Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • 11 miesięcy temu
    Witajcie. Nieczęsto tu zaglądam. 6 lat byłam na obserwacji, w listopadzie 2022 rozpoczęłam leczenie wenetoklaksem+rtx. Udało mi się ten lek uzyskać w pierwszej linii w badaniu klinicznym. Badanie miało trwać dwa lata, ale po roku zyskałam remisję i skończyłam leczenie po roku (w grudniu 2023). Teraz jeżdżę na kontrole co 3 miesiące. Od zakończenia leczenia minęło prawie pół roku, jestem świeżo po kolejnej kontroli - wyniki bardzo dobre. Czuję się dobrze. Cały czas pracuję i pracowałam podczas leczenia, korzystam z życia. Ludziki nowo zdiagnozowani - nie bójcie się, z tym da się żyć. Dla mnie wsparciem było wiele osób z tego forum, które przechodziły przez leczenie wcześniej, m.in. Hans i Bogusia. Teraz może ja komuś coś podpowiem, pomogę - pytajcie. Diagnoza zawsze na początku powala z nóg, ale na szczęście mamy coraz więcej możliwości leczenia. Pozdrawiam Was serdecznie, zdrówka!
  • 11 miesięcy temu

    Nie martw się z tym da się żyć. Znajdź na FB grupę o pbl.Wiekszosc z nas tam bardziej się udziela. 

  • 11 miesięcy temu

    Witam. Dostałam skierowanie do hematologa z podejrzeniem przewlekłej białaczki 🙁 23 Maja prywatna wizyta u hematologa. Mam 31 lat - choroby współistniejące to nadciśnienie tętnicze, endometrioza i adenomioza. Dostałam skierowanie na badania ze względu na ból ręki ( stan zapalny ścięgna w dłoni ) . Poszłam na badania w zasadzie zapominając o opryszczce bądź zakładzie na ustach i iniekcji intymnej.. Jestem przerażona myślą o białaczce 🙁 Mam dwójkę małych dzieci w domu i ciągle katuje się czytaniem internetu .. 

  • 11 miesięcy temu
    neutrofile 3.5 czesami 4 ogólnie morfologia lux
  • 11 miesięcy temu

    Cichy a neutrofile w normie ? Co mówi lekarz? Bierzesz jakie dodatkowe leki ?

  • 11 miesięcy temu
    wyniki w normie bakteria w żoładku ciagłe zapalenie dróg moczowych biegunki doszła grzybica
  • 11 miesięcy temu

    We wrześniu skończyłem weneto/gazyvaro. Terapia roczna. Wyniki ok. Z minusów to jedynie problemy z wątroba. Nie wiem jak to jest przy rytu ale.na pewno terapia jest 2 letnia. 

  • 11 miesięcy temu

    a co dokładnie się dzieje ? Wyniki ?

  • 12 miesięcy temu
    biore wenetoklax zrituksynabem od lutego 2003 r przez rok było lux teraz coraz gorzej
  • 12 miesięcy temu

    Prawie 10 lat na ibrutinibu, Pani ten lek naprawdę musiał się dobrze zaadoptować. Mój tata bierze prawie 3 lata i wyniki idealne (bierze 2 tabletki). Jeżeli chodzi o Wen-Ryt to o ile się nie mylę Hans stosuje takie połączenie i parę osób tutaj, ja niestety się nie wypowiem bo nie za bardzo mam wiedzę na temat tego leku, ale na pewno ktoś się odezwie

    Pozdrawiam i zdrowia♥️



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat