Joka0 napisał:
Hans, ma rację, tylko nacisk chorych może przynieść jakąś poprawę w dostępie do leków. Ibrutinib już wiemy, że przedłuża nam życie, Venetoclax też jest nowoczesnym i skutecznym lekiem jak pisze Hans. Przecież pbl już nie jest chorobą osób starszych, są potrzebne nowe leki.Wiem, że sporo osób nas czyta, rozumiem też, że każdy z nas chce normalnie żyć, wszyscy mamy też inne problemy, rodzinę, pracę, radości i smutki, ale bez leków możemy to wszystko bardzo szybko stracić. Fajnie poczytać, że może ktoś, coś z tym zrobi, ale KTO?
ja tez jestem w kontakcie z PKOPO wiec bede naswietlal sprawy. Venetoclax jest a niebo lepszy od Ibrutinibu - bardziej skuteczny i duzo mniej skutkow ubocznych.
Trzeba dzialac jak Kora .... :)
Jak juz mowilem #1 to zmiana myslenia i naglowkow jesli chodzi o PBL. Mam dosc sluchania ze jest to choroba osob starych w pierwszych dwoch zdaniam jakie kazda prezentacja i material na ten temat przedstawia...
Hans, ma rację, tylko nacisk chorych może przynieść jakąś poprawę w dostępie do leków. Ibrutinib już wiemy, że przedłuża nam życie, Venetoclax też jest nowoczesnym i skutecznym lekiem jak pisze Hans. Przecież pbl już nie jest chorobą osób starszych, są potrzebne nowe leki.
Wiem, że sporo osób nas czyta, rozumiem też, że każdy z nas chce normalnie żyć, wszyscy mamy też inne problemy, rodzinę, pracę, radości i smutki, ale bez leków możemy to wszystko bardzo szybko stracić. Fajnie poczytać, że może ktoś, coś z tym zrobi, ale KTO?
kaja1677 napisał:Hans, organizm chyba dobrze reaguje na leczenie?
To sa leki z listy, którą prezentowała Joka po spotkaniu. Może to są te leki, które są przygotowywane do refundacji?
lek jest rewelacyjny... bardzo skuteczny. dla przykładu kiedy testowano go w australii i podano pacjentowi u którego limfocyty były na poziomie 100 tys, po 8 godzinach poziom limfocytów spadł do 1 tys ...
ibrutinib był w procesie refundacyjny od 4 lat i dopiero teraz wprowadzono go z wielkimi ograniczeniami. wątpię by następny równie drogi lek był refundowany w tak krótkim czasie ... najprawdopodobniej mowa jest o rozpoczęciu procesu ... a do faktycznego wdrożenia jeśli takowe będzie miało miejsce jeszcze daleka droga chyba ze rząd będzie miał widoczny nacisk społeczny...
Forumowicze, dla Waszej informacji - podałam naszemu koordynatorowi swój nr telefonu i obiecał, że jak będzie miał jakieś informacje o spotkaniu czy inne ważne, to zadzwoni.
Joka po spotkaniu sierpniowym wspominała, że mówili o jakimś nowym leku, który może być za ok. 3 lata refundowany. Poprosiłam naszego koordynatora o pomoc w dotarciu do informacji, jaki to lek. Czekam na informację, oczywiście będę Wam przekazywać. Może to jest nasz punkt zaczepienia - walczyć o ibrutynib dla wszystkich i przyspieszenie prac nad wprowadzeniem do refundacji tego nowego leku.
Pozdrawiam :)
carlo napisał:
hans napisał:Tak, ja juz mialem FCR ale niestety z powody powiklan ostatnie trzy cykle w wersji light. Byla pelna odpowiedz (CR) and niestety nie osignalem MRD negatywnego. PBL wrocilo bardzo szybko, od zakonczenia leczenia limfocyty nigdy nie przestaly sie mnozyc ...Jesli termin nie bedzie kolidowal to oczywiscie bede... I co lekarz prowadzący na to... Druga chemia, jakies inne leki ?? W takim przypadku powinni już dac nowoczesne leczenie metoda celowanąMyslałes o leczeniu za granicą ??Jak to jest np w Niemczech ??
Powinni ale nie ma opcji w Polsce. Ibrutinib wlasnie zostal refundowany ale tylko dla pacjentow z delecja p17. Ja w koncu dotarlem do badan klinicznych - jak juz pisalem to jedyny sposob aby dostac nowoczesny lek w tym kraju na dzien dzisiejszy...
O leczeniu za granica tez myslalem i najprawdopodobnej drazylbym ten temat gdybym byl do tego zmuszony...jest to opcja wiazaca sie chyba z grubymi zmianami pobytu poniewaz PBL leczy sie przewlekle...jak to do konca wyglada nie za bardzo sie rozeznalem.