Monika masz bardzo zdrowe podejście tylko pozazdrościć ale każdy z nas myśli inaczej a szczególnie osoby które przeszły już kilkakrotnie leczenie chemią inie widzą rezultatów tego leczenia .Można być rozżalonym i zniesmaczonym brakiem nowych leków przedłużających życie.Wiem że niewiele możemy zrobić szczególnie w pojedynkę ,ale razem ?
Rysiu super że się odezwałeś ,bardzo się cieszymy że wszystko u Ciebie ok,
Ryszard to ja pisałam o nowym miejscu poradni ja leczę się na Staszica w Lublinie ale na przewlekłą szpikową :-)
Hans interesujące co piszesz. Lekarze nie mówią o wyleczeniu tylko o przedłużeniu życia o miesiące lub pare miesięcy. O latach nie mówią wcale. .
Mam teraz 64 lata, PBL (CLL) zdiagnozowano przypadkiem w 2005 ( miałem 52 lata. Jak na PBL bardzo młody. Od 2005 byłem pod "kontrolą" co 3 albo 6 miesięcy kontrola krwi. Nic sie nie działo. Powiedziano mi że PBL rozwija sie bardzo wolno ( u mnie ) i tylko wtedy jak będzie sie coś działo ( szybszy rozwój ) można podjąć jakieś kroki. Z dużymi ilościami leukocytów też można dobrze żyć. Żyłem więc normalnie. Informacja była,nic teraz nie można zrobić. "Czekać i obserwować" . Ciekawe jest co w ogóle w tym stadium można robić? Z moich informacji wynikało że nic.
W końcu zeszłego roku dostałem objawów jak ciężka grypa + woda w płucach. Okazało sie że to białaczka ale nie ta PBL tylko na jej bazie powstała transformacja Richtera ( złośliwa i agresywna ) która prowadzi w krótkim czasie ( powiedzieli 4 tygodnie ) na drugi świat.
Chemioterapia mnie z tego wyciągnęła. 4 cykle Chemioterapie. Lekarze postanowili zrobić jeszcze + 3 cykle żeby spowodować remisje. Nie udało sie. Razem po 7 Chemiach postanowili dać jeszcze + 2 Cykle . Niestety nie tylko Transformacja Richtera nie znikła tylko dodatkowo rozprzestrzeniła sie. W czerwcu i lipcu i sierpniu walczyłem o zastosowanie nowej imunterapie. Nie było na to pieniędzy. Ale sie udało ją uzyskać. Niestety 2 cykle nowej Imunterapie nic nie dały.
Od roku z przerwami w domu lub w szpitalu Bez ciągłej opieki nie do przeżycia. Bóle kręgosłupa i inne do dziś uniemożliwiają normalne poruszanie sie i funkcjonowanie. Ciągłe zmęczenie uniemożliwiało myślenie i robienie czegokolwiek.
Praktycznie w sierpniu tego roku sytuacje się zaostrzyła i powiedziano mi, żebym sie pożegnał z tym światem. Parę tygodni temu udało sie zorganizować imbruvica ( imbutrim). Ku zdziwieniu wszystkich zadziałał. Nie jest wciągnięty na listę leków które działają na Transformacje Richtera. Nastąpiła poprawa z bardzo dramatycznej sytuacji. Żyję. Teraz czekamy co dalej.
Powiem wiecej- majac do wyboru zawziete poszukiwania.ktore i tak prowadza do nikad a moze.jedynie do poprzeklinania sobie na chory system.to tak -wybieram myslenie o niebeskich migdalach.bo ...sa przynajmniej przyjemniejsze.😁
Nie dajcie sie zwariowac.W szczesciu milosci oteczeniu kochajacej rodziny żyjemy dluzej i piekniej.Nik nie zna swojego czasu.nikt .zadne statystyki .nie wiedza kiedy on nadejdzie.I nie zatruwajmy swoich umyslow bezużytecznym ciaglym strachem.Glowy do góry. 😁
Nie zgadzam sie z Hansem by truc sobie zycie z dociekaniem prawdy. planowaniem co bedzie w przyszlosci.Nie bede marnowac pozostalego zycia na myslenie czym beda mnie leczyc.Z tego co czytalam to zbytnio Ci to nie pomaga.a wrecz moze i szkodzi.Z kad wiesz co spotka cie jutro.pojutrze za tydzien.Wszystko sie zmnienia z kazda chwila Ciesz sie tym co masz teraz.Ludzie z dnia na dzien umieraja gwaltowna smietcia i nie planuja tego.a ty martwisz sie co bedzie za 10 lat.
