Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

Duzym problemem w Polsce sa badania kliniczne. Prawie nikt o nich nie wie a one sie naprawde odbywaja. To obecnie jest "najprostszy" sposob na dostep do nowoczesnych lekow. Nie mowie o ryzykownych badaniach fazy I bo to jest duze ryzyko ale o badaniach fazy II, III i IV kiedy to juz wiadomo, ze preparat jest obiecujacy i skuteczny.

Obecnie, z tego co mi jest wiadomo, najlepsze badanie kliniczne to takie dla pacjentow ktorzy nie byli jeszcze leczeni. Lek Venetoclax + Rituximab lub Venetoclax + Gazyvaro (Obinutuzimab). Jest tez Acalabrutinib, druga generacje Ibrutinibu. Kombinacja jest nieprawdopodobnie skuteczna, a nie jest chemia, tylko leczenie immunologiczne i celowane z minimalnymi skutkami ubocznymi. Z tego co raportuja z USA to wyniki wstepne sa super obiecujace, mnostwo pacjentow, nawet z delecjami, osiaga gleboka remisje i przy czestej MRD negatywnej.

Znalesc takie badanie to nielada sztuka bowiem nigdzie w Polsce nie sa one "reklamowane". Jesli lekarstwo jest dobre, czesto i gesto lekarze zapisuja lokalnych pacjentow i tyle miejsca sie wyczerpuja. Trzeba wiec szukac....emailowac do dobrych osrodkow, pytac, przedstawiac swoja sytuacje.

W PBL szczegolnie podchodzi sie do mlodych pacjentow poniewaz zdecydowanie "jest o co walczyc" wiec lekarze sa do tego bardziej przychodni, co nie znaczy ze wszystko idzie jak z platka. Trzeba przekonywac, szukac dojscia przez znajomych itp.

Wiec jak widzicie lekarzy - pytajcie o te leki - nigdy nie wiadamo co sie z tego wykluje. A jak lekarz widzi, ze pacjent cos kuma, to tez troche inaczej do tego podchodzi.

Pozdrawiam.

Ja osobiscie nie probowalem ale czytalem na ten temat. Jesli chodzi o zielona to sa rozne opinie ale przewaza ta, ze aby osiagnac jakis skutek medyczny trzeba wypic tego tony. Natomiast z kurkuma nie jestem zapoznany.

Probowalem preparat Honokiol ale bez wiekszych sukesow oprocz tego ze powodowal roztroj jelitowy...a liczylem ze to moze byc niezle...

Czytalem na tym forum kiedys, ze ktos probowal  jakis preparat Iskador ale nie wiem z jakim skutkiem i co to wlasciwie jest...

Po zakonczeniu chemii przechodzisz pod opieke poradni hematologicznej. Tam konsultowalem sie z Dr. Mitalem, Preisnerem i Dr. Baranem. W Gdansku na akademii nie ma niestety specjalisty od PBL.

Kaju - pozwól że wtrącę :) Byłam u hematologa i cud jakiś w naszym szpitalu!! Mamy dietetyka! I Ona mówiła mi o kurkumie - tania a mówiła że pomaga. Warunek jest taki - aby wydobyć dobroczynne działanie kurkumy trzeba ją jeść w towarzystwie pieprzu i oliwy. Dlatego dziś uu nas w menu - zupa dyniowa, z kurkumą, pieprzem polana oliwą :) 

Pytała mnie o napoje - mówiłam o zielonej herbacie. Usłyszałam, że jest bardzo zdrowa i powinniśmy ją pić. Ale nie pijemy takiej w saszetkach tylko parzymy liście. :)

Panowie, a co powiecie, jako bardziej doswiadczeni, na temat picia herbaty zielonej i przyjmowania kurkumy? Macie jakies swoje obserwacje? Pomagaja, nie pomagaja, obojetne? Czytamy w roznych zrodlach, ze moga byc pomocne w leczeniu pbl. Hakie macie zdanie na ten temat?

Bardzo dziekujemy Hans. Masz bardzo duza wiedze, ja sobie wszystkie uwagi i linki pilnie zapisuje, zeby gdzies nie umknelo.

Hans, u jakiego lekarza w Gdansku sie leczysz? 

Dziękuję Heniu - mój motorowy przesympatyczny koleżko :)

Jesli ktos jest ciekawy to pisze co nalezy monitorowac w PBL...

1. Liczba limfocytow (nie procenty ale absolutna wartosc). Norma do ok 3 tys. U chorych bywa roznie, jedni nie wychodza ponad 50 tys, a inny maja nawet do 200 tys. Pojedynczy test nie jest miarodajny, najwazniejszy jest trend. Sama liczba limfocytow moze byc ale musi byc czynnikiem powodujacym rozpoczecie leczenia. 

2. Czas podzialu limfocytow. W PBL patrzy sie jak szybko dziela sie limfocyty. Jesli okres podwojenia jest mniejszy niz 6 miesiecy to cos moze sie dziac i nalezy zwrocic na to uwage. Do niedawna mierzylo sie to w kazdym momencie ale teraz hematolodzy nie robia nic dopoki limocyty nie beda wyzsze od 30 tys - wtedy zaczynaja mierzyc czas podzialu.

3. Hemoglobina - wazne bo to czerwone cialka krwii ktore roznosza tlen po organizmie. Wiec jesli jest HG jest niskie to moze to sie objawiac roznie np. bardzo duzym zmeczeniem, niedotlenieniem organizmu itp. 

4. Plytki krwii - odpowiadaja za krzepliwosc krwii. PBL wypiera produkcje plytek w szpiku i co moze spowodowac spadek. Bardzo niski poziom jest niebezpieczny bo moze spowodowac krwawienie. Plytki mozna przetoczyc.

5. Neutrocyty - odpowidzialne za odpowiedz oragnizmu na infekcje bakteryjne (nie wirusowe). Sutuacja podobna jak z plytkami kiedy produkcja moze byc zredukowana przy PBL. Niski poziom to brak odpornosci na infekcje. Aby wzbodzic produkcje neutrocytow stosuje sie zastrzyki czynnikami wzrostu takie jak neupogen.

6. Zlewne nocne poty - mowimy o potach, ktore powoduja ze trzeba zmieniac posciel 2x w nocy np. Jesli wystepuja nalezy niezwlocznie skonsultowac sie z lekarzem

7. Wezly chlonne - jesli sie powiekszaja lub pojawiaja sie nowe rowniez nalezy szybko skonsultowac sie z lekarzem. Czasem moga byc mniejsze lub wieksze...niektore delecje genetyczne powoduje ze wezly u takiego pacjenta sa bardzo duze. Wezly moga byc bolesne.

8. Sledziona - przy PBL moze byc powiekszona i powodowac bol w okolicach brzucha. Czasem lekarze zalacaja usuniecie - czy jest to konieczne, nie , ale decyzja nalezy do pacjenta.

9. LDH - jesli enzym jest duzo ponad norme w paru badaniach nalezy skonsultowac sie z lekarzem

10. Immunoglobuliny - przy PBL A/G/M ida stopniowo w dol. To nasza odpornosc wiec poziom jest istotny. Immunoglobuliny G mozna przetoczyc. Lekarze nic nie robia z A/M bo nie mozna ich przetoczyc...

