Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3337 odpowiedzi:
  • 6 lat temu

    Rysiu, jesteś wielki!!!!

    To Ty nam pokazujesz i uczysz nas, jak walczyć o leki👍

  • 6 lat temu

    Jeśli ktoś nie ma możliwości oglądania TVP3 Lublin to proszę wpisać w wyszukiwarkę Panorama Lubelska TVP 3 Lublin 27.10.2018 godz.18.30 warto zobaczyć.A to projekt oświadczenia dla polsatu:

    Pan Minister Zdrowia Łukasz Szumowski

    Panie Ministrze wysłuchałem z uwagą pańska wypowiedź w Panoramie Lubelskiej w dniu 27.10.2018 jestem zbulwersowany słowami jakie padły z pana ust że lek który uratował by mi życie jest bardzo bardzo drogi.Panie Ministrze ja nie chcę pieniędzy na ten lek,ja chcę żeby pan wyraził zgodę na venetoklaks który uratował by mi życie a zrezygnuję z ibrutinibu który już nie działa na mój organizm a te leki są w zbliżonej cenie.Przykro mi że niewiele ponad 20 tyś.zł to dla pana są bardzo bardzo duże pieniądze.Przepracowałem w Polsce 42 lata w tym 19 na dwa etaty płaciłem uczciwie podatki a pan wycenił moje życie na niewiele ponad 20 tyś. zł.Panie prezydencie Rzeczpospolitej Polski

     Panie Premierze Morawiecki

    Panie prezesie Kaczyński   Popierałem was w wyborach,tak pięknie mówiliście że tylko człowiek się liczy a życie ludzkie jest bezcenne i nie da się przeliczyć na pieniądze.O dużych nadwyżkach w budżecie a Pan Minister omawia mi leku który uratował by mi życie.

     Art.32 Konstytucji RP Wszyscy są wobec prawa równi.Wszyscy maja prawo do równego traktowania prze władze publiczne.

     Art.38.Rzeczpospolita Polska zapewnia każdemu człowiekowi prawną ochronę życia.

    Art.68.Każdy ma prawo do ochrony zdrowia.

    Panie Prezesie Kaczyński jak pan szedł do szpitala to w otwartych drzwiach witały pan kamery i błysk fleszy.Za kilka tygodni jak nie dostanę leku to powita mnie pracownik zakładu pogrzebowego ale bez kamer i aparatów fotograficznych.I to jest równe traktowanie obywateli.Na koniec pragnę wszystkim obywatelom mojego kraju podziękować za wsparcie i modlitwę. Ryszard Wojtyła

       oceńcie moi drodzy sami.

  • 6 lat temu

    Gosieńko, jak dobrze Cię tu znowu widzieć :) 

  • 6 lat temu

    Ryszard, jesteś wielki! Trzymam bardzo mocno kciuki!

  • 6 lat temu

    Jeszcze nie powiedziałem ostatniego zdania .Jutro przyjeżdża do mnie telewizja Polsat .Zaraz zaczynam przygotowywać odpowiednie oświadczenie jak to minister Szumowski nisko mnie wycenił we wczorajszej Panoramie Lubelskiej,Ryszard

  • 6 lat temu

    Witam.  Na wstępie życzę wszystkim dużo zdrówka,  ja choruje na białaczkę szpiku.  

    Ale pisze w innej sprawie.  Jeśli ktoś ma niepełne opakowanie lub zostało mu bo zmieniał lek chętnie odkupię.  Mówię o Sprycel 100mg Firmy Bristol Myers tylko ten mnie interesuje bo ten przyjmuje i nie chce nic zmieniać bo jest skuteczny.  

    Zainteresowanych zachęcam do kontaktu misiek2lucky@gmail.com. Pozdrawiam i życzę dużo zdrówka.  

  • 6 lat temu

    Rysiu narobił tyle szumu, że juz połowa Europy pewnie słyszała o tym.

    Ale dobrze, o to chodzi efekty pewnie zobaczymy juz niedługo bo wątpie, zeby się to tak skonczyło.

    Dużo zdrówka dla Was Wszystkich.

    Trzymajcie się zmarzluchy.

    A Cichy Ty kup sobie "Miód Manuka Kfactor 22"

    na to przeziebienie dodaj do Swojego soku z czrnego Bzu, cytrynka, czosnek i bedzie dobrze.

  • 6 lat temu

    Rysiu zycze ci lampy błyskowej w tym tunelu

  • 6 lat temu

    Jest światełko w tunelu jeszcze słabe ale chyba się rozjaśni ,szczegóły niedługo podam .Cichy  nie dawaj się .Do wszystkich askorbinian sodu dwa razy dziennie płaską łyżeczkę na szklankę wody to jest najlepsza witamina C albo wit.C od Jerzego Ziemby można zamówić  w internecie.Askorbinian można kupić w Lublinie w hurtowni zainteresowanym mogę podać adres,trzymajcie się cieplutko. Ryszard

  • 6 lat temu

    Ja przyjmuje hascovir od pierwszego dnia chemii. Dopiero doczytałam, że ten lek jest także podawany na półpasiec. Kojarzyłam go z opryszczką. Dobrze, że jesteście i mnie uświadomiliście

    Wpis edytowany dnia 26-10-2018 18:03 przez Joka0


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat