Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Nie martw się, jest dobrze. Prawie każdy wynik się różni, przynajmniej u mnie. Pozdrawiam 

witajcie, czy zdazalo wam się ze ze wyniki Bcr/abl (mmr) skakały jakos? Prze okres dwóch lat Bcr spadało do poziomu 0,04 % jaki osiągnąłem . Tym razem badanie z lipca pokazało ze niestety wzrosło do 0,08. I zaczynam się martwić czy może imatinib( biore Meaxin) przestaje dawać odpowiedz molekularna ? Myślałem ze kolejne badanie da wynik jeszcze mniejszy , a tu niestety. Mieliście czasem tak?  Lekarka powoedziala ze lek działa i mam się nie przejmować i zobaczy jak od wyniki wyjada po kolejnym badaniu w październiku , a dowiem się o nich dopiero w styczniu na kolejnej wizycie. 

Rosemary, piszę bo chyba jestem tu z najdłuższym stażem choroby i jak narazie nie mam problemu z nerkami. Wyniki są ok,pomimo że jeszcze przed chorobą kilka lat chorowalam na przewlekłe zapalenie klebkow nerkowych/nefropatia iga /, ale cały czas jestem pod kontrolą. Mama musi udać się do dobrego nefrologa, bo może i dieta tu odgrywa rolę. Trudno doradzać, bo każdy organizm reaguje inaczej. Tak nieśmiało się spytam, ile lat mama choruje i ile ma lat. Bo początki są zawsze trudne i po tych lekach wszystko się czepia. Pozdrawiam 🙂 

Dora 1119 ja też czekam, myślę, że za kilka dni zadzwonię i już będzie. Dam znać napewno. Pozdrawiam 🙂 

Jadziu ja też czekam więcej niż miesiąc na wyniki. A sama jestem ciekawa jak ci będzie z tym nowym lekiem. Pozdrawia

Czy długo czekacie na wyniki molekularne, bo u mnie m-c i jeszcze nie ma. Basiu i widać, że wszystko się układa u Ciebie. Pozdrawiam 🙂 

Magda gdzie się leczysz

U mnie też wyniki trafiają tylko do lekarza. Dostałam wczoraj telux zamiast nibixa - zobaczymy jak zareaguję. Nastepna wizyta w styczniu ale jeszcze nie ma umów na przyszły rok więc mam dzwonić w listopadzie :/

katazynka- ja biorę Sprycel od 3 miesięcy, wcześniej brałam Imatynib Accord 400 mg, objawy uboczne przy Accordzie to strasznie opuchnięte oczy i buzia, rozjechane wyniki, wypadanie włosów. Na początku brania Sprycla 100 mg  miałam przez pierwszy tydzień bóle żołądka, cały czas brak apetytu, złe wyniki wątrobowe, wieczne zmęczenie i senność w ciągu dnia nie do opanowania, ale wyniki z krwi i molekularne super, potem 3 tygodnie przerwy i teraz po 3 mies. biorę dawkę 50 mg - czuję że żołądek jest lepszy. W listopadzie badania molekularne i okaże się jaka będzie dawka Sprycla. Przy Spryclu wyglądam jak człowiek, a nie jak monstrum. Pozdrawiam

Witam wszystkich. Kawałek czasu tu nie pisałam... Przypomnę może... Mąż choruje na PBS od listopada także prawie rok będzie. Dostał imatynib i go brał. Po jakimś czasie miał odstawione leczenie na 3 tyg z powodu rozjechania wyników morfologii( płytek było za mało i neutrofile spadły) potem zaczął dalej brać lek i znowu za jakiś czas z tego samego powodu miał odstawione leczenie na miesiąc. Badania molekularne dobre i remisja cytogenetyczna całkowita także super. Ale z powodu spadających wyników morfologii pani dr zmniejszyła dawkę imatynibu z 400 mg na 300 mg. Faktycznie wyniki morfologii być trochę lepsze nie leciały tak w dół tamte parametry. Pani dr powiedziała że morfologia to jedno ale musi sprawdzic jaka jest odpowiedz szpiku na tą zmniejszoną dawkę leku.I okazało się że po tej zmniejszonej dawce leku remisja cytogenetyczna była juz tylko częściowa nie całkowita. Byliśmy wczoraj z mężem na wizycie i został mu zmieniony lek na Sprycel dawkę 100 mg. Pani dr wspomniała o takim skutku ubocznym  że czesto po tym leku zatrzymuje się woda w organiźmie a nawet w opłucnej ale to tak po 2-3 latach. Także wczoraj mąż wziął pierwszą tabletkę a wieczorem była masakra.Gorączka 40,2 stopnia, wymioty i rano jak wstał to ma napuchnięte powieki i bolą go oczy i to wszystko po tej jednej tabletce...masakra...Czy Wy też tak mieliście przy tym leku? Jak reagowaliście? Ile to trwało? Jak się czujecie? pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie :) i również jestem ciekawa co tam u Nali???