Nie zgadzam sie z Hansem by truc sobie zycie z dociekaniem prawdy. planowaniem co bedzie w przyszlosci.Nie bede marnowac pozostalego zycia na myslenie czym beda mnie leczyc.Z tego co czytalam to zbytnio Ci to nie pomaga.a wrecz moze i szkodzi.Z kad wiesz co spotka cie jutro.pojutrze za tydzien.Wszystko sie zmnienia z kazda chwila Ciesz sie tym co masz teraz.Ludzie z dnia na dzien umieraja gwaltowna smietcia i nie planuja tego.a ty martwisz sie co bedzie za 10 lat.
Witaj Ryszard, świetnie, że się znowu do nas odezwałeś. Wiemy od Joki, że Małgorzata, założycielka forum, nadal się leczy. Może Joka pomoże w złapaniu z nią kontaktu??
Co do klimatyzacji - potwierdzam!!!! Wcześniej nie wiązałam swoich infekcji z przebywaniem w klimatyzowanym pomieszczeniu. Każda taka infekcja kończyła się antybiotykiem. W końcu zaskoczyłam, że moje infekcje są ściśle związane z klimatyzacją i od tej pory unikam klimy i jest dużo dużo lepiej.
Ryszard.Dawno się nie odzywałem bo nie wiem dlaczego miałem problemy z logowaniem ale w końcu znalazłem błąd.Kochani czy ktoś z was wie coś o Małgosi która założyła to forum ,pisaliśmy długie lata drogą mejlową i zamilkła.Ja choruję już 17.5 lat od dwóch lat biorę ibrutinib.Ale od kilku lat mam problem z brakiem odporności,częste infekcje i antybiotyki.Leczę się też u immunologów w Lublinie gdzie co około 6 tygodni mam podawane immunoglobuliny ludzkie-gammanorm i tu jest problem.Do 2015 roku szedłem do szpitala na tzw.pobyt dzienny gdzie podłączano i pompki do brzucha które podawały ten płyn i po 2 godzinach szedłem do domu.Od 2016 roku sytuacja się zmieniła i muszę przebywać na oddziale 3 doby.Dodam że to jest nowy szpital w Lublinie i posiada klimatyzację.Od tamtego czasu po tych pobytach łapałem infekcję ale nie kojarzyłem tego z klimatyzacją .19.09 to był drugi dzień mojego pobytu w szpitalu p.dr podczas badania zauważyła ze mam czerwone gardło ale nic z tym nie zrobiła,w domu na drugą noc obudził mnie silny bul gardła do tego doszedł katar i kaszel.Od rodzinnego antybiotyk który nie pomógł następnie drugi który dzisiaj kończę,jest lepiej ale nadal kaszlę.Mam kilkanaście osób z całego kraju z którymi kontaktuję się mejlowo i koleżanka z Gdańska też to dostaje ale nadal chodzi na pobyt dzienny a mnie ordynator mówi że NFZ inaczej im nie zapłaci to w Gdańsku obowiązują inne przepisy niż w Lublinie.Ma do wszystkich pytanie czy ktoś też bierze immunoglobuliny albo ktoś ze znajomych chcę wiedzieć jak jest w innych szpitalach.Teraz wiem na pewno że mam alergię na klimatyzację bo po szpitalu w maju antybiotyki w lipcu to samo i we wrześniu już nie daję rady.Ordynator twierdzi że klimatyzacja zabija bakterie i nic jej nie wyłączy.Poczytałem w internecie na temat klimatyzacji i jeśli często nie są wymieniane filtry to to rozpyla bakterie a nie zabija.Ktoś zadał pytanie czy się szczepić przeciw grypie,ja byłem usilnie namawiany i od kilku lat się szczepię ale i tak łapie infekcje a ostatnio dużo mówi o tych szczepionkach i niektórzy naukowcy alarmują że jest tam dodawany czynnik rakotwórczy.Moi drodzy nie zwracajcie uwagi na to że np;co dwa miesiące WBC rośnie lub maleje o kilka tysięcy bo powyżej 20 tyś jest twz.błąd laboratoryjny i ta sama krew pobrana od tego samego pacjenta o tej samej godzinie badana w różnych laboratoriach da odmienny wynik nawet o kilka tysięcy.Gdyby ktoś chciał ze mną korespondować mejlowo to chętnie przyjmę do grona znajomych rys10@vp.pl.Któraś z pań pisała że przeniesiono jej przychodnię do innego budynku i jest duży korytarz czy to w Lublinie bo ja tam chodzę proszę o kontakt,pozdrawiam wszystkich cieplutko,Ryszard.