kaja1677 napisał:
Forumowicze, dla Waszej informacji - podałam naszemu koordynatorowi swój nr telefonu i obiecał, że jak będzie miał jakieś informacje o spotkaniu czy inne ważne, to zadzwoni.Joka po spotkaniu sierpniowym wspominała, że mówili o jakimś nowym leku, który może być za ok. 3 lata refundowany. Poprosiłam naszego koordynatora o pomoc w dotarciu do informacji, jaki to lek. Czekam na informację, oczywiście będę Wam przekazywać. Może to jest nasz punkt zaczepienia - walczyć o ibrutynib dla wszystkich i przyspieszenie prac nad wprowadzeniem do refundacji tego nowego leku. Pozdrawiam :)
Ja równiez jestem po kontakcie z koordynatorem...
kaja i hans pomóżmy wspólnie wszystkich zebrać do kupy jak najwięcej ludzi z PBL.
Bądźmy lideramy w grupie wsparcia PBL, zbierajmy informacje, problemy, prośby, postulaty a nawet żądania itp na kolejne spotkanie na wiosnę 2018r.
Mamy do tego prawo a nawet powiem obowiązek !!!!!!
Możemy wywalczyc nowe leki tak jak grupa Wsparcia Pacjentów MPN 2 lata temu - a było ich duzo mniej niż nas.
Prosze oficjalnie wszystkich chętnych o wysyłanie swoich danych (Imie Nazwisko, nr tel i adres mailowy) do P. Andrzeja Chojeckiego naszego Koordynatora na adres andrzej.chojecki@pkopo.pl lub do mnie na adres carlo432@wp.pl.
Działamy !!!!!!!
Qwert.123 napisał:
Przejrzalem wyniki krwii raz jeszcze. hemoglobina wspaniala, plytki rowniez, neutrocyty ok, limfocyty 28 tys - to naprawde nie jest zaden dramat moim zdaniem... oferta Ibrutinibu jest kuszaca ale ja osobiscie nie widze powodu aby rozpoczynac leczenie, tym bardziej ze innych objawow jest brak np. zlewnych potow.
Powiekszone wezly to jest stwierdzenie do intepretacji. Pytanie, ktore sa powiekszone i o ile. Dla informacji podaje ze powiekszenie do 2-3 cm tez nie jest nic nadzwyczajnym...
Warto sprawdzic:
- FISH ze szpiku pod katem delecji (p17 przede wszystkim). To robi sie generalnie tuz przed podjeciem leczenia ale wart wiedziec np aby bys swiadomym czy standardowa chemia bedzie skuteczna czy tez nie.
- PET calego ciala aby okreslic ktore wezly sa powiekszone i gdzie one sa. Sprawdzic przy okazji sledzione i watrobe.
- obserwowac jak szybko wzrastaja same limfocyty. Jesli nie wystapi podwojenie w przeciagu 6 miesiecy to rowniez nie ma dramatu...
- fenotypizacja - aby stwierdzic co to wlasciwie jest - PBL, MBL, SLL - mysle ze to jest w danym momencie najwazniejsze.
Jesli samopoczucie jest ok to warto to wszystko przemyslec...
Nie jestem lekarzem wiec prosze traktowac powyzsze jako osobiste przemyslenia a nie rekomendacje medyczna.
Warto sie tez skonsultowac z innym specjalista aby stwierdzic
Pozdrawiam.
Qwert.123 napisał:
hans napisał: Qwert.123 napisał: Joka0 napisał: ale najlepsza z dostępnych u nas tzn że lepiej ją wziąć jeżeli lekarz tak zaleci? Nie wiecie czy wypadają po niej włosy? Lekarz powiedział, że raczej nie.. Nikt nie wie o chorobie mamy no a wówczas nie dało by się tego ukryć nie, wlosy nie wypadna :) to nie jest chemia...to jest jeden z najlepszych lekow celowanych w PBL...https://www.leki-informacje.pl... lekarz zaproponuje to nie nalezy sie zastanawiac...bo normalnie refundowany jest tylko dla pacjentow z wykryta delecja p17...a jakim wieku jest mama tak z ciekawosci...? Ma 55 lat. Dziękuje za wszelkie bardzooooo pomocne informacje ;))
Tak czy owak polecalbym zrobienie badan FISH na szpiku pod katem delecji. Wtedy bedzie wiadomo na czym sie stoi i jakie sa rokowania, a to pomaga w planowaniu...
Ale szczerze to troche jestem zdziwiony ze lekarz chce tak szybko rozpoczac leczenie....myslalem ze mama bedzie troche starsza i moze to wiek mialby wplyw na decyzje...ale przy 55 latach? Czy sa jakies wyniki , symptomy ktore sa bardzo negatywne?
Przy PBL nie nalezy spieszyc sie z rozpoczeciem leczenia...przeczytaj wczesniejsze posty bo nie ma sensu sie powtarzac...leczenie rozpoczyna sie jesli sa ku temu konkretne powody, a nie po to aby je poprostu rozpoczac...bez znaczenia czy jest to chemia czy inhibitory....
Pozdrawiam.
hans napisał:
Qwert.123 napisał: Joka0 napisał: ale najlepsza z dostępnych u nas tzn że lepiej ją wziąć jeżeli lekarz tak zaleci? Nie wiecie czy wypadają po niej włosy? Lekarz powiedział, że raczej nie.. Nikt nie wie o chorobie mamy no a wówczas nie dało by się tego ukryć nie, wlosy nie wypadna :) to nie jest chemia...to jest jeden z najlepszych lekow celowanych w PBL...https://www.leki-informacje.pl... lekarz zaproponuje to nie nalezy sie zastanawiac...bo normalnie refundowany jest tylko dla pacjentow z wykryta delecja p17...a jakim wieku jest mama tak z ciekawosci...?
Ma 55 lat. Dziękuje za wszelkie bardzooooo pomocne informacje ;))