Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4823 odpowiedzi:
  • Jerzyk48
    11 lat temu
    Bylem jak to niektórzy piszą królikiem, czy lekarz brał odpowiedzialność .Choroba to nasza
    sprawa przecież nikt nie jest winien temu . Poda lek a jak nie wyjdzie to podpisze akt zgonu .
  • filippos
    11 lat temu
    8 maja kolejne spotkanie w Ministerstwie ...
  • filippos
    11 lat temu
    znowu ten Gdańsk ...

    Jest to złamanie prawa, gdyż Glivec jest refundowany do końca czerwca br. dla każdego pacjenta chorego na PBSz.
    Stowarzyszenie już podejmuje kroki w tej sprawie...

    @edward1941
    Wyślij mi namiary na siebie na meilem: filippos@poczta.fm
  • edward1941
    11 lat temu
    Witam!!!
    Dziś w Gdańsku zamiast Gliweku dostałem Nibix.
    Podobno Gliweku nie będzie bo drogi.
  • aniafrania
    11 lat temu
    Czy ktoś bierze ANGRELID ? Jeśli tak , to jak długo i jak się po nim czuje ?
  • filippos
    11 lat temu
    Zebrało się trochę nowych widomości ...

    1) wydanie Gazety Wrocławskiej 30.04:

    http://www.gazetawroclawska.pl/artykul/3420403,wroclawskie-stowarzyszenie-walczy-z-resortem-zdrowia-nie-chcemy-byc-krolikami-doswiadczalnymi,id,t.html

    (w tekście są oczywiste błędy jak: "wrocławskie stowarzyszenie czy stowarzyszenie Niegenerykom.com"; nie ma czegoś takiego;)

    2) Młody chłopiec chory na GIST nie może dostać Gliveku, bo na GIST lek jest zarejestrowany dla osób dorosłych ... a dorośli z przewlekłą białaczką szpikową mogą dostać generyk zarejestrowany dla dzieci ...

    http://www.senat.gov.pl/gfx/senat/userfiles/_public/k8/dokumenty/stenogram/oswiadczenia/slon/4402o.pdf

    Ministerstwo same sobie zaprzecza.

    3) Dziennik FAKT

    http://www.fakt.pl/honey-o-swojej-chorobie,artykuly,457420,1.html

    @dorka
    Wielkie dzięki za podsyłane materiały ;)
  • filippos
    11 lat temu
    @aniafrania
    spróbuj tutaj >>> http://www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl/
  • aniafrania
    11 lat temu
    Witam Wszystkich Mam na imie Ania , od 9 lat choruję na nadpłytkowośc samoistną . Leczę się w Instytucje Hematologi w Warszawie . Od prawie 3 lat jestem w programie klinicznym i dostaję lek angrelid . Nie czuje się zbyt dobrze . Codziennie myślę o swojej chorobie . Jakościowo moje życie jest byle jakie . Może ktos z was bierze ten lek ,bo już sama nie wiem czy jest on dobry , czy może lebszy jest polski hydroksycarbamit ? Może ktoś wie jaka dieta jest dobra przy tej chorobie ? Moze ktos podzieli sie ze mną swoimi doświadczeniami ? Pozdrawiam
  • filippos
    11 lat temu
    Ponadto polecam lekturze poniższy tekst:

    Zarząd Krajowy OZZL w naszej sprawie

    http://www.mp.pl/kurier/100612/?u=94649250
  • filippos
    11 lat temu
    Poniżej komunikat Stowarzyszenia po spotkaniu 30.04.

    W dniu 30 kwietnia 2014 roku o godzinie 16.00 odbyło się spotkanie w Ministerstwie Zdrowia Stowarzyszenia PBS z przedstawicielami ministerstwa.
    W spotkaniu uczestniczyli Jacek Gugulski i Jan Salamonik ze Stowarzyszenia PBS oraz podsekretarz stanu Igor Radziewicz-Winnicki i dyrektor Artur Fałek reprezentujący ministerstwo.

    Tematem spotkania było leczenie chorych na przewlekłą białaczkę szpikową po 1 lipca 2014 roku. Spotkanie było kontynuacją rozmów z 25 kwietnia 2014 roku w tej sprawie.
    Podczas spotkania Jacek Gugulski ponownie przedstawił propozycje aby pacjenci po przejściu na generyki w przypadku niepowodzenia leczenia mogli wrócić do oryginalnego leku, ponieważ wobec braku doniesień naukowych w kwestii stosowania generyków imatinibu jest to jedyne bezpieczne rozwiązanie gwarantujące bezpieczeństwo chorych. Ta propozycja nie spotkała się z aprobatą ministerstwa.

    Poruszono również kwestię wprowadzenia badania klinicznego polegającego na możliwości całkowitego odstawienia imatinibu. Takie badania na Świecie funkcjonują i okazuje się , że 40 procent pacjentów nie musi dalej brać imatinibu. Pacjenci u których choroba nawraca mają podawany ponownie imatinib i wówczas remisja powraca. Zatem jest to badanie, które jest bezpieczne, ponieważ podczas odstawienia leku chory jest monitorowany. Po 3 lub 6 miesiącach można stwierdzić którzy pacjenci dalej muszą przyjmować imatinib, a którzy nie. W badaniu tym będą mogli uczestniczyć pacjenci spełniający kryteria włączenia do tego badania i oczywiście jeśli wyrażą zgodę uczestnictwa w badaniu. To rozwiązanie jest popierane przez ministerstwo.
    Na spotkaniu ustalono również, że podczas spotkania z hematologami 8 maja 2014 roku o godzinie 14 będzie mógł być obecny przedstawiciel Stowarzyszenia PBS.

    Tak więc na spotkaniu 30 kwietnia 2014 roku nie nastąpiło zbliżenie stanowisk obu stron, jednak przedstawiciele stowarzyszenia mają nadzieję, że dla dobra chorych wciąż jest szansa porozumienia w tej sprawie.
    Kolejne spotkanie 8 maja 2014 roku o godzinie 14.00.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat