Zasady forum

< Wróć

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

Małgorzata
15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3341 odpowiedzi:
  • Joka0
    8 lat temu

    Poznałam dwie sympatyczne osoby i mam nadzieję że do nas dołączą i od siebie coś napiszą o tym spotkaniu

    Wpis edytowany dnia 23-08-2017 12:57 przez Joka0
  • Joka0
    8 lat temu

    Pani psycholog (sama choruje na pbl ) mówiła jak sobie radzić z chorobą. Utwór do odsłuchania  Cztery świece i bajeczka do częstego czytania

  • Joka0
    8 lat temu

    Jestem po spotkaniu, na 17 tyś.chorych na pbl były aż 3 osoby z tą chorobą + organizatorzy + 2-wa stowarzyszenia pbsz. Profesor bardzo prosto i obrazowo omówił naszą chorobę. Najważniejsze jest to, że będziemy mieli nowy refundowany lek, i jest szansa na następny za ok. 3 lata. Wcześniej wrzuciłam na forum link do gazetki i tam na następnych stronach jest wszystko o czym mówił profesor.

    Leczenia nie rozpoczyna się od najnowszych leków, bo jak mówi profesor trzeba mieć jakiegoś króliczka w kieszeni i sięgnąć po niego w razie potrzeby. Wykresy z długości życia wyglądają korzystniej dla nas. Żyć normalnie, zdrowo i spokojnie.

  • moni1
    8 lat temu

    Czekam z niecierpliwością na sprawozdanie Joli ze spotnania 😜

  • moni1
    8 lat temu

    Anula jestem z Toba i twoim mężem. Nie znam słów by was pocieszyc.Ale trzeba jakos żyć. Korzystać z kazdej pieknej chwili

    Cieszyc sie dziecmi.Czyms sie zając.Moze czytac.Robic wszystko tylko sie nie poddawać. Ja tez wizyta w pazdzierniku.po usg węzłów. Tez posunelo sie to u mnie.Ale robie wszystko by nie myslec.Sciskam was😗

  • Aniawajs
    8 lat temu

    pomarańcza napisałam do Ciebie wiadomość ale chyba nie zakładasz do skrzynki. Pozdrawiam wszystkich przy okazji jak tu jestem.

    A co u nas mąż bardzo słaby nie mam na nic ochoty aż boli mnie serce jak.na to patrzę. Wizyta dopiero w październiku 

  • Joka0
    8 lat temu

    pomarańcza- poczytaj wcześniejsze posty tam pisałyśmy o swoich badaniach. Ja genów nie miałam i mój doktor kazał unikać prześwietleń (chyba że jest to niezbędne)

  • kaja1677
    8 lat temu

    ooo, czyli jednak, to bardzo dobra dla nas wiadomosc!! Dzieki Joka

  • Joka0
    8 lat temu
  • kaja1677
    8 lat temu

    Joka, super. Ja sama nie moge jechac i bardzo sie ciesze, ze bedzie nasz reprezentant, zeby nam przekazac nowinki. Wypytaj szczegolnie o to jakie sa szanse na refundacje lekow dla nas. 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat