Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4823 odpowiedzi:
  • 10 lat temu
    Iwoska25 - ale jaja! Człowiek chory ale na takie zamieszanie musi mieć siłę i czas! Dobrze, że choć morfologia jest już lepsza. Życzę i aby po tych lekach na wątrobę wszystko wróciło już do normy. Kudowa na nas w końcu czeka :D :D :D
  • 10 lat temu
    madzialenko - ja od 9 lat jestem na diecie, we względu na gliwek, tasigmę, sprycel i ponownie teraz tasigmę. Rozumiem Cie doskonale!! Wcale nie marudzisz!!! Ja jak patrzę w sklepie na zwykłe pomarańcze to mi serce pęka! Uwielbiam je ale duszę się po ich zjedzeniu.
  • 10 lat temu
    Dziś odebrałam wyniki - przy restrykcyjnej diecie przez 3 tygodnie zbiłam bilirubinę do 1,3 a aspat i alat mam w normie. Tylko cholera - całe życie na diecie? :P Wiem, marudzę ;))))
  • 10 lat temu
    20.11.2014 roku wzięłam 1 tabletkę Imatinibu (telux) i liczyłam na cud :-) 9 miesięcy później przyszła gorycz porażki :-( a teraz mam chorą wątrobę i Tasignę ale wierzę w olej lniany i zapewnienia że będzie lepiej :-) też mi się na wspomnienia zebrało :-)
  • 10 lat temu
    No to czekamy na wyniki wątrobowe po hepamerc. Ja po Sprycelu tez mam problemy wątrobowe i czasami mogłabym zafundować sobie taka miesięczną kurację. W czasie 4-letniej kuracji Gliweckiem nie było tych problemów. Polecany Ostropest nie służy mojemu żołądkowi,a ponoć tez jest dobry na wątrobę. Dziś mam takie małe urodziny- 6 lat od diagnozy :) pozdrawiam :)
  • 10 lat temu
    Widzę, że wątroba wala się po wątku jak po sklepie spożywczym.. ;) Wygląda na to, że Telux nie daje efektów w leczeniu (wzrosło mi brc-abl, a bilirubina poszybowała w kosmos... Do d*py z takim leczeniem....
  • 10 lat temu
    A nie dopisałam że ta od recepty zapisała mi lek na wątrobę - podobno super skuteczny ale za 160 zł za opakowanie na miesiąc i padam trupem z powodu ceny oczywiście :-) hepamerc to cudo się zwie ktoś korzystał przy Tasignie?
  • 10 lat temu
    Witam jestem po badaniach i wizycie-to był trudny dzień. Pomijam okoliczności więc w skrócie: morfologia wszystko jest w normie, wątroba gorzej 3x ponad normę. Rano z moim lekarzem rozmawia mąż (bo akurat miał wizytę w poradni - ale to na osobna historia ) że nie ma źle, utrzymujemy dawkę badania za miesiąc itp ale po receptę mam iść sama ok południa więc kolo 11 jestem w poradni a moja doktor wychodzi bo studenci i że receptę wpisze obecna pani jak Oki bo to tylko recepta więc wchodzę bez kolejki ludzie się wkurzają ale pielęgniarka mnie prosi to wchodzę a ta nowa zaczyna że jej wyniki się nie podobają szuka po necie, dzwoni po kolegach i do novartisu każe czekać bo mają dodzwonić no to siedzę znowu w poczekalni a ona kończy zmianę i wychodzi mąż ją goni a ona że zapomniała i zmniejsza dawkę o połowę mąż wkurzony że co innego ustalili z moją a ta strzela focha i jak nam się nie podoba to mam iść do swojej , no to idę na oddział i znowu czekam bo urwanie głowy itp w końcu umawiamy się na telefon po 18 a tu o 16 dostaję maila że nic nie zmieniamy więc oddychamy z ulgą :-)
  • 10 lat temu
    Hej dziękuję za podpowiedzi i poczytałam o oleju i skorzystam z rady zwłaszcza że stoi butelka w lodówce. Co prawda do wtorku nie pomoże ale zobaczymy :-)
  • 10 lat temu
    Wierzę, że masz stracha przed badaniami. Znam ludzi którzy mieli podobne zmagania wątrobowe i po czasie to minęło. Co do wątroby i diety - ile osób tyle opinii i teorii. Ja też kupiłam sobie kiedyś książkę o wątrobie ale o mało co nie zwariowałam. Tyle nakazów i zakazów aż żyć się nie chciało. Aby nie oszaleć poszłam po prostu tak na logikę. Jakbym małe dziecko karmiła - dania lekkie, gotowane, lekko duszone itp. Masz dzieciątko to sama zresztą wiesz jak gotować. Ja byłam u dietetyczki która mi zrobiła jadłospis. Przez miesiąc piłam olej lniany zmieszany z serem białym. Wątroba mi się pięknie oczyściła. Moja pierwsza lekarka śmiała się ze mnie mówiąc, że to nic nie daje, ale obecny hematolog powiedział, że bardzo dobrze, że to zastosowałam. Ważne jest tylko aby pić olej na 4 godz przed wieczorną Tasigmą, bo ona rozkłada się w wątrobie a olej wypłucze zatem lek. Może to Ci w jakiś sposób pomoże? Poza tym na początku choroby kupiłam sobie książkę profesora Tombaka Cofnąć nowotwór. Świetna książka, stosowałam się do jego rad. Pożyczyłam ją i już mi nie oddano, więc musze sobie ją jeszcze raz kupić. Tam profesor pisał o cudownych właściwościach buraka czerwonego. I pamiętam że 9 lat temu robiłam to co kazał. Może w internecie można ta książke już przeczytać. Nie wiem co jeszcze mogę Ci powiedzieć, aby nie mącić Ci w głowie. Tak na spokojnie może przyda Ci się to co napisałam. A teraz zapraszam Was na inne forum HEJ MARZĄ MI SIĘ GÓRY ZIMĄ. Jedziemy w góry razem?????? ;)


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat