Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4824 odpowiedzi:
  • abata89
    9 lat temu
    Nala123 - dzięki za odp., muszę M. dopytać czy aby na pewno nic lekarz nie wspominał na temat słońca. Niestety mój uparty Mąż nie pozwala mi ze sobą jeździć na wizyty ;( wręcz zagroził, że przestanie w ogóle jak nie dam z tym spokoju. Lekarz co do anemii nic nie zalecił, a M. nie będzie chciał oczywiście nic dodatkowego brać, taki z niego uparty osioł... co drugi dzień wmuszam w niego buraczki :) to nie wiele, ale zawsze coś. Pozdrawiam.
  • retyja
    9 lat temu
    To dobrze wiedzieć że na słońcu nie wolno, licho nie śpi. To na lato kapelutek, parasol, okulary i da się żyć. Słońce zresztą przeszkadza jakoś przestalam lubić ,może coś w tym jest
  • nala123
    9 lat temu
    Abata89 - ja uważam że tak jak mówił mi lekarz - słońca należy unikać. Pytałam co mam robić kiedy musiałam stać na przystanku 30 min w samym słońcu - kazał mi się smarować kremem z filtrem 30 i białe ciuchy zakrywające wszystko. Takie jest moje zdanie. Widzisz, tu piszą ludzie, że przebywają na słońcu. Ale jak ja olałam lekarza i poszłam na słońce wiele lat temu to bardzo źle się czułam no i u mnie zaraz sto tysięcy pieprzyków się pojawiło. W ubiegłe wakacje było to samo. Więc ja już lekarza słucham w tym temacie. A na anemie coś jada? Bo ja jem żelazo Biofer - sam hematolog mi to zalecił. A jak coś to nie kupuj w aptece, bo jest 80 tabletek po 30 zł a w necie w aptece jest nawet po 17 zł :D :D :D :D :D :D
  • abata89
    9 lat temu
    Witam, od razu Wam wszystkim życzę dużo zdrówka :) Mój Mąż 3miesiąc przyjmuję imatinib Telux (wcześniej accord) 400mg 1tabletke co drugi dzień, w chwili obecnej ma lekką anemię i znowu schudł (69kg przy 185 - wiem bmi idealne), M mówi, że czuję się dobrze i że lekarz też jest zadowolony z wyników. Trochę mnie zmartwiłyście tym słońcem, M pracuje na dworze od rana do wieczora... lekarz ani słowa na ten temat czy powinnam się martwić?? Pozdrawiam.
  • nala123
    9 lat temu
    Ja w zasadzie nie pamiętam dlaczego przy gliweku, spryclu i tasigmie mam zakaz opalania. Już nie chce mi się tego słuchać. Ale co roku przed wakacjami pytam hematologa i zawsze słyszę że nic się nie zmieniło, że zakaz bezwzględny. Potem zaraz dzwonię "na skargę" do koleżanki która leczy się Gliwekiem u innego lekarza i ona mówi mi to samo. Owszem słońca nie unikniemy, bo chodzić trzeba, ale ja od lat mam kilka par białych długich spodni na lato i specjalnych lnianych białych koszulek eh.... Plaża? Basen? kąpiel w jeziorze?? Nie pamiętam już tego!
  • jadwigap
    9 lat temu
    Mamy wszyscy "dobra zmiane" - brak slow
  • retyja
    9 lat temu
    Ja w czerwcu jadę na 2 miesiące na Sardynię a tam jest zawsze słońce, w zeszłym roku jak byłam 2 tyg.(pytałam profesora czy mogę , pokiwał głową) to wróciłam trochę opalona.Chorowałam 5 miesiąc i jak wróciłam to MMR spadło mi o połowę. Na słońcu i tak się jest bo chodzi się po ulicach , siedzi się w wodzie czy na plaży. Słońca unikam ale czułam się dużo lepiej niż przed wyjazdem. Byłam wściekła na chorobę i było mi wszystko jedno
  • madzialena
    9 lat temu
    @lobazka - białaczka jest fotowrażliwa. To znaczy, że promienie UV mogą "rozkręcać " chorobę. Ponadto imanityb to chemia, a ta zwykle sprawia, ze skóra staje się poddatna na oparzenia, wysypki itp. odczyny skórne od słońca.
  • madzialena
    9 lat temu
    Ano - Telux nie działa. Na Glivecu, potem na Nibixie miałam wyniki świetne, ok póltora roku temu osiągnęłam MR4, niewiele mi brakowało do MR5. Po roku brania Teluxu - mam znów MMR. Czyli wyniki się spier****. Czekam na majowe BRC/ABL . Jeśli nadal będzie rosło, będe się prawdopodobnie przesiadać na Tasignę. I jestem tym wkurw.... na maxa. Załamana też... Zastanawiam się, czy to nie jest sprawa dla prokuratury - w końcu te pieprzone oszczędności na lekach zabierają mi zdrowie i rujnują długotrwałe, bynajmniej nie tanie moje leczenie. Jak zaczynałam brać Glivec, to on był po 12 tysięcy na miesiąc. A teraz to zostało zaprzepaszczone...
  • lobazka
    9 lat temu
    A właśnie, o co chodzi dokładnie z tym unikaniem słońca, jaki to może mieć negatywny skutek? Mi też lekarka na pierwszej wizycie mówiła żeby nie przebywać na słońcu, ale nie wyjaśniła dlaczego.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat