Zasady forum

< Wróć

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

Małgorzata
15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3341 odpowiedzi:
  • gosias
    7 lat temu

    Jolusia są też przeciwskazania do podawania Ibrutinibu , obawiam się że ja nie będę mogła go brać bo jestem po wzw b ,antygen mam ujemny ale przeszłam żółtaczkę nawet nie wiem kiedy.😠

  • Joka0
    7 lat temu

    Nala i wszystkim pozostałym osobom ze zdjęcia Wielkie Dzięki że o nas myśleliście i pokazaliście rakowi środkowy palec od nas🙂

    Co do spotkania, to już chyba w przyszłym roku😊

  • gosias
    7 lat temu

    Nala ja jestem gamoń nie umiem wstawiać zdjęć , muszę kogoś poprosić zięcia albo syna .Teraz jestem na działce jak wrócę do domu .

  • Joka0
    7 lat temu

    Kaju przykro mi że leukocyty Ci wzrosły, bo ostatnio miałaś chyba 16 tyś. Po jakim czasie jest ten wzrost ?

    Wpis edytowany dnia 04-09-2017 12:05 przez Joka0
  • Joka0
    7 lat temu
  • Joka0
    7 lat temu
  • Joka0
    7 lat temu
  • Joka0
    7 lat temu

    Z tego co ja zrozumiałam Ibrutinib jest lekiem, którym można leczyć każdą pbl. Jednak u nas nikt go nie dostanie w pierwszej linii leczenia, bo po nim nie mamy innego leku. Nasze leczenie zaczyna się standardowo od agresywnej chemii, a jak chorobą staje się oporna i spełniamy wymogi to kwalifikują nas do leczenia Ibrutinibem. Dla mnie ważne jest.że lek będzie dostępny, bo wcześniej czy później chorobą staje się oporna na standardowe leczenie.

    Jak się mylę to mnie poprawcie

  • nala123
    7 lat temu

    To dla Was moje kochane - wielki fuck off do raka!!!!

    Musicie  i będziecie zdrowe!!! Tak bardzo bym chciała abyśmy i my - białaczkowe - zorganizowały sobie wyjazd :)

  • nala123
    7 lat temu


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat