Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
Retyja i Nala123 - Dzięki za odpowiedź i dobre słowa.
Na zakażenia rzeczywiście muszę uważać, bo jeszcze przed białaczką miałem problemy z sercem, a aktualna sytuacja ich nie poprawia.
No nic, to będę się pilnował i czekał aż się wszystko unormuje.
Adrad – witaj w klubie J Pożyjesz chłopie, pożyjesz. Białaczka nie jest taka zła. Jak już się przyzwyczaisz to stwierdzisz, że nic się praktycznie w życiu nie zmieniło. Możesz sobie pooglądac nasze fotki z wyjazdów integracyjnych – czy my wyglądamy jak chorzy??? No koszulki nas zdradzają cha cha cha. Tylko Ty daj sobie czas. Kości przestaną za kwartał łupać i będzie dobrze. Wysypka też minie. Organizm musi się przyzwyczaić. Jak wyniki cytogenetyczne się unormują to przestaniesz chorować. Ja choruję może dwa razy w roku i obywa się bez antybiotyku.
A co do włosów – mi nie wypadały. A temat wyglądu – nie, wcale nie jest żenujący, bo właśnie temat wyglądu w naszej chorobie jest bardzo ważny – aby jeszcze nas to nie dołowało. Mnie po 11 latach choroby to już nawet złamany paznokieć denerwuje i nie wstydzę się tego cha cha cha. Będzie dobrze! Trzymaj się!!!
Katazynka - a czemu jeszcze mąż nie zaczął leczenia?? Czekanie nie jest dobre
Katazynka - a może teraz zanim mąż zacznie leczenie - to może teraz można zająśc w ciążę??
katazynka - trudno powiedzieć, dlaczego lekarka Wam tak powiedziała. Może naprawdę tak uważa - może tak się uczyła i tak szczerze Wam mówi?? Mnie już nie dziwi - ilu lekarzy tyle opinii. Ja po prostu bardzo bym się bała - mąż chory a jeśli maleństwo urodzi się chore? Oczywiście że może być zupełnie inaczej i wszystko będzie cudownie??? Sama już nie wiem co Ci napisać
katazynka- nie martw się na zapas przeczytaj proszę artykuł pt. "Przewlekła białaczka szpikowa z możliwością odstawienia leczenia. UE zrobiła pierwszy krok" Może to rozwieje twoje wątpliwości. Trzymajcie się razem i pokonujcie wspólnie problemy wszystko będzie dobrze jeszcze będziecie mieli upragnioną dzidzię. Leczenie wymaga czasu i cierpliwości
adrad- włosy wypadały i robiły się prześwity na czubku glowy. Obcięłam włosy bo nie mogłam patrzeć na grzebień pełen włosów. Potem zauważyłam że mam pełno krótkich wlosow, zaczęły odrastać i tak jest do tej pory ten problem mija, łupanie w kościach też minie ale uważaj na częste zakażenia nie mogą być za długo bo tracisz odporność i osłabia to serce a musi tobie jeszcze długie lata służyć
Witajcie,
CML zdiagnozowano u mnie w czerwcu i od 13 czerwca jestem na imatynibie (na przemian nibix, telux, imatinib accord, zależnie od tego kto w danym miesiącu wygra przetarg czy jakoś tak mi to wytłumaczono).
Wyniki morfologii jak na razie dobre (czekam na wyniki cytogenetyczne).
Efektów ubocznych niestety trochę jest – łupanie w kościach, bóle kręgosłupa, wysypka (choś nie jakaś bardzo mocna) i częste zakażenia, ale jeśli dzięki temu będę mógł jeszcze trochę pożyć to ok.
Mam natomiast pytanie – wiem, że imatynib często prowadzi do wypadania włosów, ale czy to się z czasem uspokaja?
Wiem, że to trochę żenujące, żeby przy takiej chorobie przejmować się taką pierdołą, szczególnie, że łysienie u 31 faceta nie jest raczej czymś nietypowym…
Ale biorąc pod uwagę, że pochodzę z rodziny w której łysienie w zasadzie nie występuję (od pradziadka mojego dziadka wszyscy mężczyźni mieli gęste włosy aż po późny wiek) to trochę się z tym średnio czuję.
A sypią się mocno. Cała głowa pełna prześwitów.
Czy ktoś tu może miał podobnie? Jeśli tak, to czy używał jakichś środków, czy też samo ustąpiło.
Nie zrozumcie mnie źle, jest to oczywiście problem trzeciej kategorii (jeśli nie czwartej czy piątej) jeśli nie ma rady, to nie ma rady, wolę być żywym łysolem niż martwym kudłaczem. Ale ktoś z Was miał podobnie i jakoś temu zaradził, to chętnie bym się dowiedział.
katazynka to w takim razie zastanów się nad pobraniem nasienia i zdeponowanie go w klinice ale zdaję sobie sprawę z kosztów. Ale nie odwlekajcie leczenia :-) to niebezpieczne.: -) życzę wytrwałości: -)
Agnieszka76 to o czym piszesz znowu tu rozumiem ze facet moze splodzic dziecko tylko jest ryzyko wad genetycznych u plodu. Ta sa wlasnie te dwa aspekty nad ktorymi sie zastanawiam...- plodnosc w ogole i plodnosc związana z wadami. Martwię sie tym wszystkim... Martwię sie bardziej niz on...zamiast ja mu dodawać otuchy w tej chorobie to on jest silny i mnie pociesza...