Lipka,

Anjika, nie bronię lekarza, ale oni jak nie widzą nic niepokojącego to po prostu nie dają skierowania na marker. 

Carlos, pamiętam jak byłam już w dość ciężkim stanie i pojevhałam na usg. Myślałam, że mam problemy gastryczne. A radiolog powiedział mi, że mam szybciutko iść do ginekologa, że nie będzie mi ściemniał, że to na sto procent rak. Ale... nie mam panikować bo teraz to dobrze leczą, mam skupić się na leczeniu bo przede mną co najmniej kilka lat życia. Ja mu uwierzyłam, uspokoiłam się, zawzięłam się i jestem!

Tak więc Nesia, Anijka, Carlos - będzie dobrze, bo musi być dobrze!

Anjika, rak jajnika potrafi urosnąć w ciągu miesiąca, dwóch. Leżałam z kobietą, która w listopadzie miała czyste usg a styczniu 10-cio centymetrowego guza. Ostatnio byłam z córką na pierwszej wizycie u ginekologa i też o tym rozmawiałyśmy. Najgorsze, że niektórzy lekarze długimi miesiącami leczą nieznikające torbiele, a rak już sieje spustoszenie. Tak, że w naszej chorobie tak jest. Badań przesiewowych też jako takich nie ma.

Kobiety, jestem w szoku, że po takich operacjach, takim leczeniu i z takim stopniem zaawansowania macie kontrole tak nieregularnie. Ja myślałam, że jest jeden standard dla wszystkich...

Nesia, jestem  w szoku! Ja w CO miałam prze dwa lata wizyty co 3 miesiące. Pierwsza wizyta miesiąc po zakończeniu leczenia. Badali marker i robili normalne badanie ginekologiczne i usg. Usg całej jamy brzusznej robię co jakiś czas sama. Tylko raz, w marcu jak zaczął sie covid miałam  teleporadę. Ale pacjentki, które miały bóle czy wysoki marker przyjmowali normalnie. Nie powiem, czasem bywało, że chciałabym dłużej pogadać, albo żeby lekarz zapytał jak się czuję i sam podpytał, czy nie mam jakiś podejrzanych objawów, ale lepsze to co miałam niż nic. Chyba kolejny raz napiszę to samo: profilaktyka w Polsce jest tylko na papierze lub za pieniądze.

Kleo, ja Ci nie pomogę, bo ja miałam tylko marker ca125 robiony.

Nesia, marker masz doskonały. Mi od początku, tzn po leczeniu, waha się pomiędzy 11 a 15. Marker nigdy nie jest zerowy, teraz najważniejsze żeby utrzymywał się mniej więcej na tym samym poziomie.

Duśka, ja nie miałam avastinu. Po zakończeniu leczenia z tego co wiem robi się "obrazówkę" wtedy kiedy jest to potrzebne, czyli jeśli rośnie marker, coś boli, rośnie itp. 

Kleo, niestety w przypadku chorób jajnika lekarze faktycznie nie są w stanie określić złośliwości, dopiero histopat daje pewność z czym mają do czynienia.

Duśka, CO zleciło mi tomograf tylko po zakończonej chemii. Co 3 miesiące miałam tylko badanie ca125 i badanie ginekologiczne (usg itd.). Tomograf miałam zrobiony rok po leczeniu w innym szpitalu przed inną operacją, bo lekarze musieli sprawdzić, jak wyglądam w środku😁 Mam tylko jedną nerkę więc nikt mi nie zleci TK od tak bez potrzeby tylko profilaktycznie, bo kontrast jest bardzo szodliwy.

Nesia, ja w trakcie chemii spanikowałam i umówiłam sie pilnie do lekarza, na tej wizycie powiedział, że pierwsza kontrola powinna być miesiąc po zakończeniu leczenia. Z bólem i po naciskach pani umówiła mnie chyba 6 tygodni po. U nas jest tak, że na wizycie wyznaczają kolejny termin na za 3 misiące i rejestrują sami, później przychodzisz tylko pod gabinet, omijasz rejestrację itp. Ale jeśli chcesz zarejestrować się na pierwszą wizytę gdziekolwiek, np do urologa, to musisz się liczyć z kilkumiesięcznym terminem. To tylko w telewizji tak ładnie brzmi: trzeba robić profilaktyczne badania...

Z tymi wynikami można również udać się na komisję lekarską na ginekologii onkologicznej bądź w centrum onkologicznym. Tam nie potrzeba skierowania. Moim zdaniem, nie chcę straszyć, ale mówię ze swojego przykładu, wyniki wskazują na jajnik... Ja nie rozumiem, młoda kobieta, markery wysoki, woda w brzuchu i torbiel  - cała polska służba zdrowia, odesłać do innego lekarza i po problemie. 

Dziewczyny, ja mam inne pytanie. Byłam dziś na kontroli  - wszystko ok! Ale kolejną wizytę mam dopiero za 6 miesięcy. Jestem 2 lata i 3 miesiące po zakończeniu leczenia i do tej pory byłam przekonana, że przez 3 lata kontrole są co 3 miesiące. Jak to faktycznie jest? Ogólnie to głupia jestem bo lekarz zawsze daje karteczkę z terminem a ja na nią spojrzałam dopiero po wyjściu z gabinetu...

Heniek, zgadzam się z Tobą w kwestii braku odpowiedniej wiedzy. Mną nie targały takie emocje, gdy wyłaniano mi kolistomię. Mam wujka, który tak jak Ty ma urostomię i wiedziałam, że ze stomią żyje się normalnie. Nie mam z nim dużego kontaktu więc wiedzy praktycznej  mi nie przekazał. Ale to w szpitalu powinniśmy otrzymać naukę i pomoc pilęgniarki stomijnej. Tak samo jak powinniśmy być przeszkoleni z zakresu diety, rehabilitacji itp. Niestety w Polsce nie ma czegoś takiego jak kompleksowość leczenia. Ja swoją wiedzę praktyczną czerpałam z filmików na YouTube potem z "teleporad" w Convatecu i Coloplaście. To prawda, że ludzie za mało wiedzą, ale to też wina naszych "biednych, przepracowanych" na kilku etatach lekarzy. To tyczy chemioterapii, operacji, wszystkiego. Nigdzie nie było porządnej rozmowy, poświęcenia niezbędnego minimum czasu, wytłumaczenia. A potem kpiny i prychanie, że szukamy wiedzy w internecie.