11. Watroba - moze byc powiekszona tak jak sledziona i powodowac bol.

kysiu2005 - osoby takie jak ty, a jest ich z pewnoscia wiele, maja ta przewage (czego ci z calego serca gratuluje), ze pomimo diagnozy PBL nic sie z choroba przez lata nie dzieje czyli jest kompletny brak progresji i to jest super - nie ma sie czym zbytnio martwic. W wielu przypadkach, zreszta jak ma to odzwierciedlenie w statystykach, sa ta ludzie pod 60...nie wiem jak to wyglada u Ciebie bo nie wspomnialas o tym. Jest to dosyc zrozumiale jakby pomyslec - bowiem komorki u ludzi starszych nie dziela sie juz tak szybko jak u ludzi mlodych a poniewaz caly myk w PBL polega na tym ze limfocyty nie chca umierac normalnie i dziela sie w nieskonczonosc wiec mozna wywnioskowac, ze ludzie mlodsi duzo rzadziej beda borykac sie z drzemiaca postacia bialaczki. Jednakze nic nie jest wyryte w kamieniu  - nawet PBL u osoby mlodej moze byc przez bardzo dlugi czas w formie drzemiacej. Kazda postac PBL jest inna, kazdy organizm jest inny - pomimo tego, ze pierwotna diagnoza jest taka sama czyli PBL.

Kilka slow o doswiadczeniach z lekarzami. Wydaje mi sie, ze tak jak i w kazdym innym zawodzie, w medycynie sa experci oraz tzw nieudacznicy. Jedni z nas maja duze szczescie i trafiaja pod opieke eksperta i w tym wypadku nie ma sie co martwic. Coz jednak zrobic jesli trafi sie do tego drugiego? Poniewaz rzadko kto z nas moze oszacowac potencljal, wiedze i  zaangazowanie lekarza prowadzacego oddajemy sie slepo w jego rece liczac na to ze zaoferuje optymalne leczenie. Kiedy mozna miec pewnosc, ze zaoferowane leczenie jest optymalne? Lekarze, a hematolodzy w szczegolnosci, generalnie nie sa sklonni do dyskusji w trakcie wizyty. W wielu sutuacjach nie zrobia wszystkich badan diagnostycznych/prognostycznych bo wszystko wiaze sie z kosztami. W wielu sytuacjach nawet nie wspomna o innych/lepszych lekach bowiem albo nie maja do nich dostepu albo sa one zbyt drogie (np nie podadza czynnikow wzrostowych przy kazdym cyklu chemii). Jedyne co pacjent moze zrobic w takiej sytuacji to byc swiadomym co sie dziaje i co jest mu podawane, dlaczego itp lub nawet zwrocic uwage na niekompletna diagnostyke. Ale zalezy to tez od pacjenta..jeden bedzie uczestniczyl aktywnie a drugi nie - to jest wybor, a kazdy z nas ma wolnosc innego podejscia do sprawy i wyboru.

Tak wiec rzeczywiscie u kazdego z nas wszystko udbywa sie inaczej. Tym, ktorzy przechodza przez PBL bez wiekszych rewelacji mozna tylko pozazdroscic i zyczyc dalszego zdrowia - czego Tobie i wszystkim na tym forum rowniez zycze.

Pozdrawiam.

Hans jak cofam sie myślą do momentu kiedy dowiedziałem sie ze mam CLL (PBL), oczywiście przypadkiem , co było12 lat temu, powstało pytanie Co można zrobić. Lekarz odpowiedział : szczepić sie na grype raz w roku i czekać, chodzić na kontrole co 3 miesiące i obserwować czy cos sie dzieje. Informacja była jak sie bedzie coś dziać to bedziemy sie martwić ( ale niech pan wie ze CLL nie jest wyleczalne ) Po 10 latach "Niczego nie dziania"  myślałem że może jestem wyjatkiem bo lekarskie kontrole ( badanie krwi i co 2 lata CT w celu zbadania co robią węzły chłonne ) nic specjalnie nie wykazywały.. Jednak pod koniec 2016 okazało sie że wszystko z dnia nadzień może sie zmienić. Pytania: co mozna było robić przez te 10 lat , odpowiedz chyba jest NIC, jedno co jest pozytywne to że w 2016 roku zarejestrowano nowe lekarstwa, których 10 lat wczesniej nie było. Informacja to podstawa, ale tak na prawdę człowiek jest w rekach lekarza i tylko takie forum jak to / lub inne zagraniczne mogą pomóc w ocenie tego co ten lekarz, czy instytucja robią.