Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4823 odpowiedzi:
  • filippos
    11 lat temu
    Kolejny już artykuł na nasz temat w jutrzejszej Gazecie Wrocławskiej (14 maja). Poniżej zamieszczam już jej internetowe wydanie - 2 strony. http://www.gazetawroclawska.pl/artykul/3433957,chorzy-na-bialaczke-zostaja-bez-swojego-leku-koniec-z-refundacja,id,t.html Serdecznie pozdrawiam Filip Kaźmierczak
  • jadwigap
    11 lat temu
    Filip nie bierz do glowy opini negatywnych za to co robisz.To nie jest opinia Twoja czy moja dot. generykow tylko ludzi, ktorzy sie na tym znaja. Widac, ze wsrod nich tez nie ma jednoznacznej oceny dzialania generyku dla doroslych. Wlasnie nam potrzeba takich ludzi jak Ty, dzialaj dalej w slusznej sprawie a tu -przede wszystkim chodzi o zycie. Nie pisze wiecej bo nasuwaja sie slowa, ktorych nie chce komentowac.Zycze Ci duzo zdrowka i powodzenia w dalszych dzialaniach.
  • Sonia777
    11 lat temu
    Popieram wypowiedź Mariana. Wielkie uznanie dla Filipa za to co robi, ponieważ nie jest już na glivecu i mógłby będąc na spotkaniu we Wrocławiu zastanawiać się, czy podadzą dobry obiadek. Przepraszam za sarkazm. Uważam, że wlaśnie teraz to forum spełnia formę pomocy, a nie jest towarzystwem wzajemnej adoracji. To dzięki temu, że Filip nie jest anonimowy (przez co nie musi udowadniać, czy jest lekarzem) znalazłam stronę z petycją i wiele informacji. Do Nali- w tytule jest "Jak długo żyjesz z Glivec?..." Dla mnie ten tytuł obecnie ma inne brzmienie, od lipca być może będzie miał jeszcze inne..............
  • filippos
    11 lat temu
    Nie odpuszczamy .... Już dostępny jest materiał z naszym udziałem w dzisiejszych Faktach wrocławskich. Poniżej jego odnośnik. Nasz reportaż od 8 min. 40 sek. do 11 min. 25 sek. http://www.tvp.pl/wroclaw/informacyjne/fakty/wideo/12052014-g1830/15167554
  • filippos
    11 lat temu
    Nie odpuszczamy .... Już dostępny jest materiał z naszym udziałem w dzisiejszych Faktach wrocławskich. Poniżej jego odnośnik. Nasz reportaż od 8 min. 40 sek. do 11 min. 25 sek. http://www.tvp.pl/wroclaw/informacyjne/fakty/wideo/12052014-g1830/15167554
  • filippos
    11 lat temu
    Nie odpuszczamy .... Już dostępny jest materiał z naszym udziałem w dzisiejszych Faktach wrocławskich. Poniżej jego odnośnik. Nasz reportaż od 8 min. 40 sek. do 11 min. 25 sek. http://www.tvp.pl/wroclaw/informacyjne/fakty/wideo/12052014-g1830/15167554
  • filippos
    11 lat temu
    @Nala Uważam, że zdrowego rozsądku mi nie brakuje. Nie jestem lekarzem ani przywódcą. Jestem 31-letnim pacjentem chorym na PBS od blisko 1,5 roku. Ponad 12 mies. brałem Glivek, do dziś biorę już Tasignę - póki co bez remisji całkowitej. Robię to co robię, bo lekarze z olbrzymim doświadczeniem w leczeniu naszej choroby stwierdzili, że wprowadzanie generyków na cito (bez badań, bez rejestracji) jest bardzo ryzykowne i niezgodne z prawem. Ale pomijając już to - wykazali, że KONIECZNE będą DOKŁADNY monitoring i CZĘSTE badania wszystkich pacjentów, którzy ew. przejdą na generyki i KONIECZNIE trzeba im dać możliwość powrotu (i to szybko!) do leku oryginalnego, gdyby zamienniki nie zadziałały. Ministerstwo tego nie zapewnia i zapowiada, że nie zapewni. Jesteśmy przeciw. Przykro mi, że nie uznajesz naszych działań (np. moich, stowarzyszenia i zarządu, wielu innych pacjentów, niegenerykom.pl i in.) za prawdziwą pomoc.
  • Asiak922
    11 lat temu
    Nala myślę, że nic nie stoi na przeszkodzie abyśmy dalej mogli dzielić się na tym forum naszymi sukcesami ale i również obawami związanymi m.in. z wprowadzeniem od lipca generyków. Myślę, że nie są to obawy wyssane z palca skoro mają je również nasi lekarze i nie mam tu na myśli filipposa :-) Pozdrawiam Cię serdecznie
  • Nala
    11 lat temu
    Kiedyś to było fajne formum, można było cieszyć się powodzeniem innych i naprawdę pomagać. A teraz ludzie nakręcacie się genetykami, nie mając pojęcia co to za leki, bo filipos, przywódca, wie i zna się najlepiej, pewnie jest lekarzem. Nie da się tego czytać. Życzę Wszystkim zdrowia i trochę zdrowego rozsądku! Szkoda.
  • filippos
    11 lat temu
    Dla porządku i uzupełnienia: 12 maja dziś 18:30 i 22:00 Fakty TVP Wrocław reportaż w naszej sprawie; potem na tvp.pl/wroclaw (odpowiedni link zamieszczę później) 13 maja jutro rano 8:00 TVP Regionalna (pasmo ogólnopolskie) NA ŻYWO reportaż w naszej sprawie w programie "Co niesie dzień" (także w internecie; odpowiedni link zamieszczę później) 13 maja - Gazeta Wrocławska również artykuł na temat Gliveku Serdecznie pozdrawiam Filip Kaźmierczak


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat