Zasady forum

< Wróć

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

Małgorzata
15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3341 odpowiedzi:
  • hans
    7 lat temu
    kaja1677 napisał:

    Hans, czy możesz zdradzić jakim lekiem teraz się leczysz? Zrozumiałam, że to nie jest ibrutinib, a jakiś inny lek?

    Venetoclax w polaczeniu z Rituximab'em...

  • kaja1677
    7 lat temu

    Forumowicze, dla Waszej informacji - podałam naszemu koordynatorowi swój nr telefonu i obiecał, że jak będzie miał jakieś informacje o spotkaniu czy inne ważne, to zadzwoni.

    Joka po spotkaniu sierpniowym wspominała, że mówili o jakimś nowym leku, który może być za ok. 3 lata refundowany. Poprosiłam naszego koordynatora o pomoc w dotarciu do informacji, jaki to lek. Czekam na informację, oczywiście będę Wam przekazywać. Może to jest nasz punkt zaczepienia - walczyć o ibrutynib dla wszystkich i przyspieszenie prac nad wprowadzeniem do refundacji tego nowego leku. 

    Pozdrawiam :)

  • kaja1677
    7 lat temu

    Hans, czy możesz zdradzić jakim lekiem teraz się leczysz? Zrozumiałam, że to nie jest ibrutinib, a jakiś inny lek?

  • hans
    7 lat temu
    carlo napisał:

    hans napisał:Tak, ja juz mialem FCR ale niestety z powody powiklan ostatnie trzy cykle w wersji light. Byla pelna odpowiedz (CR) and niestety nie osignalem MRD negatywnego. PBL wrocilo bardzo szybko, od zakonczenia leczenia limfocyty nigdy nie przestaly sie mnozyc ...Jesli termin nie bedzie kolidowal to oczywiscie bede... I co lekarz prowadzący na to... Druga chemia, jakies inne leki ?? W takim przypadku powinni już dac nowoczesne leczenie metoda celowanąMyslałes o leczeniu za granicą ??Jak to jest np w Niemczech ??

    Powinni ale nie ma opcji w Polsce. Ibrutinib wlasnie zostal refundowany ale tylko dla pacjentow z delecja p17. Ja w koncu dotarlem do badan klinicznych - jak juz pisalem to jedyny sposob aby dostac nowoczesny lek w tym kraju na dzien dzisiejszy...

    O leczeniu za granica tez myslalem i najprawdopodobnej drazylbym ten temat gdybym byl do tego zmuszony...jest to opcja wiazaca sie chyba z grubymi zmianami pobytu poniewaz PBL leczy sie przewlekle...jak to do konca wyglada nie za bardzo sie rozeznalem.


    Wpis edytowany dnia 13-11-2017 09:46 przez hans
  • carlo
    7 lat temu
    hans napisał:

    Tak, ja juz mialem FCR ale niestety z powody powiklan ostatnie trzy cykle w wersji light. Byla pelna odpowiedz (CR) and niestety nie osignalem MRD negatywnego. PBL wrocilo bardzo szybko, od zakonczenia leczenia limfocyty nigdy nie przestaly sie mnozyc ...Jesli termin nie bedzie kolidowal to oczywiscie bede...

    I co lekarz prowadzący na to... Druga chemia, jakies inne leki ?? W takim przypadku powinni już dac nowoczesne leczenie metoda celowaną

    Myslałes o leczeniu za granicą ??

    Jak to jest np w Niemczech ??

  • hans
    7 lat temu
    Qwert.123 napisał:

    jak dowiedziala sie ze choruje miala wbc 16,2 bylo to w 2013roku. Wg was szybko rosnie? Czy te węzły mozna jakos zmnieszyc? Dr kazal zwiekszyc egcg do 5 tabletek dziennie.. ja teraz 2-3

    nic nie piszesz o genetyce...jakies delecje, % penetracja szpiku,28k limfocytow to nie jest duzo...  wezly mozna zmniejszych tylko przez leki (chemia lub nowocesne leki).

    czy mama leczy sie Polsce czy za granica...bo dostep do Ibru w Polsce tylko dla pacjentow z delecja p17...

    Wpis edytowany dnia 12-11-2017 13:01 przez hans
  • Qwert.123
    7 lat temu

    jak dowiedziala sie ze choruje miala wbc 16,2 bylo to w 2013roku. Wg was szybko rosnie? Czy te węzły mozna jakos zmnieszyc? Dr kazal zwiekszyc egcg do 5 tabletek dziennie.. ja teraz 2-3

  • Qwert.123
    7 lat temu

    na usg ma isc w grudniu :) dzis dowiedziala sie ze sa powiekszone i trzeba sprawdzic je na usg ... ma 55 lat

  • Joka0
    7 lat temu

    Ja też mam powiększone węzły chłonne, największe mają ponad 5 cm. Czy wiesz jakiej wielkości są węzły u mamy? Ile ma lat?

  • Qwert.123
    7 lat temu


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat