 ... inne schematy inne lekki inny plan leczenia ... jeśli lekarz nie jest odpowiedni szukajcie tego odpowiedniego - nie poddajcie się licząc ze hematolog od krzepliwości krwi będzie na bierząco w temacie pbl...
w-wa, łódź , lublin , kraków , brzozowo, chorzów maja specjalistów od pbl pierwsza klasa... z pewnością są i inni
kaja1677 napisał:Qwert, czy ja dobrze zrozumialam, ze lekarz proponuje Twojej mamie leczenie lekiem, juz na tym etapie (ok 35 tys. WBC), bez podania w pierwszej kolejnosci chemii i bez wykonania badan genetycznych?
tak na marginesie przy ibrutinibie i benetoclaxie jak i również idelalisibie badania na delecje nie są konieczne bo leki działają tak czy inaczej. o podejściu do leczenia napisałem w poprzednim poście..w podeszłym wieku ibru może być lepsza pierwszolinijna opcja niż chemia
gosias napisał:Hans dokładnie tak mi tłumaczyła doktor,sugerowała też że można w przyszłości pomyśleć o przeszczepie,a z kolei jwcześniej pytałam o przeszczep innego lekarza to powiedział że za duże ryzyko . W grudniu mam kolejną wizytę myślę że już u swojej doktor więc będę rozmawiać .Hans Ty jesteś lepszy od lekarza !🙂
pochlebias mi wiec dziękuje :) to świadczy o tym ze moje dupogodziny edukacji o pbl nie idą na marne...
pare słów o przeszczepach
wiele ludzi schodzi po przeszczepach niestety. jest to straszne ryzyko i należy rozważyć to tylko w ostateczności . jest kwestia narychmiastewgo zejścia 3-40%, potem może wystąpić tzw GvH syndrom czyli atak przeszepionycj komórek na system immunologiczny biorcy no i generalnie nie ma gwarancji ze pbl nie wróci a jeśli wróci to wtedy trzeba zmagać się nie tylko z pbl ale i komplikacjami poprzeszczepowymi. ja tego ryzyka nie podejmę a było to dyskutowane...
nie jestem lekarzem wiec proszę nie traktować powyższego jako poradę medyczna ... raczej własna opinie biorąca pod uwagę realia i konsultacje z czołowymi specjalistami od pbl ...
prof robak przeszczepu by nie proponował na 100% chyba żeby to była ostatnia deska ratunku - w łodzi powiedziano mi ze się od tego odchodzi w sobie ibrutinib i venetoclax .
inaczej sprawy się maja przy ostrych białaczkach ...przycpdzewleklych radziłbym sie 3 razy zastanowić ...
Qwert.123 napisał:A jeszcze mam pytanie czy do leczenie lepiej wdrożyć wcześniej czy poczekać? Ten lek tj chemia? Brał ktoś ten lek? Ciekawi mnie jakie ma skutki uboczne? Jak się po nim czują pacjenci?
wiele postów i większość nie kompletnych ...
podejście do leczenie pbl jest ścisle uzależnione od pacjenta. u niektórych leczenie jest wskazane nawet przy w miare niskich limfocytach ... wszystko zależy od wielu czynników - protokół nie jest taki sam dla każdego pacjenta, wręcz przeciwnie , najprawdopodobniej każdy będzie inny.
rozpoczęcie leczenia wraz z doborem leku zależy tez w znacznej mierze od wieku i ogólnej kondycji fizycznej pacjenta. dlatego tez starszym ludziom nie serwuje się fcr a raczej słabsza chemię jak np chlorambucil.
ibruvica/ibrutinib to nie jest chemia a najnowocześniejszy celowany lek immunologiczny. ma szereg skutków ubocznych lecz wszystko zależy od pacjenta. jeden będzie tolerował bez skutków ubocznych inny będzie miał lekko pod górkę...
na spokojne polecam poczytać artykuł o pbl w jednym z ostatnich egzemplarzy pacjenta onkologicznego - linki były podane...jest tam dużo praktycznej i podstawowej wiedzy...