Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3337 odpowiedzi:
  • 7 lat temu

    Kysiu dzięki za odpowiedź. Ja mam zdiagnozowaną chorobę od roku. Wbc w ostatnim badaniu 21 tys, ale niepokoją mnie moje węzły. Mam ich dużo i mają po 5 cm . Jak przeczytałam Twój wpis, pomyślałam, że może i u mnie pbl przekształca się w chłoniaka. Wizytę mam pod koniec paź. Zobaczę co powie doktor.

    Pozdrawiam

  • Do Joka0  =   można sie dobrze zastanawiać nad objawami CLL . U mnie myśle że wiele lat wszystko było OK była tylko diagnoza i żadnych specjalnych objawów. Po 10 latach od diagnozy w grudniu 2015 dostałem pólpasiec. Brdzo bolesny trwało to 4 miesiące ale w końcu sie skończył. Myśle że to był pierwszu znak że coś sie zmienia.

    W październiku 2016 gdzie cały rok byłem super zdrowy i właśnie lekarz stwierdził że nie muszę tak często przychodzi do kontroli bo wyniki sa bardzo stabilne i wszystko jest OK, zaczałem sie w nocy pocić i bardzo nabrzmiały mi pakiety węzłów chłonnych na brzuchu. Nie myłśałem wtedy że to CLL. Dopiero jak dostałem z chwili na chwilę gorączke i objawy ciężkiej grypy i problemy z oddychaniem lekarz stwierdził że to jest chyba CLL. Wypompowali mi wodę z płuc, zrobili punkcje z kregosłupa, i dopiero jak pobrali mi wycinek węzła chłonnego z pachwiny mogli stwerdzić ze to transformacja Richtera i próbować ustalić metodę leczenia. Pozdrawiam

  • Rysiu10, czy możesz napisać o twoich doświadczeniach z ibrutinib / 1 tabletka ma 140mg / ile tabletek zażywasz dziennie, i co zmieniło sie jak te tabletki zażywasz, czy dostrzegleś też skutki uboczne? z pozdrowieniami 

  • Lepsza bo wygodna do brania ,nie trzeba przebywać w szpitalu i mniejsze skutki uboczne a działanie -na każdego inaczej działa ,mnie dopiero po trzecim razie przestała działać.Myślę że trochę mojej winy bo mało się oszczędzałem.Ryszard.

  • Czy to oznacza, ze ta w tabletkach jest jakas slabsza? Bo widze, ze ludzie maja rozne doswiadczenia i to nie jest norma, ze najpierw podaje sie w tabletkach.

  • A ja 10.10 szkoda że nie w tym dniu.W moim przypadku tabletki leukrean i encorton brałem pierwszy raz po 5 latach obserwacji (2005)ok 14 miesięcy to były cykle 2 dni leukeran po 21 tabletek (zależy od wagi) i 5 dni encorton i tak co miesiąc.W 2009 tak samo i w 2013 też i po 13 miesiącach leukeran przestał działać i dostałem chemię dożylną.We wrześniu w 2014 po 6 cyklach wyniki super ale już po 6 tygodniach od ostatniego cyklu WBC65 tyś.Byłem załamany dr, Kozińska panie Ryszardzie damy radę i na Mikołaja prezent ibrutinib,to tak w wielkim skrócie.Kiedyś w internecie wyczytałem że z pbl średnio żyje się 15 lat to już 2.5 żyję na kredyt i cieszę się,Ryszard.

  • Rysio10 mamy tego samego lekarza tylko inny rodzaj białaczki to i pewnie się poznaliśmy :-) Jutro idę właśnie na wizytę do dr Kozińskiej . U prof. Hus leczy się mój teść na mielofibrozę ale w Luxmedzie Pozdrawiam Cię serdecznie 

  • Ryszard, czy na bazie swoich doswiadczen mozesz nam wytlumaczyc kiedy jest podawana chemia w tabletkach, a kiedy dozylnie??

  • Ryszard do iwoski25 u kogo się leczysz ,ja dr.Kozińskiej wcześniej u prof Hus odezwij  się mejla wcześniej podałem .Czy ktoś się pochwali dłuższym stażem.Trzy chemie w tabletkach w 2005 ,w 2009,w 2012,chemia dożylna w 2014 i ibrutinib od 6.12 .2015 do dzisiaj.Bardzo podoba mi się wypowiedź moni1 trzeba żyć dniem dzisiejszym ,nic nie planować.Nie szukać info.o chorobie bo nas pogrąża.Zacząłem kiedyś czytać ulotkę z ibrutinibu,doszedłem do połowy i stwierdziłem że po miesiącu brania już nie powinienem żyć tak straszne są skutki uboczne -biorę 2,5 roku żyję a ulotka wylądowała w koszu i już nie chcę wiedzieć nic o tej chorobie zdaję się na Boga on wie ile nam zostało,buziaki dla wszystkich,głowy do góry-Ryszard.

  • 7 lat temu

    Moni1 masz całkowitą rację.😜



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat