Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3341 odpowiedzi:
  • 7 lat temu

    A jeszcze inne genetyczne FISH,test antyglobulinowy, proteinogram surowicy.Wyników tych badań jak wychodziłam ze szpitala jeszcze nie było.Wizytę mama w grudniu to się dowiem. Szczególnie interesuje mnie FISH czyli jaka mutacja doprowadziła do powstania białaczki i jakie leczenie będzie potrzebne.

    A zmieniając temat przeglądałam forum od początku i zauważyłam, że masę osób, które wypowiadało się na początku teraz się nie odzywa. Np. Małgorzata , która założyła wątek. Czy coś wiecie?

  • 7 lat temu

    Witam Was dziewczęta. Wróciłam wczoraj popołudniu. Diagnoza, przewlekła białaczka limfocytowa z limfocytów B.Upuścili mi z pół litra krwi.Do tego jeszcze wyszły guzki na tarczycy do 1,3 mmm i muszę iść do endokrynologa. Czy Wam też robili czynnik rokowniczy ZAP 70? Mnie wyszło ZAP +, a CD 38- Doczytałam się , że jestem w grupie o średnim ryzyku przyśpieszenia choroby. Z tego co czytałam to chyba nie jest na razie źle.Poza tym nic nie zlecono bo stadium Rai 0 i tylko kontrole w poradni hematologicznej i częsta morfologia krwi.W szpitalu nie było z kim wymienić doświadczeń na temat choroby.A chętnie bym pogadała z osobą ,która na to samo choruje. Obok mnie leżała babka z CLL w stadium ostrym. Brała chemię ale pogadać się nie dało.Inne badania ok.Nawet HIV mi zrobili , a i z 5 testów na wirusowe zapalenie wątroby.

  • 7 lat temu

    Gosiu, co u Ciebie?

  • 7 lat temu

    Monika, co Ty piszesz, jakie jęczenie. Właśnie po to tu jesteśmy, żeby pisać o swoich problemach, wspierać się i cieszyć jak nic nam nie dolega. Moja p. endokrynolog na ostatniej wizycie powiedziała, że mam do niej wchodzić poza kolejnością. Zaczęłam stękać, że nie, że będzie kłótnia pod gabinetem, ona na to - niech pani nie będzie bohaterem, to że pani nie jest jeszcze leczona nie oznacza, że jest  pani zdrowa. I dlatego musimy pisać jak jest, bo ludzie pomyślą, że białaczka to pryszcz na tyłku😋

  • 7 lat temu

    Ilusia, czy juz Cie wypuscili? 

  • 7 lat temu

    Monia, a jecz sobie do woli, w koncu po to sie tu spotykamy :)

  • 7 lat temu

    Aaa moze za duzo jecze.sorry dziewczeta🙂

  • 7 lat temu

    Joluniu mam elektroniczny.ale dobrze mierzy bo nieraz wychodzi ze mam dobra temp 36.6 36.8 ale czesto nawracaja te st.podgoraczkowe.jak mierzę synowi lub mezowi tak dla porownania. to maja dobra temp.musze chyba zrobić bad ob.moze jakis st zapalny mnie toczy.aj jak nie urok to ....😁

  • 7 lat temu

    Moniko, a jaki masz termometr? Ja miałam elektroniczny i ciągle miałam osłabienie. Jak kupiłam zwykły na rtęć, wszystko wróciło do normy. Okazało się, że termometr był felerny. Chociaż, jak piszesz, że jest Ci ciągle zimno, to zapewne z innego powodu.

    O Nali też myślałam, dlaczego nie odzywa się do nas.

  • 7 lat temu

    Jesli chodzi o moje samopoczycie.to nie wiem dziwczeta co jest ale stale dręczą mnie stany podgoraczkowe 37.3 itp.jest mi ciagle zimno. Mam wizyte 25.09 w poradni zaburzen krzepliwosci ciekawe co powiedza.

    Badan krwi nie robie bo tak jak wy boje sie wynikow.

    Gdze podzialas sie nasza Nalu.brak nam twojego wesolego sposobu bycia.wszystko ok?



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat