hemoglobine ma bardzo dobra. Pozniej wrzuce jej wyniki :) ma powiekszone wezly chłonne, skiieroowanie na usg. Jesli usg wyjdzie zle to w styczni bedzie miala podany ten nowy lek. Faktycznie je EGCG. Lekarz twoerdzi ze pomaga.. ale sama nie wiem
Qwert.123, a możesz coś więcej napisać o mamie?
Qwert.123 napisał:
dzis po wizycie lekarz powiedzial ze.moze mojej mamie wdrożyć leczenie w styczniu.mowil o nowym leku IMBRUVICY.Slyszeliscie o nim?
imbruvica = ibrutinib
b. dobry nowoczesny lek..
O leku nie mogę wypowiadać się, bo nie jestem jeszcze leczona. Interesuje mnie info na temat zielonej herbaty. W swoich wcześniejszych postach pisałaś, że hematolog polecił mamie ekstrakt z EGCG. Czy wpłynęło to na poprawę wyników? Czy nie spadła mamie hemoglobina?
dzis po wizycie lekarz powiedzial ze.moze mojej mamie wdrożyć leczenie w styczniu.mowil o nowym leku IMBRUVICY.Slyszeliscie o nim?
dzis po wizycie lekarz powiedzial ze.moze mojej mamie wdrożyć leczenie w styczniu.mowil o nowym leku IMBRUVICY.Slyszeliscie o n?
carlo napisał:
Hans... Byłes juz poddany leczeniu ??Wspominiałes cos, ze masz znasz kogos ze po FCR jest 20 lat w reemisji - mozesz przyblizyc temat ??Masz ogromną wiedzę na temat PBL chyba najwieksza z Nas Wszystkich, mam nadzieje, ze bedziesz z Nami na spotkaniu.Pozdrawiam
Andrew Shorr - (https://twitter.com/andrewscho...)
znany aktywista w PBL i pacjent. Z tego z jest mi wiadomo, mial mutacje genu IGVH co rokuje bardzo dobrze w PBL i nawet moze spowodowac "wyleczenie" po zastosowaniu FCR...on jak do tej pory jest ok... w Polsce nie testuja IGVH - bo test jest za drogi :)
Tak, ja juz mialem FCR ale niestety z powody powiklan ostatnie trzy cykle w wersji light. Byla pelna odpowiedz (CR) and niestety nie osignalem MRD negatywnego. PBL wrocilo bardzo szybko, od zakonczenia leczenia limfocyty nigdy nie przestaly sie mnozyc ...
Jesli termin nie bedzie kolidowal to oczywiscie bede...
Moni, następną wizytę mam na początku lutego, więc zapewne w realu spotkamy się na wiosnę na spotkaniu grupy.😲
Kaju, to dla nas dobra wiadomość!!! Spotkanie odbędzie się na wiosnę, to do tego czasu, może ktoś jeszcze do nas dołączy zachęcony właśnie takim spotkaniem😊
ZAPRASZAMY!!!!!!
Forumowicze, odpowiedział mi koordynator z PKOPO. Jest możliwa organizacja spotkania na wiosnę przyszłego roku. W tej chwili PKOPO integruje pacjentów z pbl, skupia się na poszerzeniu Grupy Waspracia PBL. W związku z tym Pan koordynator zachęca nas do rejestracji na stronie PKOPO. Forum dedykowane naszej chorobie jest pod linkiem: http://www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl/przewlekla-bialaczka-limfocytowa,32/