Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Czesc, śledzę tę zakładkę z uwagi na chorobe mamy Cll /sll. Fajnie ze proponują nowsze leki. Moja mama zakończyła po raz drugi schemat FRC z uwagi na brak mutacji i długi okres remisji wynoszący ponad 6 lat. Wg lekarza tylko ta opcja była możliwa. Te drugie leczenie fatalnie zniosła. Teraz Po leczeniu niskie leukocyty 1.88 i samopoczucie bez szału. Kolejna wizyta pod koniec sierpnia. Organizm mocno dostał w kość po tym leczeniu. Nie zrobiono jeszcze trepanobiopsji aby sprawdzić jak skuteczne było leczenie. Pozdrawiam serdecznie i życzę zdrowia wszystkim.
-
Hans a czy przy leczeniu wenetoklaksem i gazyvaro tez bierze sie jakies antybiotyki zapobiegawczo?
-
kominiar napisał:
Oby nie było delecji jeszcze. Dzięki za opinie na temat leczenia. Od razu lepiej się człowiekowi robi 🙂
-
One nie było delecji jeszcze. Dzięki za opinie na temat leczenia. Od razu lepiej się człowiekowi robi 🙂
-
@Hans Witaj, a jak u ciebie zdrowie?
-
"Czesc. 8.08 zaczynam leczenie. Czekam tylko na wyniki badań w kierunku delecji ( oby były ujemne). Lekarz zaproponaowałą Obinutuzumab + wenetoklaks. Jest to pierwsze moje leczdenie. Schemat chyba nie najgorszy co?"
To najlepsze co mozesz dzisiaj dostac na swiecie. Rokowania sa rewelacyjne lacznie z calkowitym "wyleczeniem". Trzymam kciuki....
-
Ważne że dostaniesz leczenie na które zasługuje każdy pacjent, z oba nowoczesnymi lekami
-
Wiesz co nie pytałem nawet. Miałem taki mętlik w głowie że dopiero wieczorem wszystko na spokojnie poukładałem. Ale coś wspominała o badaniach i wypełniała jakąś kartę (cirs?)
-
a wiesz czy to leczenie to z badań klinicznych czy takie już refundują? (Jeżeli możesz powiedzieć)
-
Dodam tylko że leczę się w WCO Gdańsk. Leczenie ma.trwav.rok. Decyzja po pobraniu szpiku ( zajęty w 90%) bo morfologia w miarę trzyma. Dam znać jak już będę wiedział co i jak z delecjami