Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3337 odpowiedzi:
  • Trzymamy Aniusia za Was kciuki! Tylko błagam Cie nie denerwuj się na zapas, bo ja teraz o Ciebie się martwię!! Napisz proszę potem co lekarz powiedział 3

  • tak  Nala u męża u męża w poniedziałek hematolog więc zobaczymy co się zmieniło po 3 miesiącach. I jakie są przyrosty w ciągu roku bo właśnie jest rok od diagnozy .

    Kochani wspaniałego weekendu i dużo zdrówka 

  • Aniusia - to u męża powiększona??? Ja miałam powiększoną o 5 cm ważę  48 kg. Tak więc  - będzie dobrze kochana!!! Nie martw się proszę na zapas!!!

  • 7 lat temu
    Aniawajs napisał:

    kochani dwa cm powiększona śledziowa to dużo?

    Trzymajcie kciuki w poniedziałek wizyta u hematologa.Jest rok od diagnozy choroby 

    w absolutnych wartościach to nie jest dużo.. ale to chyba tez musi być proporcjonalne do wzostu masy ciała. ja miałem 4 cm powiększona a mam 178 cm/92 kg - nie było alarmu ani mi nie dokuczała.... pojedynczy test nic nie znaczy w pbl - ważny jest trend


  • Hans to chciałem sie Ciebie spytać. co powyżej // Notabene temat związany z monitorowaniem PBL dajesz b.  dobre wskazówki jak rozmawiać z lekarzem. Przy kontrolach najczęsciej była tylko sprawdazane: podstawowe wartości badania krwi, z komentarzem że jak wartości wychodzą poza norme to też z tym można żyć. Przede wszystkim było za mało mówioe na jakie objawy należy bezwzględnie zwracać uwagę. Pozdrawiam

  • Wspominiasz że znasz osoby stosunkowo młode które żyją z transformacją Richtera przez wiele lat, czy wiesz czy są one na lekarstwach, czy po prostu stan jest stabilny ? i nic sie nie dzieje.?

    Ja mam najnowsze wyniki PET/CT, nie do wiary nastąpiła częściowa remisja transformacji i  jest szansa na przeszczep komórek macierzystych od obcego dawcy. Czekam na decyzje lekarzy. Pytałem sie co robi moja PBL. Czy słyszałeś czy  porównanie biopsi ze szpiku kostnego zprzed 12 laty z dziesiejszym coś da? i pokaże rozwój / lub stan stabilny PBL?

  • kochani dwa cm powiększona śledziowa to dużo?

    Trzymajcie kciuki w poniedziałek wizyta u hematologa.Jest rok od diagnozy choroby 

  • Rysio - ja tradycyjnie - po babci - na kaszel czosnek i cebula - siekam, zalewam miodem i czekam aż puszczą soki. Ale mi pomaga.

  • Witaj Rysiu. Ja kaszel załatwiam jedym imbirem do tego cztery cytryny zmielone to wszystko i zasypane około 0.5 kg cukru. (Wszystko zależy ile tego chcesz mieć a ja to robię tak na tydzień). Wymieszasz to razem i do słoika. Później do herbaty dwie lub trzy łyżeczki. Grzeje dobrze i kaszel przechodzi. Zdrówka

    Wpis edytowany dnia 06-10-2017 14:26 przez Andrzej69
  • Niepełnosprawność w stopniu znacznym na dwa lata dzisiaj byłem na komisji.Może ktoś zna babcine sposoby na kaszel został po infekcji.Ryszard.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat