Badanie kliniczne pierwszej lini...
| EudraCT Number: 2015-004936-36 | Sponsor Protocol Number:CLL13 | Start Date*: 2016-11-08 | |||||||||||
| Sponsor Name:University of Cologne | |||||||||||||
| Full Title: A phase 3 multicenter, randomized, prospective, open-label trial of standard chemoimmunotherapy (FCR/BR) versus rituximab plus ve-netoclax (RVe) versus obinutuzumab (GA101) plus venetoclax (GVe) ve... | |||||||||||||
| Medical condition: fit patients with previously untreated CLL without del(17p) or TP53 mutation | |||||||||||||
| |||||||||||||
| Population Age: Adults, Elderly | Gender: Male, Female | ||||||||||||
| Trial protocol: SE (Ongoing) DK (Ongoing) DE (Ongoing) AT (Ongoing) FI (Ongoing) BE (Ongoing) | |||||||||||||
| Trial results: (No results available) | |||||||||||||
gosias napisał:
Hans ma rację ,powinniśmy się zebrać i razem monitować w ministerstwie w sprawie refundacji leków ktore są dostępne w innych krajach UE a u nas nadal nie. Co o tym myślicie?
Glos Pacjenta Onkologicznego to taki magazyn - caly ostatni numer poswiecony PBL...historie oczywiscie tylko ludzi w podeszlym wieku ale sa tez i inne informacje.
Organizacja to Polska Koalicja Pacjentow Onkologicznych...
Joka0 napisał:
Hans, przy pbl nikt nie myśli, że to samo przejdzie, nikt nie myśli o niebieskich migdałach, ale czy to ciągłe myślenie, szukanie, planowanie nie powoduje jeszcze większego stresu, a tym samym szybszego rozwoju choroby.Masz rację wiedzą jest bardzo potrzebna, ale odpoczynek również.
Kazdy wybiera swoja droge, kazdy przechodzi to inaczej, do kazdego nalezy wybor. Dla mnie najwiekszym stresem byla niepewnosc kiedy zrozumialem, ze droga chemii prowadzi mnie do nikad i ciagle zapewnienia, ze "bedzie dobrze" sa pustymi slowami. Sukces przy leczeniu PBL w duzym stopniu zalezy od nastawienia psychicznego a kazdy czlowiek osiaga ten dobry stan w inny sposob.
Tym koncze zyczac zdrowia, determinacji , sukcesow w leczeniu i pogody ducha.
Hans, przy pbl nikt nie myśli, że to samo przejdzie, nikt nie myśli o niebieskich migdałach, ale czy to ciągłe myślenie, szukanie, planowanie nie powoduje jeszcze większego stresu, a tym samym szybszego rozwoju choroby.
Masz rację wiedzą jest bardzo potrzebna, ale odpoczynek również.
Joka0 napisał:
Hans, a gdzie Ty leczysz się? Czyżby w Polsce? Czym jesteś leczony?Jak masz wiedzę, to napisz gdzie leczyć się w Polsce, podaj nazwiska, napisz co robić,żeby chorobę spowolnić, bo straszenie w niczym nam nie pomaga. Wszyscy wiemy, że u nas z lekami nie jest dobrze, ale to nie upoważnia, żeby siać panikę.Nie jest łatwo, ale jest wiele osób, które leczą się, pracują i starają się normalnie żyć.,
Ja nie strasze, wrecz przeciwnie - uswiadamiam. Ja oczywscie lecze sie w Polsce i sam walcze o dostep do nowoczesnych lekow poniewaz mam bardzo szybka progresje po pierwszo linijnej FCR. Nie mam delecji ale choroba zachowuje sie tak jakbym je mial. Lecze sie w Gdansku ale wiem ze osrodki hematologiczne w Lodzi (Kopernik) , Krakowie , W-wie sa badzo dobre. W Lodzi jest prof Robak. Innych nazwisk nie znam bo tam jeszcze nie dotarlem.
Najgorsze co mozna zrobic przy PBL to nie robic nic i liczyc ze przejdzie (zyc normalnie)...to nie droga...trzeba byc swiadomym, planowac, szukac na wszelki sposoby. Jesli nie Polska jest 20 innych krajow w EU ktore leki nowoczesne refunduja. Czytac, dzwonic, emailowac - lekarze odpisuja i czesto pokieruja.
https://www.clinicaltrialsregi... (www.clinicaltrialsregister.eu) - to jest baza danych o wszystkich badaniach klinicznych w Europie, aktywnych i planowanych...trzeba probowac wszelkich sposobow...
Nie mozna marnowac czasu poniewaz PBL w wiekszosci przypadkow postepuje powoli, ten czas trzeba wykorzystac na planowanie a nie myslenie o niebieskich migdalach), bo kiedy juz nastapi ten moment kiedy trzeba rozpoczac leczenie lepiej byloby gdyby to nie bylo to "leczenie w danym momencie osiagalne" ale "optymalne".
To tyle...wiedza i plan spowoduja ze zycie bedzie normalne...jak pisalem jest to do ogarniecia w wiekszosci przypadkow...ale postawny sprawe jasno...rozmawiamy o nowotworze a nie o anginie...ja osobiscie wolne aby nie mydlic mi oczu a postawic sprawe jasno....
Jeszcze jedna sprawa. Nie jest prawda, ze nie ma leku ktory mozna wziac jesli nabedzie sie odpornosc na Ibrutinib. Venetoclax dziaja zupelnie inaczej, jest antagonista BCL-2, i mozna go brac w nastepnej kolejnosci. Poza tym, wszystko zalezy od delecji...jesli bierze sie Ibrutinib nie majac delecji to nawet przy nabyciu odpornosci mozna wrocic do standardowej chemii...Jak pisalem - wiedza to podstawa planowania leczenia w PBL....