Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • 6 lat temu

    Jadziu - byłaś 17-go u hematologa? był wynik?

  • Lekarze są mili chyba wszędzie, tylko szkoda że mają ograniczenia. Ich decyzję są podwazane a my wogole jesteśmy malutcy. Pozdrawiam 

  • Jadziu nie wiem jak będzie  działał  accord.  Mam nadzieję, że będzie ok.  Nie wiem jak w innych szpitalach i przychodniach  hematoligicznych ale u nas są fantastyczni i bardzo dobrzy lekarze. Dbają  o  pacjentów.  Sa mili i  serdeczni.🙂

  • Jadziu,BasiuM dziękuję za  dobre słowa.  Lek  ten dostałam dlatego,że  taki został zakupiony.Mam nadzieję, że  będzie też  tak skuteczny jak teva. Pozdrawiam Was serdecznie.  Życzę  zdrówka  i trzymam kciuki za Wasze dobre wyniki.🙂

  • Dorota 52 a dlaczego zmienili Ci lekarstwo skoro jest ok,myślę że taki zakupili. Nieważne jest czy pacjent będzie zadowolony. Ręce opadają, szkoda słów. Dobrze że jest w porządku i życzę Ci oby było tak dalej. Pozdrawiam serdecznie, Basiu Ciebie również. 

  • 6 lat temu

    Dorota52- super... cieszę się z Tobą... ja mam wizytę 11 lutego... pozdrawiam ...

  • Dzień dobry  wszystkim🙂. Jestem po wizycie kontrolnej. Wynik molekularny 0.016. . Morfologia super. Cieszę się bardzo.  Tylko zamiast imanitib teva  dostałam imanitib  accord  . Juz się przyzwyczaiłam do tevy. Wyniki po nim  super. Zero praktycznie skutków ubocznych. Zobaczymy co się będzie działo po accordziei.  Juz kiedyś go brałam.  Chodziłam z  podpuchnieta  twarzą i oczami  :(. Może teraz będzie ok. Pozdrawiam  wszystkich serdecznie 🙂

  • Darek ja na takie wydziwianie lekarzy odpowiedziałem nie braniem leku pogorszeniem wyniku i dostałem lek kolejnej generacji Sprycel.  Teraz jest super.  Oczywiście nie namawiam ani nie polecam to moje życie i moje ryzyko.  Dość miałem generykow 1 rzutu.  A dzięki pewnej wspaniałej Kobiecie z tego forum mogłem pomóc innemu człowiekowi dzieląc się tym lekiem. 

    P. S. 

    Nadal poszukuje Sprycel 100mg chętnie odkupię gdyby ktoś miał niepotrzebny,  nawet niepełne opakowanie.  

    Tel.  881 758 715

    Pozdrawiam.  

    I dziekuje Basiu.  Ciągle jestem gotów się odwdzięczyć.  

    Wpis edytowany dnia 14-01-2019 00:10 przez Misiek2lucky
  • I tak właśnie załatwiają nas zmianą leku, a tylko dlatego że szpital w przetargu kupuje taniej. Nieważne co my chorzy będziemy przeżywać, nie mówiąc o gorszych wynikach. Życie, życie, pozdrawiam 🙂 

  • Cześć wszystkim, 

    Nazywam się Darek i od początku września leczę się na PBS, u mnie choroba wyszła przypadkiem i na samym początku choroby, pod koniec czerwca na badaniach okresowych w pracy w morfologii wyszło mi  wbc 27000 lekarz od razu mi powiedział, że to białaczka - szok, kazał zgłosić się od razu do hematologa, byłem tydzień przed urlopem, i najpierw pojechałem na urlop a dopiero później zacząłem latać po lekarzach. i tak trafiłem do Wrocławia na Grabiszyńską, z czego jestem bardzo zadowolony. W momencie podjęcia leczenia miałem już wbc 37000 Najpierw był lek Imatynib Teva i po nim czułem się wyśmienicie, żadnych objawów skutków uboczych, wyniki wbc już po dwóch tygodniach były w normie. Po miesiącu już dostałem Telux ponieważ był przetarg i ten lek został wprowadzony, po tym leku bardzo puchłem, przybrałem szybko parę kilo na wadze i tak jechałem przez prawie dwa miesiące, przy czym objawy w ogóle nie ustępowały, Moja Pani Dr podjęła decyzję o zmianie leku na Tasignę i tutaj to się dopiero zaczęło, bóle głowy, żołądka, mięśni, dwa razy przerywałem, byłem załamany, wolałem już to puchnęcie:( Po świętach od 27.12 podjąłem wyzwanie trzeci raz i zacząłem pełną dawką, na początku przez kilka dni były jeszcze bóle brzucha i głowy ale z czasem ból był coraz mniejszy i teraz mogę powiedzieć, że jest już ok, ale od tygodnia mam wysypkę najbardziej na ramionach, klatce piersiowej i brzuchu, na szczęście nic nie boli nie piecze, nie swędzi po prostu jest. czy picie wapna coś pomoże na tą wysypkę? i jeszcze jedno w połowie grudnia miałem robione badanie BCR-ABL w którym jest zaznaczone pole z opisem (wynik w skali międzynarodowej [%IS]) wynik to 11,98 moje pytanie, czy to bardzo dużo, średnio a może mało? Pani Dr powiedziała, że teraz będziemy sprawdzać co miesiąc czy wynik spada. czekam na wasze odpowiedzi, oczywiście jak macie pytania to proszę pytać, postaram się odpowiadać.

    Pozdrawiam

    Darek



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat