Zasady forum

< Wróć

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

Małgorzata
15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3337 odpowiedzi:
  • Qwert.123
    7 lat temu
    Zgłoś

    dzis po wizycie lekarz powiedzial ze.moze mojej mamie wdrożyć leczenie w styczniu.mowil o nowym leku IMBRUVICY.Slyszeliscie o nim?

  • Qwert.123
    7 lat temu
    Zgłoś

    dzis po wizycie lekarz powiedzial ze.moze mojej mamie wdrożyć leczenie w styczniu.mowil o nowym leku IMBRUVICY.Slyszeliscie o n?

  • hans
    7 lat temu
    Zgłoś
    carlo napisał:

    Hans... Byłes juz poddany leczeniu ??Wspominiałes cos, ze masz znasz kogos ze po FCR jest 20 lat w reemisji - mozesz przyblizyc temat ??Masz ogromną wiedzę na temat PBL chyba najwieksza z Nas Wszystkich, mam nadzieje, ze bedziesz z Nami na spotkaniu.Pozdrawiam

    Andrew Shorr - (https://twitter.com/andrewscho...)

    znany aktywista w PBL i pacjent. Z tego z jest mi wiadomo, mial mutacje genu IGVH co rokuje bardzo dobrze w PBL i nawet moze spowodowac "wyleczenie" po zastosowaniu FCR...on jak do tej pory jest ok... w Polsce nie testuja IGVH - bo test jest za drogi :)

    Tak, ja juz mialem FCR ale niestety z powody powiklan ostatnie trzy cykle w wersji light. Byla pelna odpowiedz (CR) and niestety nie osignalem MRD negatywnego. PBL wrocilo bardzo szybko, od zakonczenia leczenia limfocyty nigdy nie przestaly sie mnozyc ...

    Jesli termin nie bedzie kolidowal to oczywiscie bede...

    Wpis edytowany dnia 09-11-2017 12:40 przez hans
  • Joka0
    7 lat temu
    Zgłoś

    Moni, następną wizytę mam na początku lutego, więc zapewne w realu spotkamy się na wiosnę na spotkaniu grupy.😲

  • Joka0
    7 lat temu
    Zgłoś

    Kaju, to dla nas dobra wiadomość!!! Spotkanie odbędzie się na wiosnę, to do tego czasu, może ktoś jeszcze do nas dołączy zachęcony właśnie takim spotkaniem😊

    ZAPRASZAMY!!!!!!

  • kaja1677
    7 lat temu
    Zgłoś

    Forumowicze, odpowiedział mi koordynator z PKOPO. Jest możliwa organizacja spotkania na wiosnę przyszłego roku. W tej chwili PKOPO integruje pacjentów z pbl, skupia się na poszerzeniu Grupy Waspracia PBL. W związku z tym Pan koordynator zachęca nas do rejestracji na stronie PKOPO. Forum dedykowane naszej chorobie jest pod linkiem: http://www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl/przewlekla-bialaczka-limfocytowa,32/ 

  • sierotka
    7 lat temu
    Zgłoś

    https://faqrak.pl/article/stos...

    Bardzo ciekawy artykuł :) 

  • carlo
    7 lat temu
    Zgłoś

    Hans... Byłes juz poddany leczeniu ??

    Wspominiałes cos, ze masz znasz kogos ze po FCR jest 20 lat w reemisji - mozesz przyblizyc temat ??

    Masz ogromną wiedzę na temat PBL chyba najwieksza z Nas Wszystkich, mam nadzieje, ze bedziesz z Nami na spotkaniu.

    Pozdrawiam

  • kaja1677
    7 lat temu
    Zgłoś

    Halo, halo Forumowicze - napisałam do naszego koordynatora PBL z PKOPO, w imieniu nas wszystkich, z prośbą o pomoc w zorganizowaniu spotkania z udziałem Pana Profesora. Liczę na Was, że jak dojdzie do skutku spotkanie, to przybędziecie. Może coś nam podpowiedzą, ukierunkują, pomogą dotrzeć do większej ilości chorych i coś wspólnie zadziałamy. 

  • carlo
    7 lat temu
    Zgłoś
    kaja1677 napisał:

    A może zacząć od tego, żeby spróbować przez naszego koordynatora zorganizować kolejne spotkanie. Termin poprzedniego spotkania był troszkę niefortunny, w wakacje, wiele osób nie mogło dotrzeć. Może udałoby się znowu zaprosić Pana Profesora i kompetente osoby z poprzedniego spotkania. Kto z forum byłby chętny na takie merytoryczne spotkanie?

    bardzo chetnie




Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat