Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

Witaj Kysiu2005.Ja jestem w początkowej fazie choroby.CLL mam już 5 lat ale dopiero teraz zostało zdiagnozowane.Mnie się wydaje, że nie jestem chora, a to zapewne dlatego, że nie mam żadnych objawów.Żyje tak jak Ty na początku choroby.Przykro, że u Ciebie CLL przekształciło się w chłoniaka Richtera.Życzę Ci sił do walki z chorobą i cieszę się ,że do nas dołączyłeś

Witaj kysiu cieszymy sie ze do nas dołączyłeś,trzymamy kciuki za dalsze leczenie🙂

Tak do szczepienia musisz być bez infekcji😞

Gosiu, u mnie ok, jestem trochę przeziębiona, ale teraz chyba wszyscy to łapią. Miałam zaszczepić się w tym tygodniu p. grypie, będę musiała to odłożyć😕

Witaj kysiu 2005 

Dobrze, że się do nas odezwałeś i w wielkim skrócie odpowiedziałeś swoją historię. Napisz w jakim mieście leczysz się i to co mnie bardzo zainteresowało, czy były jakieś symptomy przemiany pbl w chłoniaka Richtera? 

Jolusia co u Ciebie ?,ja biorę antybiotyk do jutra nie udało się bez a też nie chciałam ryzykować zeby poszło dalej.Pozdrawiam wszystkich 

Monika masz bardzo zdrowe podejście tylko pozazdrościć ale każdy z nas myśli inaczej a szczególnie osoby które przeszły już kilkakrotnie leczenie chemią  inie widzą rezultatów tego leczenia .Można być rozżalonym i zniesmaczonym brakiem nowych leków przedłużających życie.Wiem że niewiele możemy zrobić szczególnie w pojedynkę ,ale razem ?

Rysiu super że się odezwałeś ,bardzo się cieszymy że wszystko u Ciebie ok,

Ryszard to ja pisałam o nowym miejscu poradni ja leczę się na Staszica w Lublinie ale na przewlekłą szpikową :-)

Hans interesujące co piszesz. Lekarze nie mówią o wyleczeniu tylko o przedłużeniu życia o miesiące lub pare miesięcy. O latach nie mówią wcale. . 

Mam  teraz 64 lata, PBL (CLL) zdiagnozowano przypadkiem w 2005 ( miałem 52 lata.  Jak na PBL bardzo młody.  Od 2005 byłem pod "kontrolą" co 3 albo 6 miesięcy kontrola krwi. Nic sie nie działo. Powiedziano mi że PBL rozwija sie bardzo wolno ( u mnie ) i tylko wtedy jak będzie sie coś działo ( szybszy rozwój ) można podjąć jakieś kroki. Z dużymi ilościami leukocytów  też można dobrze żyć. Żyłem więc normalnie. Informacja była,nic teraz nie można zrobić. "Czekać i obserwować" . Ciekawe jest co w ogóle w tym stadium można robić? Z moich informacji wynikało że nic.

W końcu zeszłego roku dostałem objawów jak ciężka grypa + woda w płucach. Okazało sie że to białaczka ale nie ta PBL tylko na jej bazie powstała transformacja Richtera ( złośliwa i agresywna ) która prowadzi w krótkim czasie ( powiedzieli 4 tygodnie ) na drugi świat.

Chemioterapia mnie z tego wyciągnęła. 4 cykle  Chemioterapie. Lekarze postanowili zrobić jeszcze + 3 cykle  żeby spowodować remisje. Nie udało sie. Razem po 7 Chemiach postanowili dać jeszcze + 2 Cykle  . Niestety nie tylko Transformacja Richtera nie znikła tylko dodatkowo rozprzestrzeniła sie. W czerwcu i lipcu i sierpniu walczyłem o zastosowanie nowej imunterapie.  Nie było na to pieniędzy. Ale sie udało ją uzyskać. Niestety 2 cykle nowej Imunterapie nic nie dały.

Od roku z przerwami w domu lub w szpitalu  Bez ciągłej opieki nie do przeżycia. Bóle kręgosłupa i inne do dziś uniemożliwiają normalne poruszanie sie i funkcjonowanie. Ciągłe zmęczenie uniemożliwiało myślenie i robienie czegokolwiek.

Praktycznie w sierpniu tego roku sytuacje się zaostrzyła i  powiedziano mi, żebym sie pożegnał z tym światem. Parę tygodni temu udało sie zorganizować imbruvica ( imbutrim). Ku zdziwieniu wszystkich zadziałał. Nie jest wciągnięty na listę leków które działają na Transformacje Richtera.  Nastąpiła poprawa z bardzo dramatycznej sytuacji. Żyję.  Teraz czekamy co dalej.