Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
15 lat temu
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
3337 odpowiedzi:
-
hans napisał:
Tak, ja juz mialem FCR ale niestety z powody powiklan ostatnie trzy cykle w wersji light. Byla pelna odpowiedz (CR) and niestety nie osignalem MRD negatywnego. PBL wrocilo bardzo szybko, od zakonczenia leczenia limfocyty nigdy nie przestaly sie mnozyc ...Jesli termin nie bedzie kolidowal to oczywiscie bede...I co lekarz prowadzący na to... Druga chemia, jakies inne leki ?? W takim przypadku powinni już dac nowoczesne leczenie metoda celowaną
Myslałes o leczeniu za granicą ??
Jak to jest np w Niemczech ??
-
Wpis edytowany dnia 12-11-2017 13:01 przez hans
Qwert.123 napisał:
jak dowiedziala sie ze choruje miala wbc 16,2 bylo to w 2013roku. Wg was szybko rosnie? Czy te węzły mozna jakos zmnieszyc? Dr kazal zwiekszyc egcg do 5 tabletek dziennie.. ja teraz 2-3nic nie piszesz o genetyce...jakies delecje, % penetracja szpiku,28k limfocytow to nie jest duzo... wezly mozna zmniejszych tylko przez leki (chemia lub nowocesne leki).
czy mama leczy sie Polsce czy za granica...bo dostep do Ibru w Polsce tylko dla pacjentow z delecja p17...
