podobno można mieć dwie karty, ale u internistki nie przeszła nowa, pokazała mi nawet na ekranie komunikat, że mam niezamkniętą jedną i nie można otworzyć nowej... Także nie wiem, czy ja mam takiego pecha, czy naprawdę nie mogli wystawić nowej...
Ta karta nie została zrealizowana, bo pani onkolog nie wpisała mi na nią konsultacji, więc mam nadzieję, że jeszcze będzie można ją poprawić. Idę do internistki jutro. Zobaczymy...
Może faktycznie powinnam komuś zrobić w końcu awanturę, ale zwyczajnie nie mam na to siły :(
Tak się boję, że nie uda się poprawić tej karty jutro :(
Witam wszystkich,
42 lata , od 2 lat zdiagnozowana PBL.
Czy moze ktos powiedziec jak wyglada sutuacja z Ibrutinibem w PL dla osob z PBL ale bez delecji 17p i/lub mutacji TP53?
Jestem z Poznania i w 2017 r na oddziale hematologii powiedzieli ze tylko dla osob z delecja 17p Ibrutinib jest w Polsce refundowany dlatego jak zobaczylem tutaj wpisy chce sie upewnic jak wyglada sytuacja teraz?
Pozdrawiam
Tomasz
nala123 napisał:
Moje drogie białe kurczaczki. Ja byłam w Warszawie na forum. Jestem zawalona wiedzą i mam taki mętlik w głowie, że nie wiem co z czym połączyć, co pisać….. robiłam notatki ale i tak ciężko się odnaleźć. Najważniejsza informacja jest taka że ibrutinib działa w Poznaniu, Gdańsku, Wrocławiu i Warszawie. Być może to już wiedziałyście, ale ja nie wiedziałam, dlatego piszę. Jak dokopie się do wizytówek będę starała się pomagać Wam więcej – w sprawie dostępności leku. Ale wiceprezes mówił, że lek ma być dostępny teraz tak naprawdę a nie że musisz przez 6 miesięcy spełniać konkretne warunki aby łaskawie go dostać. Na pewno będę więcej pisała o tym co się działo ale to za chwil parę.
To, że jest to fajnie :)
Pytanie dla kogo, bo domyślam sie, ze tylko dla chorych z delecją,..
A co z chorymi bez delecji, którzy nie odpowiadają na standardowe leczenie ????
maja886 napisał:
No i okazało się, że nie zrobią mi badań 'w każdej placówce'. Pani onkolog powiedziała, że mi nie pomoże, bo to sprawa dla hematologa i mam iść poprawić kartę, bo inaczej 'się nie da'. Wyszłam i się rozpłakałam...Umówiłam się do internistki znowu, na za tydzień. Jak mi powie, że ona już tego nie może poprawić, bo karta jest otwarta, to nie wiem, co zrobię :(Mam tak bardzo dosyć :( jeszcze posypałam się psychicznie (leczę się psychiatrycznie też) i jest mi podwójnie trudno z tym wszystkim :(
Nierozumiem.. nie można wystawic nowej karty ???
Stara mogła zostac zniszczona, zagubiona itp...
Poza tym dlaczego chory nie może miec dwóch kart DILO ???