Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • zycze wszyskim Wesołych Świąt duzo zdrówka
  • wróciłełem dzisiaj zwlewu rituxinabu wenetoklax 400 wyniki idealne węzłów doktor nie wyczuwa ale ale samopoczucie do dyszy nadal mam bóle stawów kosci isedzi mnie wszysko po kąpieli
  • 2 lata temu

    Mam identyczny schemat. Na kuracji od sierpnia 2022. Początki ciężkie zwłaszcza samo gazyvaro narobiło duża agranulocytoze. Odezwij się priv jeśli jakieś szczegółowe info bardziej Cie interesuje. Ogólnie schemat bdb.

  • Witam wszystkich, 

    Chciałam zapytać o leczenie: obinutuzumabem i wenetoklaksem. Wiem że sporo osób pisało na forum o wenetoklaksie. 

    Tata dziś miał konsultacje w instytucie hemtologi w Krakowie, lekarz zaproponował że można wdrożyć powoli leczenie. Minął już rok od stwierdzenia PBL. Chciałam dopytać jak początki z przyjmowaniem tego leku, samopoczucie, skutki uboczne.... oraz czy są osoby które przyjmują leki i normalnie funkcjonują, pracują, itp. 

    Bardzo dziękuję za odpowiedź, i życzę wszystkim dużo zdrówka!!! 

    Pozdrawiam 

  • Jurek63 napisał:

    Witajcie. Mam rozpocząć leczenie ibrutrinibem w przyszłym tygodniu. 1-sza linia, delecje . Mam pytanie dla osób bioracych ten lek. Jak przeszedł poczatkowy etap brania leku, jakieś szczególne działania niepożądane, jakieś zalecenia od lekarzy. Dziękuję i pozdrawiam Wszystkich

    Cześć Jurek, mój tata zażywa ibrutinib od ponad roku, jak pamiętam to tata dobrze przechodził początkowy etap brania leku, lek nie jest bardzo "mocny" bo raczej jest od powstrzymywania choroby, częstymi skutki ubocznymi to małopłytkowość i osłabiona odporność (co również jest związane z samą choroba, a nie musi być powiązane z lekiem). Tata dostał też neutropenii s2, co też może być skutkiem ale i nie musi, w PBL często się tak zdarza, ale jest to jeden z najlepszych leków jakie są na rynku i działają długo, u niektórych 3, a u niektórych ponad 7 lat. Ogólnie jeżeli chodzi o zdrowie fizyczne to jak na ten wiek i przy tej chorobie to uważam że bardzo dobrze, zauważyłem że szybciej się męczy, ale to również sprawa wieku, leczenie znosi dobrze i tobie też tego życzę, jeżeli miał byś pytania to pytaj 

    Pozdrawiam i zdrowia 

  • 2 lata temu
    Witajcie. Mam rozpocząć leczenie ibrutrinibem w przyszłym tygodniu. 1-sza linia, delecje . Mam pytanie dla osób bioracych ten lek. Jak przeszedł poczatkowy etap brania leku, jakieś szczególne działania niepożądane, jakieś zalecenia od lekarzy. Dziękuję i pozdrawiam Wszystkich
  • witam jestem 5 dni po wlewie rytu maxybu i 2 tyg na 400 wenetoklaxu wyniki dobre wszystko w normie wezły spadły prawie ich nie czuje ale zmeczenie i ból stawów kosci nie odpuszcza powodzenia i zdrówka
  • 2 lata temu

    Cichy wszystko wróci do normy a zmęczenie minie. Ja nadal na 200 Wenetoklaksu, mimo braku neutropenii. Pojawiło się takie gniecenie w.okolicy wątroby i dlatego nie zwiększyli. Samopoczucie ok, na wątrobę biorę heparegen i jest dużo lepiej. 

  • 2 lata temu
    Powinno być dużo łatwiej niż przy chemioterapii, oraz większa i trwalsza odpowiedź na leczenie, Trzymaj się !!!
  • ale ciągłe zmenczenie i brak siły mnie nie opuszcza powodzenia i zdrówka wszystkim


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat