Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3337 odpowiedzi:
  • Sabina - to mama miała ablacje i nie pomogło??!!!! Może dać Ci nr do rej do mojej kardiolog. Ona wyciąga ludzi z beznadziejności. To nie może tak być ot tak....

    A ja będę we wrotek 23 stycznia w szpitalu, będę się kręciła koło pokoju prof. Potoczka :)

  • Kajuchna :) Ty wariacie :) to komplement oczywiście :)

  • Dzięki Carlo - właśnie się  umówiłam do dr Potoczka. Moja mama ma do Wrocławia daleko ale przywiozę jej wyniki i skonsultuję je.

  • 7 lat temu

    Poszukiwania pacjentów trwają :))

    https://www.facebook.com/PBL-P...
  • 7 lat temu

    Też, lecze sie we Wrocławiu, u doktora Potoczka, odpowiednie podejscie i ogromna wiedza w temacie PBL, POLCEAM.

  • Monia, nasza piękna Śnieżynko! Ślicznie wyglądasz z tymi widokami w tle. Zapalenie krtani równie dobrze mogłabyś złapać na miejscu, więc nie ma co robić sobie jakichkolwiek wyrzutów. 

  • Witaj Sabinko, cieszymy się, że do nas trafiłaś. Pozdrów serdecznie Mamę. O widzisz, z Wrocławia masz naszą kochaną Nalę, która zapewne zna wszystkich hematologów i kardiologów w okolicy :)

  • Aniawajs- Bardzo Ci dziękuję, mama właśnie będzie do Katowic przewieziona.

    Nala123 - Dziękuję :);) ja też z Wrocławia :)

    Kardiolog świetny- gdyby nie on to mama dalej byłaby nieświadoma białaczki, a stadium już zaawansowane. Wade serca ma chyba od urodzenia, ablacja nie pomogła.

    Dużo cennych informacji tu już znalazłam. Jutro dzwonię do Brzozowa pytać o możliwość dołączenia do badań nad ibrutinibem.

  • Sabina12 - witaj.

    Dobrze, że do nas trafiłaś. Tutaj jest wiele osób które mają dużą wiedzę :) i są zawsze chętne do pomocy. Dużo zdrówka dla mamy!!

    A macie dobrego kardiologa??? Skąd te arytmie??? Magnez i potas są w normie??

  • U mnie dziękuję dobrze, ocieplilo się troszkę we Wrocławiu, lżej się oddycha więc jest fajnie.

    A Ty Monia opatul się porządnie i ciesz oczy ile wlezie tym cudem natury!!!!! Zdrówka Ci kochana życze!!!!



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat