od 2019-12-06
ilość postów: 186
Ja miałam badanie genetyczne z guza robione po pierwszej operacji. Nikt mi nic nie zlecał, w szpitalu je zrobili od razu. Myślałam, że to standard. Miałam właśnie to dokładne z wieloma sekwencjami. Okazało się, że mam mutację w bardzo mało popularnej sekwencji, która nawet nie wiadomo, czy jest patogenna. Pół roku czekałam na wynik, bo nie wiedzieli jak go opisać. Ostatecznie wpisano, że mutacja jest potencjalnie patogenna co otwiera mi drzwi (oby jednak pozostały jak najdłużej zamknięte) do Olaparibu. Muszę też być pod opieką lekarza chorób piersi, co też nie jest złe biorąc pod uwagę, że na profilaktyczną wizytę w CO w Bydgoszczy (bo tam się leczę) trzeba czekać rok...
awa, ja czułam ściąganie brzucha bo operacji radykalnej i chemioterapii, nawet pojechałam pilnie na kontrolę bo też myślałam, że woda się zbiera. U mnie nic nie było, to tylko wszystko się goiło, czułam to jeszcze długo. Nawet do dziś jak się zmęczę to mam podobne odczucia. Ale w razie co warto skonsultować.
Jak ja składałam wniosek to chcieli chyba tylko wypisy za szpitali. Może jaki zus taki obyczaj. Nie wspominam źle komisji, doktor był raczej miły. Ale ja zawsze mam ze sobą zawsze cały zestaw wyników, badań itp. więc jak coś chcą to pokazuję.
Nedia, mnie z tym zaświadczeniem odesłali do lekarza rodzinnego. Nikt nie miał czasu żeby się tym zajmować w CO. Wniosek o zasiłek rehabilitacyjny trzeba złożyć w Zusie tak 4-5 tygodni przed końcem chorobowego. Nie wnioskowałam o rentę, zakładałam, że jak dojdę do siebie to wrócę do pracy.
Nesia, odnośnie bolu - ja osobiscie dawałam radę bez tabletek, ale miałam przepisane leku przeciwbólowe po operacji. To był dość silny lek ZALDIAR.
Jeśli chodzi o chemię, nie, spokojnie, nie robią wkłucia w to samo miejsce. Za każdym razem możesz mieć w innym miejscu. Czasem żyły po chemii są tak słabe, że trzeba ich szukać. Pamiętaj żeby dużo pić. Nasza chemia jest bardzo toksyczna dla nerek i trzeba ją szybko wypłukiwać z organizmu.
Jak najbardziej staraj się o orzeczenie. Przy chemii najczęściej dają znaczne orzeczenie. Masz dzięki temu różne przywileje: karte parkingową, zniżki, zwiekszone limity na sprzęt medyczny itp. Wniosek o orzeczenie wypełniasz sama, orzeczenie lekarza (nie pamiętam, czy to się tak nazywało) wypisywał lekarz rodzinny na podstawie dokumentów medycznych.
Trzymaj się, nasza chemia nie jest taka najgorsza, a Ty masz wczesne stadium.
Czarownica, gratuluję gratuluję GratulujĘ!!!!! Oby tak dalej. Obyś takie wieści przekazywała przez następne 50 lat😁
Ja mam kontrolę za 3 tygodnie, powoli zaczynam się stresować. Wiecie, poprzednią miałam w grudniu bo później przyszła pandemia. Trochę czasu minęło.
Ustaa, co u Ciebie? Miałaś mieć badania jakoś na początku czerwca. Wszystko dobrze?
Mar.s, ja miałam albo to szczęście, albo intuicyjnie ciągnęło do mnie do ludzi, którzy dawali mi dużo nadziei i pozytywnej energii. Chyba teraz jest mi trudniej, bo wtedy byłam nastawiona na walkę, a obecnie zaczynam się bać o przyszłość. Ja sama w sobie staram się myśleć pozytywnie, ale coraz częściej przychodzi refleksja nsd życiem i żal, że nie żyło się pełnią życia. Trudno jest coś doradzić.
Mar.s a tak z innej beczki. Masz jakieś informacje o dializach podczas chemii?
To pewnie będą myśleć co dalej. Podadzą inna chemię itd. Nie poddadzą się tak od razu.
Po 6 chemii robi się kontrolne TK i ca125. Jak wszystko ok to co 3 misiące kontrola. Avastinu nie dostawałam więc nie wiem.