Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3337 odpowiedzi:
  • 6 lat temu

    Qwert.tak to już jest w naszej chorobie raz wysoko raz nisko 😆

    Ka miałam.40tys wbc A potem tak bałam się wizyty A okazało się że spadły o 7tysi.!!

    Spokój to najważniejsze.ale sama wiem jak ciężko to utrzymać.trzymam za Was kciuki.

  • 6 lat temu

    hej

    Cichy ja właśnie bardzo dużo wiem.i się wypowiadam.poczytaj trochę specjalistycznych książek A sam się dowiesz.

  • 6 lat temu

    https://faqrak.pl/forum/post/l... Kaja u mamy niby lepiej bo wbc spadło jej ze101 do 82,7;) ale doktor i tak kazał jej dzwonić do siebie w okolicy 15 kwietnia żeby dopytać o leczenie... Czuję się dobrze , puls się uspokoił i nerwy już mniejsze... 😉 Wydaje mi się że i nastawienie przed leczeniem ma lepsze niż jeszcze rok temu ... Chyba już przyzwyczaiła się do myśli że musi się leczyć 😊

  • 6 lat temu

    Joka0 odezwij sie 

  • 6 lat temu

    Qwert, co u mamy?

  • 6 lat temu

    Kochani

    W związku z warsztatami dla chorych hematologicznie o których pisałam parę stron temu - w imieniu organizatora mam pytanie - czy osoby których nie będzie na spotkaniu - może chcecie za moim pośrednictwem zadać pytanie????

    Piszcie, a ja prześle do organizatora.

  • 6 lat temu

    Marzena2711 - widzisz..... co chory to inna opinia.

    Ja uważam, że można zapytać innego lekarza, bo nigdy to nie zaszkodzi.

    Ale z drugiej strony byłam na szkoleniu w profesorek który mówił, że jeśli nic się nie dzieje takiego, to nie należy podawać chemii, bo można zaszkodzić, I zaczynamy się martwić jak wbc dojdzie do 200 tys. Każda sprawa indywidulana. Nie tylko leukocyty mają to znaczenie. Ti samo mówiła nam lekarka na szkoleniu w Krakowie.

    Tata na pewno się męczy bo białe  krwinki to niedotleniona krew, a więc i ciężej na sercu.

    Poszukaj na spokojnie drugiego lekarza, ale na spokojnie

    Teraz 26 kwietnia będzie szkolenie w warszawie dla takich osób jak tato, Zapisz się na to szkolenie. będziesz mogła sama zapytać lekarza.

  • 6 lat temu

    Moni nie wypowiadaj sie w sprawach jezeli do konca nie jestes zorientowana

  • 6 lat temu

    hej

    Marzenko zmien tacie lekarza.wszyscy tu że mną się zgodzę, że leczenie rozpoczyna się przy ok 100tys wbc.200tys to już ostra sprawa hiperleukocytoza juz jest przy 80tys wbc.co niektórzy z nas leczenie mieli już przy ponad 30tys.wiec to jakieś chore podejście lekarza.oczywiscie o leczeniu decydują też inne objawy, powiekszone węzły ok 10cm. Powiększenie śledzony i wątroby.potem anemia i trombocytopenia.czyli maloplytkowosc.

    Meczliwosci to normalka przy tej chorobie.

    A tata miał ust.rtg klatki pier.?To podstawowe badania.skad wiadomo,że to pbl?jakie badania to potwierdziły?

  • 6 lat temu

    Witam , tata ma 65 lat , 3 lata temu dowiedział ze ma przewlekła białaczkę limfocytowa , we wrześniu miał Wbc 57, w grudniu 61, a dzisiaj w marcu 90,.lekarka twierdzi ze jeszcze tata nie ma czym się martwić jak będzie około 200 to będziemy się martwili . Hemoglobina Ok , ma trochę powiększona śledzionę i szybko się meczy . Co robić szukać innego lekarza czy zaufać . Tata ufa lekarce jeździ do niej ze szwagrem który tez choruje na ta chorobę ale u niego tak szybko nie postępuje . W lutym tata był przeziębiony , właściwie cały czas ma katar , czy to może mieć wpływ ns wynik ? 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat